想拉家人一起死這病殘害千萬家庭

2021-09-21 | 來源: 騰訊新聞谷雨數據 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　1000萬，這是中國阿爾茨海默病患者的預估數量。

　　第5位，這是阿爾茨海默病在中國人群死因中的排名。

　　但提到阿爾茨海默病，你或許會有這樣的反應：

　　“就是老年癡呆吧，人老了開始變糊塗。”

　　“那個字念zi還是念ci？”

　　“沒到那個年紀，不清楚。”

　　.....

　　9月21日，是回家團圓的中秋節。但同時也是另外一個節日——國際阿爾茨海默病日。

　　被忽視的阿爾茨海默

　　阿爾茨海默病的現狀可能比你想象中更嚴重。

　　在中國，致人死亡最多的疾病中，阿爾茨海默病已經上升到第5位。

　　

　　人們常說談癌色變。然而2005-2017年間，阿爾茨海默病死亡增長率已經超過肺癌、結直腸癌和缺鐵性心臓病，僅次於高血壓性心臓病。

　　但面對致死率如此高的疾病，誤解仍然存在。

　　比如阿爾茨海默病和老年癡呆症並不能畫上等號，它作為癡呆症的一種，占癡呆症的60%-80%。

　　癡呆也不只發生在老年，早發型的阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。

　　國際阿爾茨海默病協會公布的數據顯示，癡呆症出現了年輕化的趨勢，公認的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲，整整早了10年。

　　伴隨誤解而來的，是對疾病的忽視。

　　阿爾茨海默患者發病是漸進式的，患者最初的症狀只是健忘，很多家屬把這種狀態當成自然衰老的結果，以至於病人從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上，67%的患者在確診時為中重度，錯過最佳幹預階段。

　　

　　2020年宣武醫院賈建平教授團隊在柳葉刀發表的論文指出，中國60歲及以上人群有1507萬癡呆患者，其中阿爾茨海默病983萬。這與另一項研究《1990-2030 年中國癡呆症的經濟負擔：對衛生政策的影響》中對2020年癡呆症患者的預測值1406萬大致相符。

　　

　　“腦研究教父”迪克·斯瓦伯曾這樣描述它——阿爾茨海默病像一部往開始方向回放的電影：它的過程與人類的發育方向相反，患者逐漸失去人格和才能，以完全依賴他人而告終。

　　困在時間裡的家庭

　　1000萬這個冰冷數字的背後，是1000萬被阿爾茨海默病困住的家庭。

　　B站一部播放過百萬的視頻《消失的爺爺》記錄了UP主爺爺患阿爾茨海默病的真實生活，視頻中的奶奶和爺爺經常出現這樣的對話：

　　“還吃不吃？”

　　“......”

　　“要不要加點飯，多打一點？”

　　“......”

　　“吃飽了沒有？多打一點？”

　　“......”

　　“我是誰，看看我是誰？”

　　“......”

　　不說話，沒有表情，走路靠著拐杖，每天除了吃飯就是睡覺。

　　把吃剩的飯藏進菜盤和罐子，跑到陽台上廁所，直接在花盆撒尿，把拉過大便的褲子塞進衣櫃。

　　短短幾個場景，呈現了阿爾茨海默病三個典型的症狀：生活能力降低、精神行為異常和認知功能減退。

　　醫學上有個檢驗阿爾茨海默病的方法，用來考察老人的空間結構功能和執行功能：醫生告訴患者一個時間，讓病人根據時間畫出一個表盤，如果畫得扭曲或錯誤，意味著老人的認知已經出現了障礙。視頻中的爺爺給自己買了很多鍾表，因為在他們看來，鍾表是壞的。

　　彈幕和評論區中，有驚訝，有同情，有人感同身受，甚至有患者家屬“羨慕”這種生活狀態，在他們看來，除了沉默和麻木，這個家庭至少還算“平靜”。

　　我們收集了阿爾茨海默病患者家屬關於生活體驗的一千多條帖子，在家屬的留言中，罵、鬧、找、摔、跑、尿......每個高頻字詞都像是一顆定時炸彈。

　　

　　“用最惡毒的話翻來覆去地罵家裡人，罵累了，喝口水，繼續，哼唱著罵，把原來罵的話掰開罵。”

　　“每周都要去走廊裡鬧，把鄰居物業全部找來，說我們家虐待他，躺在地上就鬼哭狼嚎。”

