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"破冰者"蔡磊:时日不多我想在死前救下100万人

每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体

蔡磊参加科研会议

蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生，决战渐冻”

顶端新闻·河南商报记者聂辉文/图

脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者，他身体状况的每一步变化，都牵动着无数人的心弦。

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作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外，蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。

近一年时间里，顶端新闻·河南商报记者作为蔡磊河南家乡的媒体人，两次与其面对面进行访谈。去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。今年5月，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症将近5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。

同时，他推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

蔡磊病情加重行动困难

渐冻症最残酷的是，人在清醒的状态下，被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了近5年。从小臂肌肉跳动，到四肢无力，他一点点失去对自己身体的掌控。

需要护工搀扶，他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌，使他紧贴办公桌他才能正常办公。蔡磊的胳膊无力，需要把右手摆在鼠标上，靠右臂的轻微移动滑动鼠标，用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。

去年年底，蔡磊感冒后，健康状况明显下降，腿部力量开始急速下降，站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走，来往办公室和住所，数分钟的路程，他都尽量走地下通道。“小区路面有坎，地下通道平坦。”