罕见脱毛症 男子半年全身毛发掉光
日期： 2022-09-30
新闻主题： 健康医疗
来源: 英国那些事儿
“只不过是一些头发嘛。”
过去的10个月里， Tommy已经记不清有多少人跟他说过这句话。
如果不是自己开始脱发，他也体会不到这么简简单单的一句话有多大杀伤性。
30岁的Tommy是美国人，现在住在英国，他的烦恼是从2021年11月初开始的。
一天早上Tommy洗澡时，突然发现自己开始大量掉头发，这让他慌了神。
他马上打电话给妈妈说了这件事，母子两人讨论了一会儿，一致认为肯定是Tommy刚换的洗发水有问题，他还专门去谷歌搜了这款洗发水的评论。
之后Tommy就没再用这款洗发水，但脱发完全没有停止的迹象。
无论是不是在洗澡，他的头发始终不断脱落。
显然，问题并不在洗发水上。
Tommy开始了解脱发的事，了解越多，压力越大。
他带着一肚子问题去看全科医生，
医生跟他说，他这是雄激素性脱发，但Tommy不信，因为这种脱发不会突然发生。
二十来岁的时候，Tommy有一头又短又密的浅棕色短发，
快三十岁时他的头发变得稍微少了一些，发际线也逐渐后移。
Tommy知道随着岁数增长头发变少的感觉，但这种突然大量脱发的情况，让他有点儿不知所措。
早上起床时，他会发现床单上都是头发，
淋浴间地漏经常被毛发堵住，
每隔几天发量就变一个样，让他感觉就像换了好多个发型。
接下来的三周时间里，Tommy有七八成的头发都消失了。
他又去看医生，做了一次又一次检查，缺不缺铁、甲状腺功能有没有异常、白细胞水平怎么样，检查结果统统正常。
医生也感觉非常奇怪，开始认同Tommy的想法，这的确不是普通的雄激素性脱发。
脱发让Tommy的信心受到很大打击。
周围人应该都看出他的头发越来越少，无论对方说“只不过是一些头发嘛”，还是假装视而不见，不提“头发”的事，都会让Tommy心里很难受，
他会觉得没人理解他，或者是自己的反应过度了。
为了不让自己总想着这件事，去年12月6日，Tommy干脆把头发全剃了。
但情况还在变糟，不止头发，Tommy身上的其他毛发也开始脱落。
去年12月底，他的眉毛、睫毛和胡须几乎都掉光了。
明明才30岁，失去毛发后好像一下子老了10岁，
Tommy看着镜子里这张没有毛发的脸，感觉陌生又难过。
终于，他盼到了去看私人皮肤医生的日子。
花了10分钟，医生确诊Tommy患的是普秃。
普秃（Alopecia Universalis）是一种全身毛发脱落的严重疾病。
由于免疫系统错误地攻击毛囊，导致从面部到身体上的毛发全部脱落，头发、眉毛、睫毛、胡须、汗毛、腋毛、阴毛都无法幸免。
除此之外，患者没有其他症状，一般身体都比较健康，也不影响寿命。
普秃会发生在任何年龄、任何性别的人身上，
目前医生们认为，普秃的发生跟遗传、压力和环境变化等因素有关。
（法国-冰岛演员Tómas Lemarquis也患有普秃）
让人苦恼的是，目前还没有彻底治愈普秃的办法，只有一些治疗方法可以促进毛发再生。
Tommy确诊后咨询过他的全科医生，希望找到重新长出头发的方法。
医生表示，治疗脱发被归为“医美”范围，不在NHS常规治疗的范围内，他的医疗保险也有相同的规定，
这样一来，能报销的治疗项目就很少了。
Tommy想不明白，为啥治疗脱发会被认为是“医美”，
脱发虽然不会危及性命，但也是一种让人没有选择而患上的疾病。
如果想治疗，唯一的选择就是去看私人医生，但是非常贵，
不过为了重新长出头发，Tommy还是去了。
治疗分为三个阶段——
第一轮是类固醇治疗，可以阻止免疫系统继续攻击毛囊；
第二轮是使用更多的类固醇进行治疗；
最后一轮是JAK抑制剂治疗，它是一种非类固醇治疗方法，用来治疗严重的脱发症。
Tommy进行了四个月类固醇治疗，还是无法长出头发，
而且发病后6个月，也就是今年5月份，他全身上下所有的毛发都掉光了，变成了一个“无毛的人”。
眼看类固醇没有什么效果，Tommy和医生商量，决定试试JAK抑制剂治疗。
但是在英国，这种药不属于NHS批准的脱发治疗药物，Tommy需要自费，每个月要花1000英镑，这超出了他的经济能力。
（JAK抑制剂治疗案例，前后效果对比很明显）
Tommy开始想其他办法，他决定通过网络求助。
三个月时间里，他通过社交媒体联系到全世界各地的普秃患者，跟病友们一起探讨治疗方法。
最后他找到一家能帮助他的制药公司，并通过网购买到了药，价格更便宜。
这次总算没让他失望，
开始新一轮治疗后，Tommy身上真的开始长出毛发。
头顶开始长头发，脸和身上也开始长出汗毛，这让Tommy欣喜若狂。
如果一切顺利，预计明年1月，他身上的所有毛发都能全部长回来。
当那时，他就要考虑停药了，
不过停药之后，他身上的毛发可能会再次脱落，这种风险始终都在。
Tommy经历了这折磨人的10个月，从外貌到性格和心态都发生了不小变化。
现在，他已经开始喜欢镜子里这个“无毛的人”，
也不得不开始拥抱这个全新版本的自己。
因为无论愿意与否，他这辈子都无法摆脱普秃，
他的眼前，有一条很长的路要走.....
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