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比癌症还可怕 家属为照顾不敢生病

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金钱和精力,在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌,更多时候是双重考验。

2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中,超过八成的照护者不得不一直看护病人,近八成照护者的社交生活受到了影响,希望从目前的生活状态中摆脱出来。


把“孝”字掰开了、揉碎了,落到阿尔茨海默病人的日常照护中,每个瞬间都有可能变得不堪一击。

“前几天睡得晚,经过房门时听见妈妈在叹气,妈妈一辈子要强,这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时,拉裤子了她来洗,吃饭她来喂,不愿洗澡她来哄,晚上不睡觉大吵大闹,妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情,还是在不断恶化。”

“她还跟我爸说,要是我们老了这样,女儿该怎么办呢?”


家属的无奈,相比照顾老人的辛苦,更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。

克利夫兰临床中心的一项数据显示,2002-2012年间,阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下,癌症的药物研究失败率为81%。


中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看,超过六成的患者因为疗效不明显而停药,近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。

这种背景下,家属一开始就知道,这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。

赢不了,也逃不掉。
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