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當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

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  兒子患上罕見病且藥物難尋時,父親徐偉決定在家中搭建實驗室,自行配制組氨酸銅、伊利司莫銅,高中學歷的他,甚至嘗試幹細胞療法、基因療法……為了兒子,徐偉孤注一擲。


  兒子徐顥洋有一個英雄般的父親,妻子劉海莉有一個固執的、一往無前的丈夫。這給了小家庭難得的希望。但在拯救孩子的路上,消磨的、瑣碎的生活大都落在了妻子身上,使得劉海莉同樣遭受著深重的痛苦。

  女性的擔當,在類似的故事中常常未引起足夠的注意。

  

  文:初子靖 解亦鴻

  采訪:解亦鴻

  圖片:心像SoulPix

  編輯:杜強

  絕望中的徐偉、劉海莉夫妻倆終於邁出了這一步。

  為了治好兒子的罕見病,他們在家中搭建了一座實驗室,並決定以身試藥。如果一切順利,他們便能制備出那種無處可買的藍色藥劑——組氨酸銅。此時是2020年9月。

  剛拿到組氨酸銅後不久,妻子劉海莉去幫忙,徐偉買了一只小兔子,蹦來蹦去。劉海莉害怕帶毛的東西,她把臉背過去,兩只手死死地壓著它。徐偉把剛做好的溶液注射到兔子屁股裡。第二天劉海莉起床,看見沙發旁躺著兔子的屍體。

  實驗失敗了,劉海莉想,但她能理解,制藥怎麼可能那麼簡單?丈夫徐偉是個天馬行空、敢想敢幹的人,而在他踏上後果未知的制藥之路後,家中瑣碎龐雜的事情都壓在了她的身上。

  第一次失敗後徐偉又買了三只更大的兔子,這次它們活了一周,直到劉海莉在花園裡發現了屍體。

  "是吃老鼠藥死的,我媽昨天正好在花園裡撒了老鼠藥。"徐偉拿著一針管組氨酸銅跟劉海莉解釋,在給兒子打藥之前,他想先給她打一針試試,"我這個藥沒問題,我自己打過。"

  "我怕死。"劉海莉說。

  "這個不會死的。"

  "不會死你給自己打啊。"

  "我死了就沒有人救兒子了!"


  這算什麼話呢?劉海莉生氣了,兩人吵起來。徐偉承認是自己急躁了,口不擇言,他滿心想的都是把兒子的藥做出來。他讓劉海莉給自己打一針。

  劉海莉暈針,她捏著徐偉的三角肌,徐偉把針頭插進去,劉海莉忍住顫抖,推動注射器的尾部。徐偉沒事,第二天醒來他又纏著劉海莉,要給她也打一針試試。這次劉海莉沒有拒絕。

  四天後徐偉給兒子打了第一針組氨酸銅,再去體檢時,銅藍蛋白的指標漲上來,緩緩接近正常。

  但在拯救兒子的路上,這只是一小步。

  絕境

  劉海莉還記得確診那天的每一個細節,但丈夫徐偉已經忘幹淨了。

  那是2020年5月的下午,昆華醫院三米見方的診室裡擠了八個成年人,醫生站在他的電腦後,捏著薄薄一沓紙。空氣憋悶,有人把門關上了。沒有人再坐下。

  那沓紙是兒子的基因報告,全家人已經等了它三個月。醫生打破了沉默:"孩子得了Menkes病,非常罕見,我也是查了資料才知道。平均壽命一般是三年。"劉海莉渾身發軟、口幹舌燥。最終接茬的是徐偉:"怎麼才能治好孩子?"

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