天价救命药进医保，家长喜极而泣
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12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。看到消息后，张恒握着手机痛哭失声。他说，这一刻堪比彩票中头奖。
2019年12月底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。不过，2年前我们报道中的四名患儿，有两名已不幸离世。
曾是患儿家长的“心头刺”
看到诺西那生纳纳入医保的消息后，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长们无一例外地表达着自己的激动之情“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪，孩子的病真治得起了”。
张恒仍然记得，上次群里这么沸腾，还是两年前。那时，全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准，群里的家长们无一例外地觉得孩子们有救了。直到2个月后诺西那生钠注射液正式公布售价为69.97万元。看到药价，群里沉寂了许久。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，于2019年正式在中国获批上市，售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次，往后每年用药3次，终身不停。“5毫升的药水近70万，一毫升是20滴，一滴就是7000元。”有医生如此计算。因定价高昂，被患儿家长们称为“天价救命药”。
2019年，患儿名熙用药的发票
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