10个月男孩得罕见病:救命药70万1针

2021-02-28 | 来源: 南方Plus | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴。茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家，这个春节他们一家都在医院里度过。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌，是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA），由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

　　70万一针的救命药，与SMA罕见病抗争的普通家庭

　　

　　在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。

　　去年4月，新冠疫情的阴影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。“米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动打量四周，十分讨人喜爱。然而第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。

　　

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　　杜佳每天都需要帮“米粒”做雾化、咳痰、吸痰、注食，以及8000次的拍背护理。

　　在排除了脑瘫等疾病后，杜佳听从医生建议，带孩子到深圳做基因检测，在等待期间，她通过网上查阅资料，知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，但她始终抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。当得到SMA确诊报告，杜佳感觉天都塌了下来。她问医生，这病是否能治？医生只是问她，你和丈夫是从事什么职业？那一刻，杜佳意识到这种病应该要花很多钱。

　　夜晚，疲惫的丈夫趴在一旁休息，杜佳仍在为“米粒”做护理。

　　2020年10月29日，杜佳永远都忘不了这一天，在深圳儿童医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款，夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。