但事情並不如他所願,一年之後,公司的運營走到了最後一步:
他和公司,都沒有資金了。
眼看研究即將夭折,孩子們也將失去唯一的希望,Crowley決定放手一搏,賣掉公司。
2001年,他的公司被當時世界第三大生物科技公司Genzyme收購,他的賭注贏來了轉機,在公司的資金支持下,全球龐貝研究計劃更進一步。
研究取得了很大突破,但在種種條款的限制下,研究的首批測試只針對員工之外的嬰兒患者開放,他的孩子已經在痛苦中度過了4年,但卻並不能接受測試。
看著孩子們的身體變得非常虛弱,Crowley做出了另一個堅定的決定,他再次推翻穩定的人生軌跡,辭去高級副總裁的職務,拿到了另一次測試的名額。
這次,他終於看到了曙光。
2003年新年後不久,他的孩子們得到了治療,多年的研究成果終於實現,測試後的結果顯示,Crowley兩個孩子的症狀都得到了明顯的改善。
有生以來第一次,擋在孩子們和明天之間的,不再是死神。
三年後,美國食品醫藥管理局通過了藥物療法的臨床許可,全世界所有的龐貝氏症的患者,不再只能慢慢等死。
從金融工作者,到全球一線罕見病藥物研發計劃參與者,為了孩子們的生命,Crowley完成了不可能的事。
但他的故事並沒有結束。
2006年,普利策獎獲得者Geeta Anand把他的經歷寫成了《治愈:父親如何籌集 1 億美元建立醫療機構——尋求拯救他的孩子》一書,2010年,他的故事被改編為電影《良醫妙藥》。
書和影片引起了劇烈的反響,他的故事被大眾所知曉,隨之而來的也有巨大的質疑——
只要有足夠多的積蓄,他所做的一切,換個人也同樣能做到。
這種有錢人的“勵志”故事,似乎並不值得一提。
但Crowley還做了更多。
在孩子們的生命危險解除之後,Crowley隨即投身新的課題:
當下的療法只適用於緩解症狀,延續患者生命,但並不能從根本上解決問題。
從2003年至今,Crowley一直在為此奔波,合作開發新的基因療法,希望能借自己的影響力推動相關科學研究的進展,讓更多科研項目不再為缺乏資金而夭折。
同時,作為一家嶄新的公司的CEO,他整合了各種罕見病的研究,走在治療一系列毀滅性罕見疾病的先進療法的前沿。
“走進我們在世界各地的辦公室,你都會看到患者的照片,看到我們尋求治療的疾病,伴隨著他們的掙扎、身份和生活的痛苦。
每一天,我們都在致力於幫助那些需要幫助的人。”
作為罕見病患者的家屬,他比任何人都要懂得罕見病患者面臨的困難:罕見病療法的研究是種“性價比”極低的研究,適用范圍過於受限。
但對罕見病患者來說,這些研究,卻是生存下去的唯一機會。
從死神的手中逃脫,如今,他的女兒正在攻讀社會工作碩士學位。
在高二那年的課上,創意寫作老師要求每個學生用八個或更少的詞形容自己,她說,自己是“不會走路但總是微笑的女孩。”
而當再回顧當年與死亡搏斗的歲月時,Crowley這樣說:
“我的寶貝女兒才三歲,她的頭發扎成辮子。她坐在床邊。當然,這只限於她有足夠的力氣從床沿坐起來的時候。
當時,我真的在與信任作斗爭,我不知道自己做的一切能不能救下她的生命。
我只能信任我的生意。相信科學。相信融資。相信整個系統。相信自己。”
從那之後,時間向前走了20多年。
愛微笑的女孩,終於能永遠留在他的生命裡。