无国界病人3000天战胜罕见病癌症

2022-09-23 | 来源: 在人间 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

但抗癌不是一朝一夕之事。

治疗的副作用令我措手不及。我经常昏沉沉地躺在床上，害怕听到任何声音。不想说话，不能吃饭，眼睛睁不开，世界仿佛突然把我拉黑了。我让太太把手机、平板电脑全部关闭，我甚至开始讨厌楼下那个日夜轰鸣的空调机，它那大马力的轰鸣声几乎让我觉得像一只被追着的野狗。我怕光、怕声音、怕说话，甚至怕关心。我没有力气说话，没有力气看一眼那些食品，尽管已三日无进食。

■ 2014年，在MD安德森癌症中心进行的大剂量化疗。

有一次输完血，已是凌晨三点。护士说，你可以离开了。窗外狂风大作，暴雨击打着窗户，发出闷鼓声似的回响。我们与护士商量晚上能否在这儿休息，等待早晨雨停了再离开。

护士毫不客气，按规定，你不可以住在这儿。晚上医院要对病房进行深度清洁，这里不是住院的病房。不过她答应，可以帮我们叫一辆车。我们走出病房。医院里空无一人，我似乎是最后一个离开医院的病人。苦等差不多半小时，才等到一辆出租车。大风把车子吹得一晃一晃，我在下车时，腿软身疲，一阵风雨扑来，跌倒在水里，浑身湿透。这是我人生中最低落的时刻。那一瞬间，我甚至想，就这样倒下去吧，不用再起来了。太太慌乱地扶起我，我们全身都淋湿了。走进家里，瘫软在地。天亮后，太太发现，她的手机与装银行卡的一个小包，不知丢在哪里了。朋友早晨用微信发来一句话：癌症治疗带来的痛苦和艰辛，只有癌症病人自己才能真正深刻地体会到，旁观者不能完全体会。很多时候，一个癌症病人即使只是活着，就已经很艰难了。这句话点中了我的泪穴。

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■ 2019年五月，与临床试验组的AUNG NAING, MD，在做完两年35次免疫临床试验后，一起合影。我在他的临床试验组共呆了四年多。其间历经了两个免疫临床试验。

副作用把身体想不到的器官，比如牙齿、胆、脊柱都倒腾一遍，怎么挨过来的，其实我很多细节都忘了，如果有的话对我来说就是强大的精神催眠，我会不把这个事情当成苦难，而当成要解决的问题。比如说我脊柱疼，我就要找到一个很好的神经外科的医生，他来给我治疗，治好了，不就没有这个问题了。

癌症病人都有CT焦虑症，意思就是每次做CT的时候大家都会特别焦虑，因为结果好坏决定下一步的治疗方向，它是一个判决。刚开始我会焦虑一个月，也很难受。我觉得这样下去不行，然后我就跟自己商量，将焦虑减少到两周，后来又减少到一周。

这一周为了打发焦虑，我会系统地研究一下，有没有关于肾上腺皮质癌的最新治疗方法。我通过google找到所有最新论文，用两三天查看，记下最新解决方案，这个不一定用得上，但是一定要找到，这也是给自己心理安慰的一个方式：就是你看我还有办法，还有治疗方案，还有药。