靠单车拉轮椅周游全国夫妻生了女儿

2022-09-22 | 来源: 澎湃新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

患病十余年，基本在轮椅上度过，说话日渐困难，能动的手指也只有几根了……尽管如此，36岁的罕见病患者赖敏仍觉得，这些年，她的人生是饱满的，“并没有因为生病失去一切”。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病），这是一种罕见病，发病后走路不稳、说话困难，且有遗传性。23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内，作为独生女的她失去了双亲，先是父亲车祸去世，随后母亲因病离世。再后来，谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”，孤零零的赖敏把自己封闭了起来，独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间，是她人生的至暗时刻。

偶然的机会，赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系，两人很快擦出爱的火花。随后，赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住，迎来新生。

赖敏喜欢三毛，向往远方。2015年，她和男友开始了一场“冒险”：一辆单车拉着轮椅和狗，一起环游中国。三年多的时间，他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行，让他们走红网络。

旅途中，他们办了婚礼，开了客栈，并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻表示，如今，最开心的时刻是，每天下午丈夫背她下楼，一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持，在丈夫的协助下，赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时，她有些激动，跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬，赖敏开始在网络签售新书，书名为《人间很美，我们很好》。

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9月中旬，新书出版后，赖敏在网上进行签售。受访者供图

“这个事找到我了”

1986出生的赖敏是独生女，在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后，她在桂林做导游，有稳定的收入，有稳定的恋情。

不幸发生在2009年。最初，赖敏发现自己站起来会晃，会失去平衡，她很快就猜到了：自己得了和母亲一样的病。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症，因患者走路如企鹅般摇摇晃晃，也被称为“企鹅病”。公开资料显示，遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致，发病率为5/100,000-8/100,000，是一种罕见病。除了走路摇晃，患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状，且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示，大多数企鹅病患者是遗传性的，通常呈现出家族性发病，其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因母亲患病，赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说，母亲30多岁发病，之后和父亲离婚了，一个人独居，过得很难，“买菜都得靠邻居帮忙买”。

最初，赖敏一时无法接受，她不敢去医院，也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来，同样是2009年，她的父亲因车祸去世，9天后，母亲因病离世，她成了一名孤儿。赖敏说，父母直到去世，都不知道她患病了。

无法胜任导游工作后，赖敏去了南宁，做电话销售，每月工资800元。她的生活很艰难，租住在破旧的楼梯房内，与一条狗为伴。在南宁，赖敏确诊患企鹅病，谈了7年的男友和她分手。赖敏感到绝望，不知道出路在哪里。