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他病了40年,才终于知道自己经历了什么
他病了40年,才终于知道自己经历了什么他病了40年,才终于知道自己经历了什么
识别与治疗
这些发现也得到了其他很多研究人员的验证。儿童通常会在两岁左右时出现刻板行为。这些动作各不相同，包括挥动手臂、摆动手指、扮鬼脸和摇晃身体，但触发因素较为一致，都是由兴奋、专注、无聊和焦虑引发。而一次简单的分心就能抑制这些行为。这些行为几乎总是会持续到青春期，大多数孩子都会像我一样将它们“私密化”。弗里曼还指出，这些行为可能和创造力有关。
在经历了多次搬家和转行后，30岁出头的我终于在纽约落脚，并开始学习新闻学。住在纽约的人都知道，那里的地铁汇集了一些最稀有的人类群体。有一次，我下车时瞥见一个男人在脸部附近拍打着双手，这再次唤醒了我心底的渴望，我很想知道是否有人与我有着相同的遭遇。
这一次，我利用搜索引擎查找了所有我能想到的相关词汇：“拍手”“痉挛”“恍惚”。我翻阅了一个又一个有关孤独症的网页。当我加上“抑制”这个关键词后，搜索到了一段视频，视频中一名患抽动秽语综合征的男性勇敢展示了他真实又私密的抽搐过程。我不厌其烦地翻阅了视频下的所有评论，第75条评论来自一个名为“Digibullet23”的网友。在阅读这条评论时，我恍然意识到我们是同样的人了。“我患有抽动秽语综合征，我觉得这是唯一可能的解释。”Digibullet23写道，“我一直向所有人隐瞒着自己的情况，除了几年前曾被一个表亲暗中发现。”我和他的肢体动作听起来几乎一模一样——他写道，“我会过度兴奋，将双手放在脸上，两侧各抬起几根手指，就这样持续数秒。我很难解释其中的原因”。
Digibullet23的言辞就像是废墟下长出的新生命，重新点燃了我继续挖掘真相的热情。这次答案似乎唾手可得。我很快就找到了约翰·霍普金斯大学有关运动刻板行为研究的网页。我目瞪口呆地阅读着辛格和弗里曼的研究，在又哭又笑中流下了欣慰的泪水。
即使只是自我诊断就足够改变我的生活。一直以来，我都缺乏有效的语言来清晰表达或合理解释自己的情况，但现在我可以援引一个真正的医学术语来描述它，查找相关信息，并跟其他像我一样的人联系。我在社交媒体上加入了一些专门支持小组，里面有数千名成员，他们大多是CMS患儿的父母。不过我也找到了几位成年患者，并通过电话联系了他们。虽然我们还是陌生人，但都很高兴能互相分享彼此的经历，有几次我们甚至聊了一个多小时。
肯尼迪·克里格研究所负责CMS项目的临床心理学家马特·埃德尔斯坦（Matt Edelstein）表示，治疗这些症状需要“从意识训练开始，我们希望孩子们能思考自己的身体，并对自我的刻板行为进行监控。”埃德尔斯坦使用了一种基于游戏的方法，可以让患者在不反感的情况下接触并学习抑制刻板行为。他承认，抑制能力是孩子们能自发发现并掌握的一项技能，正如我经历的那样，在无人指点、独自摸索的情况下慢慢掌握。我更喜欢埃德尔斯坦的方法。他说：“刻板行为并不坏，我们永远不会说这些是不好的行为。”他会用“现象”一词而不是“障碍”来描述它们。
伴有天赋的神经多样性
毕竟CMS并不全然是坏事。就像一些孤独症患者拥有“能力小岛”，ADHD患者有一些优势一样，CMS也可能产生积极的影响。弗里曼很早就表达了这个观点，他和其他作者在共同撰写的、发表于2010年的论文中提到，“大多数孩子表示喜欢自己的刻板行为”，并指出CMS和幻想、白日梦和视觉化之间存在正向的联系。
英国埃维莉娜伦敦儿童医院（Evelina London Children's Hospital）的儿科神经学家塔米·赫德利（Tammy Hedderly）发现，患有CMS的儿童在搭乘交通工具时，经常会有丰富的视觉化经历。在2016年的一篇论文中，她和同事将强烈想象运动（intense imagery movements，IIM)描述为CMS中的一个亚型。有IIM的人会有强烈的运动想象，常伴随有轻微动作，且他们通常是能意识到IIM的发作。相比之下，CMS的发生常常是无意识的。赫德利说，“在一些孩子中，这种想象力几乎就是一种超能力，并不是病态症状。”她告诉我，在她诊断的、有这种症状的成年人中，有相当多是建筑师、设计师、作家、制作人、音乐家、艺术家和“与数字打交道的人”。
辛格和我都很想知道CMS患者成年后的生活状况如何。目前，他的团队正在开展一项与成年患者生活质量相关的研究，它应该能告诉我们答案。“有趣的是，刻板行为本身似乎并不会对成年患者造成妨碍，”在谈到目前收集到的数据时，他说，“对他们的生活质量产生更大影响的是社会心理因素。”
在乔治·皮博迪图书馆，我想起了弗里曼。由于他已经退休了，我无法再采访他并了解他的故事。不过几年前，我曾和他交流过，他分享了一个让我觉得不可思议的愿景。他认为，在一个更好的世界里，我们会不再将CMS视为病态，而是致力于消除其中的羞耻感。
事实上，神经多样性人群约占全球人口的15%～20%，而我现在正式成为了其中的一员——我们的大脑无论好坏，都是非典型的。我所能做的就是承认这一点。在旋转门处，一位穿着时尚街头服装的中年男子自信地从我身边走过，突然脱口而出抽动秽语综合征特有的不自主语言。除了我之外，没有人会再看他一眼。
