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牛 医生用四毛钱药治好血液病男童

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  吃了三个月的维生素B2,4岁男童小宇的纯红细胞再生障碍性贫血神奇地好了;原本因肌肉萎缩无法站立的他,能站起来走两三步了。这不仅让小宇的父母欣喜若狂,也让东莞市儿童医院的医生们高兴不已。


  此前,这样罕见的病例在中国还没有发现和治愈的相关文献报道,全球只发现过两例,这很可能是中国首例。这不仅为儿童血液病治疗打开了新思路,也为在医学探究路上孜孜不倦的奋斗者提供了借鉴。

  


  现在可以明确:小宇患的是进行性桥延性麻痹综合征。从结果反推能发现,小宇的致病根源是:基因SLC52A2的变异,导致维生素B2代谢紊乱;维生素B2代谢紊乱导致造血功能障碍和神经系统异常。

  这个结果来之不易,如果不是儿童医院儿童康复科主任刘自强透过迷雾、直抵疾病根源,小宇的病痛何时能解除将是未知数。小宇父母说,“是他把我儿从死亡边缘拉了回来!”这是他们的肺腑之言。

  小宇出生于2017年6月,还没满月就被诊断为重度贫血,1岁时贫血加重,需定期输血;1岁3个月时可行走两三步,1月6个月后双腿肌肉大面积萎缩,发育停止,连站都无法站立了。父母带着他辗转各地求医。

  

  小宇的妈妈谢女士说,他们找过湖南耒阳和东莞、深圳的多家医院,专家确诊是“纯红细胞再生障碍性贫血”。可吃了两年激素和化疗药物,还是得输血;药物治疗无效,接下来只能进行骨髓移植了。


  饱受病痛折磨的小宇,小小的身体免疫力每况愈下,三天一小病,五天一大病,发烧、感冒、咳嗽、气喘、肺炎……接踵而来,住院、打针成了常态。看着儿子痛苦的样,妈妈谢女士常常以泪洗面。

  为了给孩子治病,这几年他们前前后后花费了近20万元。那厚厚一叠、200多张血液检验报告,记录下了他们一家艰难的历程。为了给孩子治病,原本就不富裕的打工之家,早已掏空家底、负债累累。

  “骨髓移植术前术后的医疗费用可用天文数字来形容,这就像一座大山压在肩上。”谢女士说。但忍痛放弃吗?她和丈夫邓先生从未这样想过,他们做好了回湖南老家找亲戚筹钱做骨髓移植的思想准备。

  
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