孩子們的"臨終病房" 度過最後日子

2021-05-13 | 來源: 新京報 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　肝母細胞瘤晚期，兩歲的小男孩元元失去了長大的機會。元元爸爸的願望變得很簡單——希望孩子沒有痛苦地離開。“所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎麼死亡。”

　　或絕望、或無助、或釋懷、或萬般糾結中，一些患兒家長放棄了治愈的執著，尋找一個能讓孩子擺脫痛苦的地方。

　　2009年，我國出現首家兒童安寧療護機構。12年間，這個新生概念逐漸被醫生、護士、癌童家長知曉。在蝴蝶之家，114名兒童接受安寧療護；雛菊之家內，近70名患兒安靜度過了最後的時日。

　　然而，與450萬兒童安寧療護需求量相比，現有的床位、人力、藥物、資質等資源，顯得杯水車薪。醫務人員自發籌款、培訓、上門服務、騰出“流動病房”，推動這一小眾事業的發展的同時，靜待政策的支持與跟進。

　　他們相信，有尊嚴地死去是一種人權。

　　

　　2021年3月21日，北京松堂關懷醫院，一位老人在病房外通道散步。專為兒童臨終關懷設置的病房雛菊之家，位於通道的末端。新京報記者王嘉寧攝

　　最後的家

　　春天的一個周末，早上9點，元元正在酣睡。

　　媽媽已經醒來，陪他躺著。醫生周翾收好聽診器，一邊交代元元的病情，一邊替他理了理衣角。

　　一間近20平米的臥室裡，陪在元元身邊的，還有爸爸、奶奶、護士曹瑛、志願者孫陽。大人們將說話聲和腳步聲壓到最低，唯恐打擾孩子的安眠，最響亮的反倒是元元的“鼾聲”，此起彼伏，很有節奏。

　　沒有人感到孩子的呼嚕可愛。送走了近70個孩子，孫陽能分辨出來，這不是元元在快活地做夢，而是他不能通暢地呼吸了。

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　　元元的肝母細胞瘤已到晚期。這個事實，屋內的大人們心照不宣。

　　若非牆外掛著“雛菊之家兒童安寧病房”的牌子，來訪者很難將元元與死亡聯系起來。元元被照顧得很好，皮膚白嫩，神色安詳，小衣裳幹幹淨淨、漂漂亮亮。

　　這裡也不像病房。沙發、書櫃、冰箱、微波爐、兒童玩具，都是普通生活居所的物件，床單被套印著花色，不是病房裡清一色的雪白。屋子中央的大床有2米寬，媽媽能一直陪在孩子身邊。另一間屋子住著元元的爺爺奶奶，當他醒來，家人都在。

　　顯眼的醫療設備，只有床邊的支架和止疼泵——沒有這些，一個好覺對於元元也是奢侈。來雛菊之家之前，元元會在癌痛的折磨中頻繁驚醒，幼童的詞匯量不足以形容疼痛，只會哭著向大人們要“抱抱”。

　　看完元元，周翾走上二樓，為一歲的妮妮查體。

　　妮妮比元元小了一圈，被妥帖地安放在床上，穿著粉色的小衣裳，戴著可愛的小帽子。

　　屋子幹淨亮堂，陽光從窗外灑進來。妮妮在安睡，一半的身體籠罩在陽光下，像一個小天使。

　　撥開眼皮，妮妮一側瞳孔散大，腫瘤侵襲了她的腦部。妮妮的媽媽在一旁守著，輕聲對周翾說：“她好安靜。我都快聽不見她的呼吸聲。”周翾安慰她：“孩子的狀況還算平穩。”

　　對於腫瘤晚期的孩子來說，“平穩”的意思不是停止惡化，而是平緩地惡化。此時此刻，大人們所做的全部努力，也已不是對抗疾病，而是驅散疾病帶來的痛苦與孤獨。

　　這裡成為孩子們在人世間最後的家。

　　讓死亡平靜到來