　　“基本上每天都要跑出去找她那個所謂的、不存在的、幻想出來的‘家’，怎樣拉都不回來。”

　　相比麻木和沉默，狂躁和憤怒的患者更讓人束手無策。前者只是得不到回應，後者是面對一場心力交瘁的、漫長的斗爭。

　　“不是不想還口，是不敢。你頂她一句，她能把你架在那兒說上倆小時，這精力哪像一個病人！有次我掄起胳膊假裝要打她，她隨手拎起個凳子就朝我砸，我真不一定打得過。”

　　麻木，冷漠，妄想，抑郁，焦慮，煩躁，飲食異常......患者的精神異常表現或有差異，背後的家庭卻是同樣的一地雞毛。

　　研究顯示，一個阿爾茨海默病患者一年的花費約是13萬元，比普通人一年的收入更高。但不為人知的是，這其中直接花在醫療上的費用只有三成，其余七成都用於家庭護理、意外受傷、就醫交通住宿等非直接醫療費用上。

　　

　　金錢和精力，在患者家屬面前不是簡單的魚和熊掌，更多時候是雙重考驗。

　　2020年發布的《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中，超過八成的照護者不得不一直看護病人，近八成照護者的社交生活受到了影響，希望從目前的生活狀態中擺脫出來。

　　把“孝”字掰開了、揉碎了，落到阿爾茨海默病人的日常照護中，每個瞬間都有可能變得不堪一擊。

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　　“前幾天睡得晚，經過房門時聽見媽媽在歎氣，媽媽一輩子要強，這是我第一次見她這麼無力。奶奶住我家時，拉褲子了她來洗，吃飯她來喂，不願洗澡她來哄，晚上不睡覺大吵大鬧，媽媽拎著水果和鄰居道歉。可是奶奶的病情，還是在不斷惡化。”

　　“她還跟我爸說，要是我們老了這樣，女兒該怎麼辦呢？”

　　家屬的無奈，相比照顧老人的辛苦，更多是源於治療成效的渺茫和親人變成陌生人的絕望。

　　克利夫蘭臨床中心的一項數據顯示，2002-2012年間，阿爾茨海默藥物臨床研究的失敗率為99.6%。相比之下，癌症的藥物研究失敗率為81%。

　　從中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研情況來看，超過六成的患者因為療效不明顯而停藥，近四成因為副作用太明顯而無法堅持用藥。

　　這種背景下，家屬一開始就知道，這是一場早已宣告結果的、漫長的陪跑。

　　贏不了，也逃不掉。

　　消失的病人

　　或許很難找到比阿爾茨海默更吊詭的疾病：它能輕而易舉地挑起對立，然後讓世間關系最親密的人互相折磨。

　　這種折磨太過殘酷，殘酷到讓很多家屬忘記，阿爾茨海默患者才是最脆弱的那個角色。

　　疾病一步步蠶食患者的壽命。國際阿爾茨海默症協會發布的一份報告顯示，阿爾茨海默病的中位存活期為7.1年。

　　但事實上，很多患病老人沒等到這個期限，就和家人早早離散。

　　走失，是患者在死亡線之前的另一道坎。

　　對走失老人的統計數據顯示，超過一半的走失老人患有阿爾茨海默病，在眾多走失原因中排名第一。

　　

　　央視《等著我》官方尋親平台中，記錄著許多走失人員的個人信息和失散經歷。我們以“老年癡呆”為搜索詞，篩選出近1000條因病走失的尋人啟事，試著探尋患病老人走失的原因和經過。

　　

　　走失經過共現網絡中，家裡、附近、下午、早上、遛彎等等成為核心圈層中的關鍵詞。

　　“吃完午飯出去遛彎，一去就沒再回來，村裡人有說在橋頭見過他。”

　　“大早晨一個人偷跑出去的，家裡人都還沒起。”

