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罕見病罕見時刻 唯一藥將退出中國

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鄭芋與甜甜日常散步。圖片由受訪者提供




患者在用藥時需要監控生命體征。圖片由受訪者提供



端端佩戴呼吸睡眠監測設備。圖片由受訪者提供




用藥時,父親向端端豎起大拇指鼓勵。圖片由受訪者提供


藥的重量,張玉清再了解不過了。一包100ml的藥,注射完需要4.5小時,藥液流盡,還要再換一袋生理鹽水把管子裡殘留的藥沖幹淨。

她每周都會帶著女兒到醫院用藥。注射的時候,張玉清會牢牢盯著吊瓶,確保每一滴藥液都能流入女兒小希體內。用一次藥的總價是6萬元,張玉清算過,一滴藥30元。

吊瓶裡裝著“唯銘贊”(Vimizim,依洛硫酸酯酶α),是目前世界上唯一獲批用於治療黏多糖貯積症IVA型(MPS IVA)的特效藥。2019年7月,小希確診該罕見病。醫生告訴張玉清,在不進行幹預治療的情況下,女兒可能會在10歲左右全癱,30歲左右離開人世。
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