她是上市AI公司CEO助理,也是断食9年的女孩

2025-05-15 | 来源: 最人物 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

32岁的刘开心，已经9年没吃饭了。“胃瘫”多年，她通过鼻饲来获取营养、维持生存。

作为EDS（全称Ehlers-Danlos Syndrome）罕见病患者，刘开心自称是个“质量不太好的人，出厂设置不完善”。事实上，由于先天性结缔组织发育不全，她容易受伤、生病，做过70余次空肠营养管置入术，离不开心脏起搏器和输液港。在去年，她的体重只有31公斤。

命运的残酷早在出生时就埋好伏笔，但勇敢的人不会自哀自怜。生病是既定事实，刘开心选择接纳疾病、全心生活。她没有因为每个月要收到3-8张病危通知书就放弃工作，也不会为了不知何时到来的死亡完全陷入恐惧。

普通人生病非常现实而真切，要忙着挣钱来治疗，忙着安排好当下生活。他们没有太多时间出现在真人秀里，没有足够治病和活下去的积蓄。在这里，生活就是生活，分为活着和死亡。

刘开心就是一个生病的普通人，只是正好有着许多特别的故事。

我们认识刘开心，因为她是个罕见病患者。

央美本科，纽约大学硕士，上市AI公司CEO助理，是她的另外一重身份。

一边是未知的病情，一边是光鲜的履历，构成了强烈的反差。但在标签之外，未确诊前，她和普通人一样生活了二十多年，只是身体不够健康，生活仍在继续。

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1993年山东烟台，刘开心出生于一个教职工家庭。父母给她取名“刘开心”，希望她能人如其名、开心就好。

婴幼儿时期的刘开心，就已经呈现生病的症状。按她自己的话说，因为不好喂养，只能吃流质或半流质进食，在出汗或者流泪时会因为过敏起疹子，皮肤脆薄容易受伤，关节易脱臼，消化功能和心脏都不是很好。

作为EDS（全称Ehlers-Danlos Syndrome）罕见病患者，刘开心自称是个“质量不太好的人，出厂设置不完善”。

小小的身体上毛病不断，但是一直没能确诊病因。满怀担忧的父母并没能意识到问题的严重性，他们以为“长大就好了”，不厌其烦地带着孩子看病和治疗，但是没有结果。

10岁后，刘开心的身高和体重就不再变化，仿佛被时间冻住了。

小时候的刘开心，在半夜疼醒时会坐起来，看着黑漆漆的窗外独自发呆。她说不出哪里不舒服，也没想到要找爸爸妈妈去医院。健康对小孩子而言是个抽象的概念，遗憾的是刘开心无缘体验。

她曾经以为，每个人都是会疼和难受的，由于不知道别人的感受，只觉得是自己不够坚强。然后日子一天天耽误下去，刘开心的身体开始出现消化道出血等更严重的并发症。她成了个“矫情的娇气包”，继续过着脆皮但能忍的生活。