比癌症还可怕家属为照顾不敢生病

2022-09-21 | 来源: 谷雨数据 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述它——阿尔茨海默病像一部往开始方向回放的电影：它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去人格和才能，以完全依赖他人而告终。

困在时间里的家庭

1000万这个冰冷数字的背后，是1000万被阿尔茨海默病困住的家庭。

B站一部播放过百万的视频《消失的爷爷》记录了UP主爷爷患阿尔茨海默病的真实生活，视频中的奶奶和爷爷经常出现这样的对话：

“还吃不吃？”

“......”

“要不要加点饭，多打一点？”

“......”

“吃饱了没有？多打一点？”

“......”

“我是谁，看看我是谁？”

“......”

不说话，没有表情，走路靠着拐杖，每天除了吃饭就是睡觉。

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把吃剩的饭藏进菜盘和罐子，跑到阳台上厕所，直接在花盆撒尿，把拉过大便的裤子塞进衣柜。

短短几个场景，呈现了阿尔茨海默病三个典型的症状：生活能力降低、精神行为异常和认知功能减退。

医学上有个检验阿尔茨海默病的方法，用来考察老人的空间结构功能和执行功能：医生告诉患者一个时间，让病人根据时间画出一个表盘，如果画得扭曲或错误，意味着老人的认知已经出现了障碍。视频中的爷爷给自己买了很多钟表，因为在他们看来，钟表是坏的。

弹幕和评论区中，有惊讶，有同情，有人感同身受，甚至有患者家属“羡慕”这种生活状态，在他们看来，除了沉默和麻木，这个家庭至少还算“平静”。

我们收集了阿尔茨海默病患者家属关于生活体验的一千多条帖子，在家属的留言中，骂、闹、找、摔、跑、尿......每个高频字词都像是一颗定时炸弹。

“用最恶毒的话翻来覆去地骂家里人，骂累了，喝口水，继续，哼唱着骂，把原来骂的话掰开骂。”

“每周都要去走廊里闹，把邻居物业全部找来，说我们家虐待他，躺在地上就鬼哭狼嚎。”

“基本上每天都要跑出去找她那个所谓的、不存在的、幻想出来的‘家’，怎样拉都不回来。”

相比麻木和沉默，狂躁和愤怒的患者更让人束手无策。前者只是得不到回应，后者是面对一场心力交瘁的、漫长的斗争。

“不是不想还口，是不敢。你顶她一句，她能把你架在那儿说上俩小时，这精力哪像一个病人！有次我抡起胳膊假装要打她，她随手拎起个凳子就朝我砸，我真不一定打得过。”

麻木，冷漠，妄想，抑郁，焦虑，烦躁，饮食异常......患者的精神异常表现或有差异，背后的家庭却是同样的一地鸡毛。

研究显示，一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元，比普通人一年的收入更高。但不为人知的是，其中直接花在医疗上的费用只有三成，其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。