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这些发现也得到了其他很多研究人员的验证。儿童通常会在两岁左右时出现刻板行为。这些动作各不相同，包括挥动手臂、摆动手指、扮鬼脸和摇晃身体，但触发因素较为一致，都是由兴奋、专注、无聊和焦虑引发。而一次简单的分心就能抑制这些行为。这些行为几乎总是会持续到青春期，大多数孩子都会像我一样将它们“私密化”。弗里曼还指出，这些行为可能和创造力有关。
在经历了多次搬家和转行后，30岁出头的我终于在纽约落脚，并开始学习新闻学。住在纽约的人都知道，那里的地铁汇集了一些最稀有的人类群体。有一次，我下车时瞥见一个男人在脸部附近拍打着双手，这再次唤醒了我心底的渴望，我很想知道是否有人与我有着相同的遭遇。
这一次，我利用搜索引擎查找了所有我能想到的相关词汇：“拍手”“痉挛”“恍惚”。我翻阅了一个又一个有关孤独症的网页。当我加上“抑制”这个关键词后，搜索到了一段视频，视频中一名患抽动秽语综合征的男性勇敢展示了他真实又私密的抽搐过程。我不厌其烦地翻阅了视频下的所有评论，第75条评论来自一个名为“Digibullet23”的网友。在阅读这条评论时，我恍然意识到我们是同样的人了。“我患有抽动秽语综合征，我觉得这是唯一可能的解释。”Digibullet23写道，“我一直向所有人隐瞒着自己的情况，除了几年前曾被一个表亲暗中发现。”我和他的肢体动作听起来几乎一模一样——他写道，“我会过度兴奋，将双手放在脸上，两侧各抬起几根手指，就这样持续数秒。我很难解释其中的原因”。
Digibullet23的言辞就像是废墟下长出的新生命，重新点燃了我继续挖掘真相的热情。这次答案似乎唾手可得。我很快就找到了约翰·霍普金斯大学有关运动刻板行为研究的网页。我目瞪口呆地阅读着辛格和弗里曼的研究，在又哭又笑中流下了欣慰的泪水。
即使只是自我诊断就足够改变我的生活。一直以来，我都缺乏有效的语言来清晰表达或合理解释自己的情况，但现在我可以援引一个真正的医学术语来描述它，查找相关信息，并跟其他像我一样的人联系。我在社交媒体上加入了一些专门支持小组，里面有数千名成员，他们大多是CMS患儿的父母。不过我也找到了几位成年患者，并通过电话联系了他们。虽然我们还是陌生人，但都很高兴能互相分享彼此的经历，有几次我们甚至聊了一个多小时。
肯尼迪·克里格研究所负责CMS项目的临床心理学家马特·埃德尔斯坦（Matt Edelstein）表示，治疗这些症状需要“从意识训练开始，我们希望孩子们能思考自己的身体，并对自我的刻板行为进行监控。”埃德尔斯坦使用了一种基于游戏的方法，可以让患者在不反感的情况下接触并学习抑制刻板行为。他承认，抑制能力是孩子们能自发发现并掌握的一项技能，正如我经历的那样，在无人指点、独自摸索的情况下慢慢掌握。我更喜欢埃德尔斯坦的方法。他说：“刻板行为并不坏，我们永远不会说这些是不好的行为。”他会用“现象”一词而不是“障碍”来描述它们。
伴有天赋的神经多样性
毕竟CMS并不全然是坏事。就像一些孤独症患者拥有“能力小岛”，ADHD患者有一些优势一样，CMS也可能产生积极的影响。弗里曼很早就表达了这个观点，他和其他作者在共同撰写的、发表于2010年的论文中提到，“大多数孩子表示喜欢自己的刻板行为”，并指出CMS和幻想、白日梦和视觉化之间存在正向的联系。
英国埃维莉娜伦敦儿童医院（Evelina London Children's Hospital）的儿科神经学家塔米·赫德利（Tammy Hedderly）发现，患有CMS的儿童在搭乘交通工具时，经常会有丰富的视觉化经历。在2016年的一篇论文中，她和同事将强烈想象运动（intense imagery movements，IIM)描述为CMS中的一个亚型。有IIM的人会有强烈的运动想象，常伴随有轻微动作，且他们通常是能意识到IIM的发作。相比之下，CMS的发生常常是无意识的。赫德利说，“在一些孩子中，这种想象力几乎就是一种超能力，并不是病态症状。”她告诉我，在她诊断的、有这种症状的成年人中，有相当多是建筑师、设计师、作家、制作人、音乐家、艺术家和“与数字打交道的人”。
辛格和我都很想知道CMS患者成年后的生活状况如何。目前，他的团队正在开展一项与成年患者生活质量相关的研究，它应该能告诉我们答案。“有趣的是，刻板行为本身似乎并不会对成年患者造成妨碍，”在谈到目前收集到的数据时，他说，“对他们的生活质量产生更大影响的是社会心理因素。”
在乔治·皮博迪图书馆，我想起了弗里曼。由于他已经退休了，我无法再采访他并了解他的故事。不过几年前，我曾和他交流过，他分享了一个让我觉得不可思议的愿景。他认为，在一个更好的世界里，我们会不再将CMS视为病态，而是致力于消除其中的羞耻感。
事实上，神经多样性人群约占全球人口的15%～20%，而我现在正式成为了其中的一员——我们的大脑无论好坏，都是非典型的。我所能做的就是承认这一点。在旋转门处，一位穿着时尚街头服装的中年男子自信地从我身边走过，突然脱口而出抽动秽语综合征特有的不自主语言。除了我之外，没有人会再看他一眼。
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