健康新聞: 一個醫學博士生的自救曾癱瘓在床

2021-09-25 | 來源: 自拍 | 轉到微信 | 有1人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

2015年4月27日，我第一次來到江蘇省人民醫院康復科看病，勵建安主任幫我開了一種叫美多芭的藥，可以說，這次就診為我後來的診斷指明了方向。

去醫院的時候是我自己坐公交去的，回來的路上就不太能走路了。幸虧老朱趕來幫忙，他讓我搭著他的肩膀走，結果走了幾步還是走不動，一位保潔大叔也跑過來架起我一個肩膀，沒走幾步，我連步子都邁不開了，兩條腿軟綿綿在地上劃拉。

最後保潔大叔只好把我背進了宿舍樓。那一刻，我的眼淚唰地往下流，心想以後可能再也走不了路了......回到宿舍，我基本只能躺著坐著，下床走路都很費勁，甚至開始考慮買個輪椅。

沒想到的是，吃藥後第三天我又煥發了活力，可以拄著拐杖走路了。這簡直是戲劇性的變化，僅僅幾天，我就從臥床不起到可以拄拐行走，看來吃的藥有作用了！

大概一個月之後，我出現了明顯的藥效波動，沒藥效時又走不動路了。我知道這事不能自己瞎想，還得再去咨詢大夫才行。當時我大四，正在江蘇省人民醫院實習，工作之余我會去神經科咨詢。在神經科醫生的建議下，我開始加用受體激動劑，吃完後整個人狀態能好一些。

我在宿舍樓練習不拄拐走路，背上已經被汗水濕透。

那段時間，我看了很多運動障礙的臨床文獻，還給國內和國際的很多學者們發郵件，咨詢診治信息。慢慢地，我對自己的病加深了認知，下定決心要做基因檢測，一定得搞清楚病因。

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2015年6月，我在浙醫二院吳醫生的幫助下做了基因檢測，這位醫生就是我通過郵件聯系上的。但基因檢測也不是一步到位，最開始只檢測了一個單基因病，結果是陰性的，說明沒有匹配上。

我沒有因此放棄，在康復科大夫的建議下，開始試著做一些心肺功能康復和肌力訓練，打算先通過運動提升體能，改善活動能力。

這是醫院康復科治療室的運動設備，我從這裡開始做康復訓練。

在藥物和鍛煉的雙重作用下，我的症狀有了明顯改善。為了增加體能，我又把目光從康復治療室轉向了從來沒去過的健身房。

第一次來到健身房，我是拄著拐杖緩緩走進去的。當時也不知道自己能不能行，健身房鍛煉的大哥大叔們見我拄著拐杖，都圍過來鼓勵我，“小伙子，身體這麼弱，得加油練才行。”有位大叔是江蘇省健美冠軍，六十多歲了依然滿身肌肉，他給了我很大的信心。

我每天都去健身房，在健身教練的指導下練習。幾個月下來，臥推已經能做60kg，引體向上一口氣可以做十幾個，體重也從52kg長到了59kg。胳膊和腿明顯有了力量。但我還是不敢扔掉拐杖，怕出了門就走不回來了。