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罕见病罕见时刻 唯一药将退出中国

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郑芋与甜甜日常散步。图片由受访者提供




患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供



端端佩戴呼吸睡眠监测设备。图片由受访者提供




用药时,父亲向端端竖起大拇指鼓励。图片由受访者提供


药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。

她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候,张玉清会牢牢盯着吊瓶,确保每一滴药液都能流入女儿小希体内。用一次药的总价是6万元,张玉清算过,一滴药30元。

吊瓶里装着“唯铭赞”(Vimizim,依洛硫酸酯酶α),是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型(MPS IVA)的特效药。2019年7月,小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清,在不进行干预治疗的情况下,女儿可能会在10岁左右全瘫,30岁左右离开人世。
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