新冠疫情: 上海封控我怕和我自闭症儿子分离

2022-05-24 | 来源: GQ报道 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　严锋是复旦大学中文系教授，今年4月2日世界自闭症日，他在微博坦白，自己就是一个自闭症孩子的父亲。

　　如果不是遇到上海疫情，严锋说他不会公开儿子的情况。往年这个日子，严锋会在微博上普及自闭症知识，但这次，随着他所在的小区出现阳性病例，他开始陷入焦虑和担忧。

　　在微博上，他发起了一个讨论：“一旦特殊人群，以及其他无法生活自理的孩子发生感染，有什么比较可行的针对性措施？”就他而言，最希望的是一旦有问题，在轻症和无症状的情况下，和孩子一起居家隔离，其次的方案是自费和孩子去隔离酒店或方舱隔离。

　　严锋的儿子今年19岁，5岁时被确诊为自闭症。我们和严锋聊了聊他和孩子一起走过的艰难路程。作为父亲，他试图面对、接纳命运的残酷设定，同时奋力追随儿子所在的时空：从恐惧被主流抛弃，再到跟孩子一起深处孤独世界，最后找到了一个更广阔的天地，安放身心。作为曾经深信教育力量的知识分子，严锋认知到自己的渺小，承认先天基因和自然的强大，对教育的边界也有了新的认识。

　　喜欢古典音乐的严锋说，他希望用法国名曲《爱的喜悦》给这段经历配乐，有伤感、感激，也有启示，“最终抵达了平静”。

　　以下是严锋的自述。

　　封控之后

　　他反而没我焦虑

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　　上海封控之后，我给自己的焦虑排了个序。我不怕感染，我也不怕方舱，我最怕的是跟我儿子分离。

　　很难想象他一个人去方舱。我儿子今年19岁。独自在方舱，他是很难生存的。首先是吃饭问题。不反复提示他不会吃。他还在学校读书的时候，我们每天中午要放下手里的工作，跑去学校盯着他把饭吃完。直到今天，还是说上三四次他才会吃。他不是不会饿，是会忘记饿。他不喜欢的事情就忘掉。

　　另一个问题是睡眠。方舱连续24小时开着白炽灯，他肯定睡不着。自闭症患者对声音、光线都很敏感。有个研究说，自闭症孩子为什么关在自己的世界里，是因为极度敏感，外界的事物像洪水一样进入他们的感官系统，他只好把耳朵关了，眼睛也关掉。他睡不着就要情绪崩溃，会大喊大叫，那肯定是要跟别人起冲突的。

　　如果我和他一起去，起码能保证他吃饭，刷牙洗脸，给他戴上眼罩。

　　自闭症患者的日常需求跟我们平常人差不多，只不过需要更结构化、有规律的环境。他们最怕陌生环境。我想来想去，没有其它备案。写叮嘱字条给方舱邻居没用，旁边的人很难帮忙照顾他们，很难跟人解释自闭症是怎么一回事。对待自闭症患者，理解和爱缺一不可。不能对人家有这样超越现实的期待。

　　我本来不想在微博上公开讲这件事，不想博取同情，我不想被视为弱者。但这次疫情让我很焦虑。我发出来这条微博后，有几十个自闭症的家长对我表示支持和感谢。大家都有同样的焦虑。我们都希望能跟孩子在一起（电视剧），最希望的办法当然就是居家隔离。

　　封控之前，他每天要去曹小夏老师开创的天使知音沙龙上文化课。现在他只能在家上网课，沉浸于他自己的爱好，状态蛮好的。这些年来，我们已经找到了一种舒服的相处方式，谁也不打扰他。

　　