與漸凍症抗爭32年"堅強卓君"離世

2023-11-27 | 來源: 極目新聞 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

“不是看到希望才去堅持的，而是堅持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最後一篇微信推文中，他用這樣一句話回應網友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅持下去”的留言。

“漸凍症患者”“義工志願者”“抖音網紅”是李卓君生前的標簽。患漸凍症32年的他，曾經是一名義工，坐輪椅參加志願活動；為求生他開了淘寶店，支撐起整個家庭；當身體健康惡化無法下床，他只能用三只手指操作鼠標拍攝、剪輯發布自己樂觀生活的視頻，開直播，與不治之症戰斗，激勵他人。三年來，抖音賬號“堅強卓君”的815個短視頻讓他累積了17萬粉絲。

他8歲時，有醫生斷言他活不過20歲。

11月26日，李卓君家人發布了訃告，稱其於24日凌晨在醫院因病搶救無效後離世，此時，他剛過40歲生日。

李卓君一家三口合影（圖源：網絡）

李卓君是浙江臨海人，27日下午，臨海慈善總會副會長金志華向極目新聞記者回憶，他是在2006年的一場網絡募捐活動中見到李卓君的，當時，李卓君已經因為漸凍症無法走路，乘坐輪椅參加活動。那次活動之後，李卓君就申請加入了臨海義工組織。

“他QQ網名叫羽翼明明，所以我們都叫他明明。”金志華說，李卓君是臨海市慈善總會義工分會的元老級人物，他入會時義工組織才組建不到一年，會員才百人左右。入會後，李卓君一直在參加義工活動，直到後來病情惡化無法下床，還在通過QQ群內給每次義工活動寫小文章來盡自己的公益力量。如今，十多年過去，義工分會的義工人數已超過7000人。

“我們很敬佩他，每年的助殘日，還有逢年過節都會去看他。”金志華介紹，李卓君的家庭條件並不好，其父母在菜市場賣菜，兩人在家裡輪流照顧他。有時家裡賣不出去的菜，消息發到義工群，大家馬上幫他賣光。

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在家裡，躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標，接觸外面的世界。在金志華印象中，前些日子李卓君的病情還比較穩定，沒想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特別突然。”金志華說，他會參加12月3日的送別儀式，給明明送別。

在李卓君抖音賬號的815個視頻中，展示了媽媽怎麼給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩，下地幹活，還有一些帶貨視頻。視頻中，李卓君樂觀積極，網友則不斷在評論區給他加油打氣。

除了剪輯視頻，李卓君更擅長用文字表達他的想法，在他的微信公眾號“活在當下的小明”中，無論是散文、詩歌、回憶錄，還是隨筆，李卓君的文字邏輯清晰，每字每句都透露著對活下去的渴望。

今年10月，在自己40歲生日即將到來的時候，李卓君推送了4篇文章，講述了他的這40年與漸凍症抗爭的經歷。

以下內容來自其文章節選

醫生說我活不過20歲

曾以為40歲與我是遙不可及的，8歲那年，在上海的醫院，我在門縫裡聽到醫生對我爸爸和舅舅說我活不過20歲，初聽時都不以為然，我現在不是好好的嗎？那時我對於死亡沒什麼概念，可爺爺、奶奶、媽媽，得知後為此哭了。

那些年我看過中醫喝過中藥、打過針灸、做過盲人推拿……甚至還看過迷信算過命。後來去石家莊看病，那家醫院聚集著來自全國各地的病友，那時我的病情算最輕的一個，能一口氣爬到院內最高的樓層（7樓）。經過一段時間的治療，我們都沒有任何效果各自回家。