千万失智老人"隐"入社区:谁来承接漫长告别?

2026-05-28 | 来源: 南方周末 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默症病人的养老院内，一位患有阿尔茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。视觉中国图

唐咏记得那扇门打开时的冲击。此前不久，一位男性照护者急切地联系上她，邀请她和研究助理小雯去家里看看。她们走进那间老旧的房子，扑面而来的是令人窒息的混乱。衣物堆满床铺和地板，物品散落各处，几乎没有可以落脚的地方。两个研究者面面相觑，一时不知该如何开始。这位孝子日复一日在这里照顾失智的母亲，精疲力竭，却无人可以替换。这个场景，成为田野调查中一个难以磨灭的印记。

这是深圳大学社会学系教授唐咏在2019年启动的一项关于失智老人照护的研究。原计划一年完成的田野调查，因疫新冠疫情延宕至2024年才正式结项。两年多的时间里，她和研究助理走访深圳及周边城镇三十多户失智老人家庭和养老机构，从中选取二十余个案例，写成《遗忘的世界：失智老人的照护图景》。她没有采用学术着作常见的理论框架，而是用普通人的话语，记录下失智老人、照护家属、护工、社工等不同角色的艰辛与坚守。

书中呈现的照护图景是沉重的。照护者以配偶和子女为主，他们在老人漫长的疾病进程中承受着经济、体力与情感的多重压力。有40多岁的女儿辞去IT工作，无暇顾及自己小家，全天候守在母亲病床前；有年轻的90后儿媳放弃职业，照顾患病的公公；有80多岁的老伴不敢生病，因为自己一倒下，没有人能做到像他那般悉心照料妻子。这些照护者被困在日复一日的劳作中，既无力阻止亲人不可逆的衰退，也很难找到情绪的出口。偶尔能实现的休息，完全取决于是否还有其他人可以分担照护工作。

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然而，此书无意中袒露了一道更深的裂痕。有读者敏锐地指出，书中记录的，大多是有生活保障、有子女兜底的家庭，那些贫困的失智老人几乎完全缺席。他们不是不会老，不是不会病，而是没有条件进入这种需要高昂成本的照护场景。他们中的许多人不得不被送回偏远的农村，进行保守治疗，默默离世。而这些家庭的子女，很多成为养老产业中基层的劳动力，做着护工、保姆的工作，用照顾别人父母的方式，维系着自己家庭的生存。

唐咏在深圳寻找访谈对象的过程本身，便印证了这种“看不见”的困境。尽管媒体报道我国失智老人数量已超过一千万人（有关权威数据显示，截至2025年底?，我国60岁及以上老年人口达3.2亿，失智老年人约1500万），她却发现，要在日常生活中定位这些具体的家庭，如同大海捞针。询问街道层面，社区也没有细致的失智老人统计数据与联系方式。她的受访者名单，主要依靠同学、学生、朋友和社区工作人员的朋友圈，随机推荐，缓慢地滚动积累。在深圳这座治理水平居于国内前列的城市，失智老人尚且隐藏在社区深处，更不用说那些沉在水面之下的群体。她在书中写下一句话，也成为这次田野调查的核心问题：“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担？是依靠家庭、依靠社区，还是依靠政府？”

研究完成之后，唐咏提出了一个“整合式照护”的概念，包括家庭的日常照料和情感陪伴，社区的嵌入式照护，比如上门服务、“喘息服务”（注：指让长期照顾失智老人的照护者喘口气，获得短暂休息），市场提供的面对不同需求提供的社会化养老机构和服务，政府的政策引导及监管等，这种多方面多层次的支撑，可以不断完善照护制度，也让失智症家庭有“更充足的底气”。

在与南方周末记者的访谈中，唐咏讲述照护者难以言说的情感困境，剖析失智症在公共话语中的污名与误解，探讨养老机构的信任问题与护工群体的生存处境，也试图描摹一条理想的责任边界。