"吃飯喝水都像戰斗"!"抗凍"第七年,蔡磊已完全失語

2026-02-27 | 來源: 封面新聞 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

一根軟管小心地探入他的口腔，溫水流速被精確控制在每秒1毫升，蔡磊的喉結微微滾動，屏幕上的血氧飽和度數字穩定在98%——房內響起一陣不易察覺的呼氣聲。

幾名護工小心地托住他的身體，一寸一寸從座椅向床鋪挪動。蔡磊的頸部已無法轉動，吞咽困難，近一年未曾嘗過飯菜滋味，全靠流食和營養液維系生命。2025年末，漸凍症抗爭者蔡磊稱自己的病情已進入終末期。

蔡磊近照（圖片由受訪者提供）

終末期意味著什麼？蔡磊給出的回答直接而坦率：“多數患者病情進入晚期，每天吃飯、喝水都像一場艱難的戰斗。”身體控制權一點點被剝離，每一次吞咽都可能引發嗆咳，能順利攝入水、上衛生間成了他衡量一天是否過得好的標准。

盡管身體狀況艱難，蔡磊仍未放棄他的另一場戰斗——繼續為攻克漸凍症而努力。過去六年裡，他和團隊已投入大量精力與金錢，在科研、藥物推動、患者支持等層面帶來許多改變。如今，他仍在與時間賽跑。

在第19個國際罕見病日（2月28日）前夕，蔡磊通過眼控儀接受了封面新聞的文字專訪。

“吃飯喝水都像艱難的戰斗”

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蔡磊屬馬，在今年迎來本命年。半個月前的春節，他和家人一起錄了數則拜年視頻發到網上。視頻裡他坐著輪椅，脖子上掛著紅圍巾，面帶笑意看著身旁的妻子段睿和兒子。他因病失聲，無法說話，只能用眼控儀打字與家人交流。兒子有時會蹭到他的懷中，與父親擁抱。

蔡磊、段睿和兒子一起拜年（視頻截圖）

這是蔡磊確診漸凍症後的第七個春節。2019年9月30日的一個午後，在北京大學第三醫院神經內科門診，時年41歲的蔡磊確診肌萎縮側索硬化（ALS，俗稱漸凍症）。這一罕見病病因不明，尚無法治愈，不少患者的生存期僅3至5年。

在自傳《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了兩段”。他是河南人，出生於1978年，當時在京東集團擔任副總裁，確診前一年剛與妻子段睿結婚，兩人的兒子剛剛出生，生活原本正蒸蒸日上。

過去六年裡，雖然不斷嘗試各類治療方法，蔡磊還是一點點失去了對自己身體的控制權。尤其是過去一年多來，他的身體嚴重惡化，四肢癱瘓，無法活動。蔡磊告訴記者，疾病進入晚期後，夜晚睡覺會經常恐懼各種突發狀況，日常起居中的種種小事也需要被幾個人架住才能完成。

“身體難受卻無法動彈，導致內心狂躁，時刻折磨。”蔡磊解釋，全身癱瘓不能活動會導致許多並發症，例如便秘、全身疼痛麻木等。對他來說，順利完成針管注射、緩慢喝下必需的飲水而不發生嗆咳窒息、順利上衛生間，成了他一天的生活是否過得好的奢望與標准。