抗癌10年，我總結了10條救命原則
日期： 2022-12-04
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來源: 菠蘿因子
2012年，我在一次例行體檢中，被查出罹患腎上腺皮質癌。這是一種發病率為百萬分之一的罕見病，無論是醫生還是病人，對於這個疾病都是相對陌生而又缺少辦法與藥物。
在這10年的治療過程中，我歷經2次手術、5次復發轉移、4次急診、6個周期的放療，以及3次新藥的臨床試驗，終獲“重生”。在跌跌撞撞地一路走過時，也一並實踐和總結出了一些自己經驗教訓。這些所謂的經驗教訓，我都寫在了《無國界病人》這本書裡了。這裡是一些簡化版的看病要點，可供看到這封信的癌症病人與家屬，能夠快速掌握。更詳細的內容可翻閱原書。
——師永剛
（作者簡介：作家，前鳳凰周刊主編。曾出版長篇小說《最後的騎兵》《迷失的兵城》等作品，並改編為電視劇。 ）
01
尋找“第二意見”
當你在體檢或者看病過程中，突然被診斷出癌症，病人與家人要做的第一件事是盡快冷靜下來，恐慌對於治療沒有任何意義。首先，建議您要對這個診斷保持懷疑。數據顯示，即使在美國，每年也有20%以上的誤診率。癌症事關生命，必須先確診，才能得到正確治療。
其次，建議您找國內頂尖醫院或者另外一家同級醫院中最有經驗的醫生，去聽取“第二意見”。要對醫生的初診保持懷疑，才能確保不被誤診。
在歐美國家，手術前或者治療前，尋找第二意見是一個必要的程序。在以後的治療中，凡是對醫生的方案或者手術有疑慮，都可以再找另外一個醫生咨詢第二方案。
這不僅可避免誤診，還可以聽取另一個醫生對這個疾病的不同治療見解。救命的信息，往往就藏在這些細節裡。
02
如何選對醫院、找對醫生？
對疾病和治療的了解，有很高的專業門檻。另外，好的醫院，好的醫生，永遠都是稀缺資源，怎麼能找到，及時治療，這是我們要解決的問題。
我在看病期間，走了許多彎路。比如，我不知道應當去找哪個醫生，不知道國內哪位專家這個病看得最好，更不知道有什麼治療方案，應當去哪裡找，找誰。回頭總結經驗時，我的建議是，一旦確診，您需要快速找到身邊的醫生朋友。
無頭蒼蠅似的在不同的醫院之間亂撞，往往不如聽取具有專業能力的人的建議。醫生朋友具有很好的醫學專業背景，對於醫院的各種專科較熟悉，他們往往可以幫您打聽到您所需要的醫院和醫生。
選對醫院、選對醫生，其實就是走對了治療最正確的第一步。
03
做手術選名氣大的大夫，
還是選口碑好卻沒什麼名氣的？
好多病人喜歡挑選名氣很大的主任醫生，或者60歲以上的老專家做手術，覺得他們經驗豐富。做手術是個體力活，好多老大夫，很難在手術台前站滿5個小時。
我的建議是，找本院醫生推薦的醫生。本院醫生生病後，會選擇可能沒什麼名氣，但手術卻做得很好的醫生。這些醫生年齡大多在四五十歲左右，年富力強，如果剛好又在國外進修過，了解國內外這類疾病的先進術式，那麼您可能就中彩了。選他絕對沒錯。
如果化療，我推薦那種學術名氣大的醫生，因為他們了解各種最新治療動向，以及最新的治療方案，並且膽子可能也會大一些，可能會給您提供一些新方案，也許就是您的救命方案。
04
生命用錢可以“買”來嗎？
有時候是的！
癌症治療是一個需要花費很多費用，但卻又可能人財兩空的旅程。所以，從生病的那一刻起，就要做好資金的預算和管理。
准備一筆數量足夠的資金。沒有錢，就無法用到最先進、最有用的藥。沒有錢，有些時候，幾乎意味著再也沒有選擇。這就是與癌症抗爭的現實：藥比金貴。
