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楼主 / maohu
- 时间: 2021-3-14 20:01原创：英国报姐
“在兄弟俩长大成人后，我曾经感慨过：‘时间过得好快，我真的很怀念他们还是孩子时的样子’。”
在这部纪录片的摄像机对准了克拉克夫人时，她哽咽了一下，接下来的一句话几乎支离破碎到听不清。
“某种意义上……现在……我的愿望……成真了。”
返老还童。
在别人描述克拉克家的两个儿子的时候，无论是纪录片还是媒体，几乎都会使用这个词语。
这是千百年间无数人梦寐以求的愿望，但对于年近70岁老夫妻，托尼和克莉丝汀来说，这个词代表着无尽的折磨。
“他们曾经成家立业，但现在，他们在我们的注视下，又一天天无可避免的退回到幼儿，而我们什么都做不了。”
这是一种罕见病症——罕见到全世界没有第二个家庭，能够理解克拉克家的痛苦。
家庭里每一个人的人生，都因为这种毫无预兆、无法避免的罕见病症，而变得截然不同。
这是一个悲伤的真实故事。
在15年前，克拉克夫妇决定提前退休，前往西班牙安享晚年时，他们都认为自己是世界上最幸运的那一波人。
他们过着普通的中产阶级英国人的生活，一生顺遂，没有太多挫折。
夫妻恩爱，志趣相合，两人对晚年生活有充足的规划和积蓄，也马上就要付诸行动。
一切看起来都美好极了。
那个时候，他们从未想过，把这样平静安稳生活炸得七零八碎的，会是他们的两个儿子。
42岁的迈克尔，39岁的马修。
在定时炸弹爆炸之前——兄弟俩一直都是普通人，虽然没有大富大贵，但都有着自己蓬勃发展的事业和家庭，与其他人没有什么区别。
兄弟俩的人生很相似，童年和青少年都完全正常，在学校里也一直成绩优异，而后两人前后参了军，分别进入了皇家空军和海军。
后来哥哥迈克尔因伤退役，成为了家具商。
而弟弟马修则是服役期满之后去了大学工作，而后开始给哥哥帮把手，也进入了家具行业。
在婚姻方面，两个人都差不多。
两人都曾经结过一次婚，但婚姻没有持续很久，又都离开了。
哥哥没有孩子，而弟弟马修有了一个名为莉迪亚的女儿，在1993年出生。
但总之——在分别离婚之后，兄弟俩又住到了一起，相互扶持。
到现在为止，一切都显得如此正常。
人生的前四十年，克拉克兄弟从来没有出现过任何特殊迹象，预示将要发生在他们身上的……灾难。
一直到克拉克夫妇退休，和两个孩子一起前往西班牙的时候，他们依然对未来一无所知，对退休后的幸福生活充满期待。
但也就是在那次旅途中，这对兄弟的病情，第一次展露端倪。
飞机起飞时，两兄弟兴奋得就像是第一次乘坐飞机的小孩子，齐声高喊“好耶——”
只是那个时候，无论是他们的父母，还是周围任何人，都没有人在意这对“童心未泯”的中年兄弟。 -
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- 时间: 2021-3-14 20:01
在那次旅途中，母亲克里斯汀，总觉得有一些不对劲。“两个孩子一直在幼稚地争吵，看起来有点奇怪……毕竟那个时候，弟弟马修自己都是当父亲的人了。”但没有哪个父母，会因为自己各方面一切正常的孩子偶尔展露出的一点幼稚，联想到罕见疾病。
至今，夫妇俩仍然会想——如果当初注意到了他们的病情，没有相隔千里，也许就会更早一些注意到他们的不对劲……但当时的他们对此毫无察觉……儿子已经长大成人，而他们也已经尽到父母的责任，不必再照顾他们了。
虽然旅途中有些端倪，夫妻俩还是按照计划，卖掉了在英国的房子，重新在西班牙买了房定居下来。而兄弟俩，也飞回了英国，继续他们的生活。
身处异国的父母叮嘱兄弟俩要尽可能多拜访他们，还定期拨打兄弟的电话，追问近况。但两人逐渐发现，这兄弟俩接通的电话越来越少，到了后期，甚至完全失联。就在夫妇俩越来越担心时，一通电话，终于打破了宁静的生活。
