Fiorella-Polygon建造的列治文中心精品公寓,现正热售!
| 广告联系 | 繁体版 | 手机版 | 微信 | 微博 | 搜索:
欢迎您 游客 | 登录 | 免费注册 | 忘记了密码 | 社交账号注册或登录

首页

新闻资讯

论坛

温哥华地产

大温餐馆点评

黄页/二手

温哥华教育

温哥华汽车

旅游

靠单车拉轮椅周游全国夫妻生了女儿

QR Code
请用微信 扫一扫 扫描上面的二维码,然后点击页面右上角的 ... 图标,然后点击 发送给朋友分享到朋友圈,谢谢!
患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。


赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。

赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。

旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻表示,如今,最开心的时刻是,每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。



9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图

“这个事找到我了”

1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。


不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。公开资料显示,遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致,发病率为5/100,000-8/100,000,是一种罕见病。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示,大多数企鹅病患者是遗传性的,通常呈现出家族性发病,其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙买”。

最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世,她成了一名孤儿。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。

无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。她的生活很艰难,租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。赖敏感到绝望,不知道出路在哪里。

[加西网正招聘多名全职sales 待遇优]
好新闻没人评论怎么行,我来说几句
上一页1234下一页
注:
  • 新闻来源于其它媒体,内容不代表本站立场!
  • 在此页阅读全文
     猜你喜欢
    李咏妻子纪念结婚30年与女儿居美  3 吴宗宪60大寿4女儿同框颜值出众
    奥巴马带女儿吃饭 车停残疾人车位 养母帮19岁的女儿找到了亲生父母
    剧王?《胡同》首播收视率全国第一 送女儿风光出嫁后父母挤公交回家
     正在热议:
    明年更狠加到4.5%!抛售潮华人绝望  169 糟心 租客不交租大温房东撑不下去  114
    冤吗?华裔买公寓还没住就赔$10万  30 温哥华油价今日再涨 近历史最高点  69
    大温房贷利率放缓? 未来1年都没戏  68 房市低迷卖家焦虑 售价比2016还低  58
     推荐:
    我来说两句:
    评论:
    安全校验码:
    请在此处输入图片中的数字
    The Captcha image
      同类热门新闻
  • 姐姐病逝弟弟重病 幕后真凶竟然是
  • 当金毛发现不再是唯一宝宝 哈哈哈
  • 当心新四高 爱吃这东西恐害肾脏病
  • 最逆龄的主妇 作息时间46年如一日
  • 婚礼现场新郎落跑 新娘改大Party
  • 大冤种Adobe? 花200亿就买了这个.
  • 夫妇美国恩爱逛街 刘强东苍老憔悴
  • 热议: 这些中药强致癌国外早禁止
  • 胖小哥半年减掉74公斤 如今变帅哥
  • 全网追捧的INS风,其实变态到家了
  •   大家正在围观
  • Costco最新一期官网/门店商品优惠
  • 周末起BC省内高速不换雪胎将罚款
  • 英女王最小孙子14岁 却没王子头衔
  • 明年更狠加到4.5%!抛售潮华人绝望
  • 一夜蹿升到2.33!加国惨美国急疯了
  • 重磅!温哥华市长要建设这天车环线
  • 季节限定!金秋必体验9个户外玩乐
  • 黎明前妻乐基儿认不出曾被爆200斤
  • 房市低迷卖家焦虑 售价比2016还低
  • 婚礼现场新郎落跑 新娘改大Party
  • 航线挤爆机票抢疯!加国边境全开放
  • 降价130万 围观著名景观旁海景房
  • 冤吗?华裔买公寓还没住就赔$10万
  • 一夜暴富20亿 底层的她撕顶级财阀
  • ICBC这大户要搬走 地方政府舍不得
  • BC=Bring Cash多省人搬来本地警告
  • 110万辆!特斯拉出现史上最大召回
  • 失望!纽约神厨爽约温哥华店不开了
  • 百万患者等专科 BC或出现癌症海啸
  • 四地公投结果渐出炉,普京这招太绝
  •   随时阅读新闻

    加西网微信

    加拿大新闻资讯Youtube频道

    大温优惠微信

    温哥华地产中心微信

    热点加拿大微信

    Android: 加西网
    [下载]
    Terms & Conditions    Privacy Policy    Political ADs    Activities Agreement    Contact Us    Sitemap    

    加西网为北美中文网传媒集团旗下网站

    页面生成: 0.0331 秒 and 5 DB Queries in 0.0061 秒