　　不是車站，不是醫院，也不是商場、景區等人流密集地，對阿爾茨海默病患者而言，走失就在最為平常的時間和家附近的地點。

　　也正因為普通和平常，走失更加難以防范。《中國老年人走失狀況白皮書》顯示，我國每年走失50萬老人，據比例推算，超過20萬人因阿爾茨海默病走失。

　　換句話說，在今天，近千名患阿爾茨海默病患者正在和家人失去聯系。

　　在尋親網站上，家屬都盡可能詳細地寫出走失老人的特點，身高、體重、相貌、穿著......在這些方面，阿爾茨海默病患者有著出奇的相似性。

　　走失的阿爾茨海默症老人中，失散地點在農村的占了六成。隨著年輕人力的外流，老人不僅要照顧老人，老人更要照顧病人，阿爾茨海默病患者的走失在這種背景下也更為常見。

　　口音、瘦弱、駝背、傷疤、耳背、瘸、不識字......這些高頻特征的背後，走失的阿爾茨海默病患者並不只是精神異常，身體狀況和生活狀態也都不容樂觀。

　　

　　當記憶一步步被蠶食，患者越來越不懂得保護自己。作為老年人致殘的主要原因之一，癡呆症患者若沒有良好的照護，由行為退化引發的意外受傷又會成為雪上加霜的苦難。

　　在記憶和生活能力同步退化下，阿爾茨海默病老人走失後死亡率高達10.47%，遠高於一般走失者死亡率3.1%。

　　但這份數據只是針對被找回的病人，絕大多數的老人走失後再無音信。

　　尋親網站上，有的阿爾茨海默老人走失1天就被家屬掛出信息，有的已經走失了1年、10年，最長的甚至到了30年。但同樣的是，在“最新跟進”那一欄，他們的界面都是一片空白。

　　“生離死別”這4個字，對普通人來說，一生也不需要體驗幾次，但對於阿爾茨海默家庭，是時刻都可能發生的故事。

　　陪伴與找尋

　　從發病不能及時就醫，到治療沒有特效藥，再到不知以何種方式和親人告別。患病的老人，像以一個壞人角色演了一場戲，在一個虛構的世界中，討人厭煩，結局也不圓滿。

　　當家屬被裹挾進來後，兩者在對抗與沉默的循環中越來越找不到出口。

　　除了有效藥物的研發，醫生、專家也在找尋一些可能的方式，試圖從非藥物的角度，解開這個死結。

　　上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞提到，這些年關於認知症（癡呆症）的宣傳挺多，但大多都走“悲情路線”，這常常造成一種局面，人們開始草率地給病人開出了“退場處方”。

　　難以治愈的疾病，加上患者精神異常帶來的折磨，使得家屬越來越陷入一種消極的心態：直接將患者放到醫院或養老院；或者把患者當成將死之人，衣來伸手飯來張口，什麼事都順著病人，在與疾病的對抗中越來越麻木。

　　李霞說，當人們把眼光放在生活質量的提高，而非疾病的治愈上，局面其實並不那麼悲觀。

　　在上文提到的《消失的爺爺》阿爾茨海默患者紀實中，孫女找到爺爺愛聽的唱片，翻出和爺爺的舊得泛黃的黑白合影，一首《魯冰花》讓沉默了幾年的爺爺抽搐著流下眼淚，看到那張孫女給爺爺扎牛角辮兒的照片後，爺爺含淚點了點頭。

　　有些記憶，或許是不能被疾病輕易帶走的，刻骨銘心的經歷，視若生命的親人，瘋狂癡迷的興趣......甚至一首愛聽的歌曲，都可能會成為改變阿爾茨海默病人生活質量的突破口。

　　有研究總結了阿爾茨海默患者非藥物幹預的常見形式：例如用舊事物減緩記憶退化速度，用音樂舒緩情緒，用游戲促進大腦活動等等。

　　

　　一些家屬也分享了自己相似的經歷，比如帶病人去博物館，陪老人玩數字游戲，驅車回老家看一看。或者只是簡單陪老人散散步，聊聊天，在最熟悉的那條街道上。

　　他們開始用服藥、照護和認知訓練結合的方式，來延緩病情的發展。

　　這些說起來容易，但日復一日，無法想象需要家屬多麼強大的耐力，因為實驗的無效、老人的逆反、物質的限制都是常有的事。

　　但唯一可以確定的是，當一切還可以被嘗試的時候，就還有希望。

　　與此同時，當我們真正走進老人，也許會發現患者帶給的家屬的，不只是痛苦。

　　那些遙遠的、被忽視或遺忘的記憶，或許會成為支撐家屬走下去的動力，以及對病人的最深刻的緬懷。

　　像一位家屬記錄的那樣：

　　“老頭走後，我們在整理遺物，發現了為我集的兩大箱郵票。第一本封面寫著一行小字，‘為可兒集郵，89年’。”

　　“我非常想他。”