当儿子患上罕见病,我的丈夫决定..

2021-10-15 | 来源: 故事硬核 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　在上海，徐伟到宾馆放下包，空着手径直去了药厂。跟他对话的技术主管自我介绍说做过博士后，博士后问他："环评过了吗？安评过了吗？准备走IND还是IIT？"

　　他听不懂，支支吾吾。当时徐伟没有挑明来意，只是问：多少钱？用多久？花二十万一个月做出来，够不够？

　　技术主管介绍了常规流程：两到三年，几千万。徐伟加上了坐在一旁的药厂经理的微信，说，保持联系，然后起身离开。

　　徐伟又跑去基因公司，谈到制药，还没来得及说做哪个基因，前台就告诉他："不考虑、不合作。"

　　徐伟走到园区外，看到指示牌上有间"共享实验室"，返身回去。"可以代做实验吗？合成组氨酸铜。"他问好了价格和需要提供的资料，当晚从上海飞回北京。

　　徐伟在Menkes病友群里发，找到了实验室，要不要一起做组氨酸铜？病友们纷纷应和，都愿意出钱。质疑紧跟着就来了，实验室里做出来的是药吗？可以往孩子身体里打吗？出了事算谁的？——这是违法的吧！病友们又纷纷退回去了。

　　安全不安全倒不是徐伟的第一考量，没药打也是死，打了药好歹有可能活，怎么能不试试呢？只是雇人做一次实验两万块，还不算往返上海的行程费用，组氨酸铜保质期短，每个月都来，根本负担不起，怎么办？

　　要不然自己建个实验室吧。

　　徐伟立刻着手筹备，他整日看论文、看视频、搜索科研平台、对比哪家仪器的性价比最高。他不管网店了，也很难空出时间来照顾孩子，每晚都是刘海莉抱着洋洋。

　　这时是2020年6月，徐伟的儿子徐颢洋一岁了。

　　

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　　"

　　再生一个不就得了？"

　　刘海莉知道不少亲戚在背后劝徐伟放弃，有人说在抖音上看过，孩子得了这个病，男的都是把媳妇甩掉，拍拍屁股就走了；你要是实在仗义，再生一个不就得了？徐伟会直接指着他们的鼻子骂："你们都是在说屁话。"他把儿子紧紧搂在怀里说："这是一条生命，他的眼睛看着我，求救的眼神看着我。"

　　徐伟自己则完全不记得说过这些。刘海莉有时会埋怨他的记忆力，他俩带着洋洋看病，徐伟永远只能说出身份证号的前六位。后面就是生日了啊，刘海莉提醒他，但他谁的身份证号都记不得，儿子的，妻子的，每天都问，甚至一天要问好几次。他身材魁梧，戴着眼镜，走路松松垮垮，笑起来眼睛眯成一条缝，在家里客厅和人聊天，兴起了会从沙发上滑下去，好像地板更舒服似的。总之是个游离在日常生活之外的人。"求人不如求己。"他总说。家里卫生间返水了，他不让刘海莉请工人，自己买工具重铺了地砖。

　　徐伟就是这样的个性。"知道原理就有底气了。明明白白亲手做出来的，还恐惧什么呢？"徐伟这样说。他请人在共享实验室制备组氨酸铜，把全过程都拍了下来，做笔记总结：

　　超净工作台——分析天平——磁力搅拌仪

　　0.1345克二水氯化铜，0.245克L-组氨酸，0.2克氢氧化钠，每样加水40毫升

　　全买国产机器的话，建个实验室只要两万块，比租便宜太多。

　　徐伟想在家里建实验室，刘海莉和姑妈并未反对，反正也劝不动他。刘海莉看到丈夫的努力，心里也期待，万一他真的能做出药来呢？

　　徐伟盯上了家里的杂物间，那是他父亲放健身器械的地方，他把配重和钢梁都拆下来，堆在花园中央，父亲急冲冲地跑过来质问他："干嘛呢！"