克拉克夫妇以前一直以为，两个儿子在同一行业工作、住在一起，相互照顾。这通电话却告诉他们：大儿子迈克尔精神恍惚、被从旅馆赶出来流浪街头，二儿子马修则生活在家里成堆的垃圾中、几乎将自己饿死。如果不是这通电话是马修的女儿亲自打过来的，他们一定会觉得这是一个可笑的骗局。
马修和女儿夫妇俩立刻飞回了英国，而事实，比他们想象的更残酷……在他们去往西班牙后不久，兄弟俩就因为逐渐无法胜任工作而被解雇，只能靠着低保度日。而后，他们因为幼稚却激烈的争吵，哥哥迈克尔搬出了弟弟的公寓，自己入住了旅馆长期生活。
但渐渐地，旅馆的人却发现……在入住时似乎还完全正常的这个旅客，却完全不知道收拾自己的长租屋，整个房间破旧不堪。旅馆的运营者几次提醒后，把迈克尔逐出了住所，他便流浪在公园，被当地救济人员注意到，安排进医院接受检查。
在检查中，迈克尔表现得就像是智力障碍人士，除了回答出了自己兄弟马修的住址外，几乎什么都不知道。而在救济人员赶往马修的住址时，他们也惊呆了……
也许迈克尔的回答，挽救了马修的性命。因为那个时候，马修的公寓里已经堆满了腐臭的垃圾，没有燃气，没有电力，甚至没有食物。所有的衣服都堆积在一个角落里，厨房需要好几个小时才能清理干净……就像是一个无法应对成人世界的几岁幼童，无知无觉地生活在这一堆垃圾之中……直到奄奄一息。
你可以想象，当时的克拉克夫妇，就像是整个世界都崩塌了。在上一次见面的时候，两个孩子还都是努力生活工作的中年男人，几十年来一直十分正常。而现在，他们却都退化为了“智力障碍人士”，甚至连生活都无法自理。——到底发生了什么？
克拉克夫妇将两个儿子送到了医院，接受了多项检查。夫妇俩忐忑不安的发现，接手兄弟俩的医生越来越专业：从当地县医院被转到市医院，而后是全英国最好的医生，再然后是世界各地的杰出专家飞赴英国，来研究兄弟俩的病例。经过数个月之后，他们终于得到了答案——克拉伯病。
这是一种基因缺陷导致的遗传病，全世界最罕见的病例之一，整个英国一共也只有不到100人。患有这种病症的人，会引起脑白质营养不良，神经系统新陈代谢失调，导致严重中枢神经系统障碍、大脑功能逐渐丧失。 -
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- 时间: 2021-3-14 20:02这会直接导致，随着时间的推移，他们的运动、步态、言语，甚至进食、看和听的能力逐渐退化。
但克拉克兄弟，即使在这罕见病的所有病患之中，也是最特殊的。他们的父母都是携带者，但他们却并没有和其他病例一样，在年幼时就开始发病。——是的，除了克拉克兄弟之外，其余的所有病例都是幼童，绝大多数患者都在10岁以内病故，永远无法活过童年时期。
左侧是正常人大脑，右侧是马修的大脑而他们，是全英国唯一……甚至全世界唯一的，人到中年才开始出现病状的病例。他们要眼睁睁地看着自己，从中年人的成熟心智，一天天、一步步、慢慢退化回幼童。而后，最基本的能力也会消失。
就像是年少的时候，一个孩子要慢慢学会说话，学会走路，学会穿衣服一样。他们渐渐地，也会忘记如何走路，如何说话，如何穿衣服。直到最终失明、瘫痪，死去。
克拉克夫妇计划了一辈子的退休生活，就这样崩溃了。他们返回英国，搬回了儿子马修的公寓，四个人挤在了那个拥挤的房间里，被迫睡在沙发和地板上，全天候地护理照顾吵吵闹闹的两个儿子……就像是三十年前，照顾还是小孩子的兄弟俩一样。
可三十年前，他们照顾的，是两个真正的孩子。夫妇俩知道他们会长大，会有朝一日变得懂事起来，拥有自己的生活。而现在，他们照顾的，是两个一米八、四十岁的孩子。
他们现在的心智，相当于10岁的孩子，但夫妇俩都知道，日子只会一天比一天更痛苦。克拉克夫妇会一天天老去，而他们的孩子，则会因为这个病情，一天天地更加“年幼”，需要更多、更琐碎地照顾。
