罕見病兒媽媽自述:不要神的光環,只要你的平凡(圖) |
鄒楊就是這樣一個被選中的媽媽。在她看來，兒子滿滿一定是非常非常喜歡她，才會選中她，成為她的孩子。
“因為他指定了要到我這裡來，所以他必須放棄一些東西。”
對於滿滿來說，他“放棄”的東西或許是生命不可承受之重，那就是他的健康。
滿滿出生後不久，鄒楊就發現他身上的咖啡斑不僅數量多，還會變化、生長，10個月大的時候，滿滿被確診患有神經纖維瘤病，這是一種發病率只有百萬分之五的罕見病。
從那一刻開始，鄒楊走上了與神經纖維瘤病對抗的道路，這也是一段全心全意陪伴孩子成長，與孩子建立起關系，也重新探索自己的旅程。
轉眼又到母親節，騰訊育兒邀請鄒楊分享她作為母親的這段人生故事，希望傳遞給千千萬萬媽媽們愛與力量。
01
別的孩子做加法，他卻要做減法
神經纖維瘤病在醫學界俗稱“切不完的腫瘤”，只要是人體神經遍布的地方，就有可能生長出腫瘤，難以通過手術切除幹淨，而且長期沒有特效藥。
滿滿是一位Ⅰ型神經纖維瘤病患者，他的身上有著多個部位的實體腫瘤。整個右臉因為腫瘤的生長而明顯腫脹，顱內也受到一定影響。腫瘤包裹住右側視神經，讓他的視力急劇下降，口腔裡的腫瘤更是嚴重影響了他的咀嚼和發音。
確診這一罕見病的時候，滿滿還不到一歲。然而，醫生卻給出了一個消極的判斷，說他很可能活不過三歲。
鄒楊感到悲傷又落寞，她在心裡默默計算：365乘以3，不過一千多天的時間，實在太短暫了。這讓她產生了一種強烈的危機感，別的孩子成長在做加法，滿滿的人生才剛剛開始，卻要被迫做減法、進入倒計時了。
沒有辦法改變，只能逼迫自己接受。於是，鄒楊真的做了一個滿滿只能活到三歲的計劃，一邊帶他去看病，一邊試圖讓他在有限的生命裡，感受最大限度的幸福和快樂。
因為在她看來，萬一這個預判真的實現了，在孩子有限的生命裡，能夠感受到這個世界最大的善意，“也不枉你來做我的孩子。”
後來，鄒楊過上了一種情緒極度分裂的生活，白天像打了雞血一樣亢奮，帶孩子看病或是出去玩，晚上卻經常躲起來默默流淚。她唯一能做的，就是走一步看一步，不去想未來怎麼辦。
不錯的新聞，我要點贊
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