天价救命药进医保，家长喜极而泣

2021-12-03 | 来源: 济南时报-新黄河 | 转到微信 | 有1人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　晓月也没能等到这一天。2019年，晓月的母亲在接受新黄河记者采访时，曾多次述说着自己的祈愿“就是希望她能坚持的时间久一点，说不定药价就降了，说不定就出新药了，肯定可以的。”

　　张恒说，群里的家长们，退群的，一般都是孩子去世了，进来的，则是孩子刚被确诊的。但于兰花没有退群，她想把名熙没有来得及用上的药，转给群里有需要的孩子。

　　石头用上药了，在今年1月诺西那生纳价格调至每年55万元后。张恒回忆，在药价降低的当天，自己把这个消息告诉了父母，“我妈没有任何迟疑，当时就说把手里所有的钱都给我。”张恒哭了，“那是我父母养老的钱，我却拿来救我的孩子。”剩余的钱，有的是知晓他情况的朋友和同事们捐的，有的是借的，总之，凑够了55万元，让石头用上了药。

　　

　　石头平时需要带着呼吸辅助设备

　　从进医保到呼吁产前基因检测

　　在诺西那生纳进入医保前，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”的每个家长，都曾为此而奔走努力过。2019年3月，国家医保局公布《2019年国家医保药品目录调整方案（征求意见稿）》，第一次明确提出优先考虑罕见病、儿童用药。那时，张恒带着全国患儿的照片和材料，递交到国家医保局。但得到的回复是：“2018年12月31日以前上市的药物，才有被纳入的资格。”

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　　而今，多年梦圆。家长们又开始了新一轮的奔走呼号：“争取将SMA纳入新生儿筛查和产前诊断范围。”张恒回忆，石头确诊后，自己就劝说身边每一个备孕或刚怀孕的亲朋好友，去做基因筛查。

　　在我国常规婚检和产检中，并不包括对SMA等常见遗传病的检测，目前，仅北京、上海、南京、江门等城市开展了SMA携带者筛查。

　　张恒说，近两年，随着SMA群体和天价药进入人们的视野后，SMA的普筛工作也有了显而易见的进展。他曾收到过两位孕妈的反馈，在淄博市妇幼保健院做无创DNA筛查时，有医生就在筛查项目上加入了SMA一项。“那个孕妈跟我说当时特别不理解，直到刷到我的视频后，特别感谢当时那位医生。”

　　10月21日，用于治疗SMA的全新基因疗法Zolgensma注射液临床申请在中国获得CDE受理公示，跟诺西那生钠和利司扑兰终身用药疗法相比，Zolgensma注射一次便可达到长期治疗的效果。该药已于2019年获FDA批准在美国上市，其定价高达212万美元，合计约1300万人民币，是目前全球最昂贵的药物。

　　张恒又有了新的目标，他说想努力赚到1300万，“1300万是什么概念呢？对别人来说可能能买到一栋别墅或者十辆跑车，但我只想救我儿子的命，不努力到最后一刻绝不会放弃。”

　　