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加國樂壇天後患怪病 患者稱太痛苦

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(加西網綜合)自從加拿大歌手席琳-迪翁宣布她確診患有僵人綜合症(stiff-person syndrome ,SPS),導致肌肉無法控制地痙攣,不得不取消世界巡演,也讓這種罕見、無法治愈的神經系統疾病為人們所知。


三個月前,54歲的席琳-迪翁在Instagram上發帖稱由於確診SPS,她需要取消其余的世界巡演。

席琳-迪翁在視頻中也解釋了SPS引起的肌肉痙攣影響她 "方方面面 "的生活並阻礙她的表演。



根據CTV的報道,僵硬者綜合症研究基金會的創始人塔拉-齊爾(Tara Zier)表示,自從席琳-迪翁宣布這一消息以來,增加了公眾對這一疾病的了解,有望給SPS帶來更多的研究和資金。

美國國家神經系統疾病和中風研究所將SPS描述為一種具有自身免疫性疾病 "特征 "的疾病,主要影響中樞神經系統,導致一個人對噪音、觸摸和情緒困擾的敏感度提高。



(CTV)

齊爾和其他SPS患者稱這種疾病不僅僅造成肌肉僵硬,還會伴隨著持續的 "衰弱 "疼痛和疲勞。做了20年牙醫的齊爾已經不能執業,其他人也成了殘疾人,有些人臥床不起,有些人坐輪椅,許多人不能再工作。



SPS基金會是在齊爾本人於2017年被診斷出該疾病後創建的。該基金會專注於提高人們的認識,為研究提供資金,並支持其他患有SPS的人。

塔拉-齊爾和她的兩個孩子。




(CTV)

齊爾稱她自己花了三年時間才得到確診。和其他SPS患者相比,這個診斷時間已經是快的了。在這三年的旅程中,齊爾一直被 "誤診(和)誤治"。

確診後,齊爾也發現了關於SPS的研究很少的原因之一,很多神經科醫生申請研究僵人綜合症的撥款都被當局拒絕。

她希望在席琳-迪翁曝光自己的病情之後,提高人們對SPS,為研究提供更多的資金。
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