5個月嬰兒患罕見病1年打6針1針6萬

2021-09-10 | 來源: 紅星新聞 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　9月初，一張西安交通大學附屬第二醫院的住院收費票據在網上傳播，內容顯示一位醫院小兒內科患兒在4天裡就診花費了553639.2元，其中西藥費達到55萬多元。事後，家長解釋，孩子得的是脊髓性肌萎縮症（SMA)，用的是諾西那生鈉治療。

　　而梁女士也了解到，諾西那生鈉可以治療SMA。但是，“價格看到有的說一針70多萬，也有說50多萬的。”而在第一年，就要注射6針，“我們很自責，一度感覺絕望。”

　　不過，梁女士一家最終了解到的是，諾西那生鈉注射液進入了“成都市罕見病用藥保障藥品范圍”，有基金會還可以申請相應的援助。第一針，梁女士一家花了5.9萬余元。

　　不過，近日，梁女士的兒子因肺炎住進了ICU，9月8日一度住進普通病房，但是下午因為一些狀況，重新又住回ICU。目前，捉襟見肘的梁女士一家人也在網上發起了眾籌……

　　

　　↑9月7日晚間，梁女士想念兒子，發的朋友圈裡照片

　　『罕見病』

　　兒子3個多月被確診“SMA”

　　打破媽媽朋友圈不斷更新的喜悅

　　今年4月15日，家住成都龍泉驛區的梁女士誕下一子。之後，她的朋友圈充滿著初為人母的喜悅。

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　　“奶爸上線。”這是孩子出生第二天她發的朋友圈，隨文字一起發出的是丈夫抱著兒子的照片。

　　4月24日，她發的視頻裡，家人在為兒子磨指甲，“做個美甲，舒服斯基。”

　　5月7日，她又發了張孩子和奶瓶的照片；5月29日，天氣不錯，是丈夫抱著孩子曬太陽的情景……

　　然而，這樣的生活在3個多月後就暫停了。

　　梁女士告訴記者，兒子出生後她們推出門玩，“小區裡差不多時間出生的孩子，都會揮舞手臂，擺動腿腳，但是我們家孩子不怎麼動。”別人家的小孩十多天的樣子趴著會有抬頭的動作，“我們家的孩子沒有抬起來過。”

　　大約兩個半月後，梁女士帶兒子兒保咨詢醫生後，去做檢查，“當時感覺可能是發育慢。”

　　回家待了半個月，盡管他們加強了練習，但是孩子依然沒什麼變化。7月中旬，他們又去四川省婦幼保健院檢查。“醫生在診斷上寫了‘松軟兒’。”具體原因，醫生解釋稱可能性多，其中提到了脊肌萎縮症（SMA）。

　　外周血檢測報告出來得比較快，“醫生說，很可能就是SMA。”更明確的結果，則是約一個月後的基因檢測報告。

　　什麼是SMA？四川省婦幼保健院的外周血脊肌萎縮症檢測知情同意書上這樣寫道：【脊肌萎縮症( Spinal muscular atrophy , SMA )是一種常染色體隱性遺傳病，發病率為1：5000-10000，攜帶率約為1/40—1/50。主要表現為軀幹、四肢的肌無力、肌張力低、進行性肌萎縮，85%的患者兩歲內多死於呼吸肌麻痹、肺部感染，發病較晚者可存活至成年。該病是由於人5號染色體上的運動神經元1(SMN1)基因突交所效。……如果夫妻雙方均為SMN1基因突變攜帶者，胎兒患SMA疾病的幾率為25%。】

　　