相比找對醫院、選對醫生，錢放在後面。可不得不承認，很多家庭一考慮到錢，就已經准備放棄治療。資金反而成了第一道門檻。
05
永遠給自己留一條後路與備選方案
一個可怕的現實是，癌症治療會出現耐藥。而許多腫瘤，可能只有一種或者兩種藥物獲批上市。比如我所患的腎上腺皮質癌，100年間，只有一種化療藥物米托坦獲批。而肺癌則有五六款藥物獲批上市。
藥在哪裡，命就在哪裡。
癌症病人最怕的是無藥可用、沒有治療方案可選。所以，每一次治療，都要做好充分的預案，多給自己儲備一些方案與藥物，以備無藥可用時派上用場。
治療中的師永剛
06
要相信臨床試驗
這可能是最後的救命機會
一旦您的治療方案窮盡時，要想盡辦法參加臨床試驗，因為它真的可以救命。我在MD安德森癌症中心治療8年，有4年是在臨床試驗中度過的，可以說，是臨床試驗免疫藥物挽救了我。
這家醫院，擁有幾乎全美國所有重要新藥的臨床試驗，以及各種罕見癌症的藥物試驗，只要您同意，您都會在這裡找到與自己相關的臨床試驗。
這也是這家醫院在全美腫瘤醫院近15年的排名中，都穩居第一的原因。
07
善待陪您看病的家人
病人家屬要學會自救
凝視深淵，自己也成了深淵；凝視疾病久了，自己也會成為病人。我在治病的過程中，見過至少10位病人家屬因抑郁而住院治療，有2位家屬在長達5年照顧病人的過程中，自己也被查出患有癌症。一項對於病人家屬的調查顯示，幾乎有50%以上的病人家屬，患有各類精神疾病。
哈佛大學的一位教授曾專門寫了一篇關於病人照顧者如何自顧的文章。這篇文章提示病人家屬：一是好好照顧自己；二是把“吃好、睡好”當作首要任務，保持充足的睡眠和營養，防止過勞；三是保持社交。
病人家屬要冷靜，要快樂。您的快樂與健康是病人活下去的希望，您健康，病人才會健康。病人痛苦，您不能痛苦；病人難過，您必須樂觀。
病人切記不要用生病要挾家人。
08
不要問醫生：我可以活多久？
有的癌症病人在被確診後，會問醫生：我還能活多久？
醫生給出的所謂“生存時間”的依據，大多來自之前的經驗，或者是大數據。而每個人都是獨特的生命，即使罹患同樣的癌症，也會有不同的命運。
病人一定不要追問醫生這個問題。不要被所謂的判決所打倒。我見證了10多位病人，他們被醫生判決僅有數月生存時間，卻至今仍然活著。
謹記，能夠改變命運的是自己，而不是醫生的判決。
09
中醫可以治療癌症嗎？
我的經驗是，在沒有治療方案的時候，可以找中醫，聽聽他們的看法。
當然，以下幾種情況，切記盡量不要吃中藥。一是化療時，二是參加臨床試驗時。因為中藥中的各種成分，有可能會與您正使用的藥物發生反應，並帶來相反的作用。
10
做一個學習型的病人
10年時間裡，我幾乎系統研讀了關於腎上腺皮質癌的所有課程，基本上掌握了關於腎上腺皮質癌的幾乎所有治療方案、最新臨床試驗以及潛在藥物。這使我可以與我的醫生同步更新相關治療信息，並能提醒醫生一些也許他沒有想到的臨床試驗或者方案。
醫生並不只有一個病人，他不會把所有的精力都放在你一個人身上。您要做自己疾病的專家。
從生病的那一刻起，就需要建立一個病歷檔案，把您這種病的所有問題了解得一清二楚。比如，有多少種治療方案？哪幾位醫生治療這種病最有經驗？如果沒有治療方案，最新的臨床試驗在哪裡？每月更新一次關於所患疾病的最新研究情況。
相信我，這對您把控自己的治療將非常有用。因為醫生不一定懂得比您多。醫生肯定很專業，但不一定知道最新的治療信息。有時候，恰恰是這些信息可以救您的命。
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