现在，哥哥迈克尔还可以正常走路，但弟弟马修已经忘记了如何行走、如何站立，需要用轮椅代步。“但迈克尔也已经发现走路越来越困难了。”“有一天，我带着迈克尔去超市时，我感觉到他把手伸给了我……所以我要领着他继续往前走。很多目光都注视着我们父子，但这是他所需要的。”
在接受采访前的几个星期，这对兄弟还仍然可以用刀叉进食。但现在，这已经超出了他们的能力。“现在，他们已经没法用刀叉了……虽然还知道用叉子叉起来食物，但是想要送进嘴里、不弄掉，对两兄弟来说，已经是一个过大的挑战了。”
克拉克兄弟仍然会有很温情的美好时刻，会互相拥抱，亲昵地喊着对方“哥哥”、“弟弟”，就像孩童时期一样。但早在十几年前，他们就已经不会这样表达自己的感情。
“就像是重新回到了他们10岁的时候……甚至那个时候，他们也比现在成熟得多。”温情的表面下，却是两个被困在病魔之中的成年人的挣扎。
他们会坐在一起看电视，但喜欢的电视节目，却从电影，变成动画，再到变成低龄儿童的卡通片。母亲克里斯汀不能长时间离开他们的身边，防止出现意外。即使在两个男人安安静静地看着《蓝精灵》、《爱丽丝梦游仙境》的时候，她也只能在沙发上坐在他们身边……或是抓紧这个机会，小憩一会儿。
兄弟俩，也会喜欢各种益智游戏……或者找一张桌子下棋。但这样的棋盘游戏，很快就会变成另一场噩梦。就像是小孩子一样，年仅40的兄弟俩会因为下棋的输赢大打出手，一方会因为无法接受自己的输棋而无休无止地争吵和哭泣。两人会扭打着把棋子弄掉一地，最后双双坐在地板上哭泣。
但痛苦地，并不仅仅只有照顾两个兄弟的克拉克夫妇。最被折磨的，还是这对兄弟自己。“他有的时候会尖叫着，大喊：'我不知道我在做什么'。”在这个时候，即使是照顾了他们很久的克拉克夫妇，也会因为深感无能为力，而陷入哭泣。因为他们知道，这对兄弟，也仍然保留着……记忆。
或许世界上任何人都无法描述这样的感觉。——他们仍然知道曾经发生的事情，记得之前40年的正常人生。他们知道自己曾经是独立的成年人，知道自己服过役、有过体面的工作，曾经拥有过妻子甚至是孩子。
但他们却只能以不到10岁的心智，去接受这一切。有的时候，他们能够意识到自己正在失去的是什么……但更多的时候，他们只有绝望和哭泣。
只有孩子的心智，却拥有一个中年人的人生。他们知道自己曾经正常，却无法控制住自己的情绪，难以自制地像一个孩子一样做事，尖叫喧哗，依赖父母。这也许可以描述为返老还童。只是……他们终究不是回到了无忧无虑的孩童时期，他们是永远被困在自己成年身体里的痛苦患者。
在克拉克夫人接受采访时，她说道：“最让我们感到高兴的一件事情，就是最近，马修的女儿生下了一个儿子。”“马修很爱他，他知道这是他的孙子……但从各种意义上来讲，他看起来更像是哥哥。”但在喜讯背后，更大的阴影，仍然笼罩在这个家庭。
克拉伯病——这样的遗传病，无法预防，无法干涉，无法治疗，无法减缓症状。没有人敢打包票，这个新生儿，一定是正常健康的人。没有产检、基因检测能够筛选出来这种罕见的基因，但只要被“抽中”，它就会像是一个定时炸弹。在它炸开的时候，把每一个相关者的人生，都炸得七零八落。
每一天的清晨，对于克拉克夫妇来说，都是又一场噩梦的开始。这样的痛苦永远不会终结，只会越来越糟糕，越来越让人难以忍受，直到最终的死亡。有的时候，克拉克夫妇会希望，这对兄弟能够在他们之前过世。
因为老夫妇知道，一旦他们过世，这对兄弟一定会因为无法自理，而痛苦死去。只是他们也不知道，该如何面对白发人送黑发人，看着自己的两个孩子，都在痛苦中阖上双眼。直到那一天……真正到来。 -
- 时间: 2021-3-23 19:57
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