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天价救命药进医保,家长喜极而泣

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  12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。看到消息后,张恒握着手机痛哭失声。他说,这一刻堪比彩票中头奖。


  2019年12月底,济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长:以前无药可医,现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时,一针诺西那生钠注射液售价69.97万元,挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。不过,2年前我们报道中的四名患儿,有两名已不幸离世。

  

  曾是患儿家长的“心头刺”

  看到诺西那生纳纳入医保的消息后,张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长们无一例外地表达着自己的激动之情“哭了,终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪,孩子的病真治得起了”。

  

  张恒仍然记得,上次群里这么沸腾,还是两年前。那时,全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准,群里的家长们无一例外地觉得孩子们有救了。直到2个月后诺西那生钠注射液正式公布售价为69.97万元。看到药价,群里沉寂了许久。


  诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,于2019年正式在中国获批上市,售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次,往后每年用药3次,终身不停。“5毫升的药水近70万,一毫升是20滴,一滴就是7000元。”有医生如此计算。因定价高昂,被患儿家长们称为“天价救命药”。

  

  2019年,患儿名熙用药的发票

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    评论1 游客 [所.五.纳.诵] 2021-12-03 10:59
    要终生用药!
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