90后: 90后父亲花百万为儿制药筹钱买猴

2022-06-20 | 来源: 百姓关注 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　去年，云南昆明一位仅高中学历的 90 后父亲，因其大胆自制化合物为患有 Menkes 罕见病的孩子治病，冲进了众人的视野。他耗费百万在自家阳台搭建实验室，在动物和自己身上做实验后，将制成的组氨酸铜给孩子使用，让孩子的生命得以延续至今。

　　2022 年 6 月 11 日，父亲节之际，徐伟接受《百姓关注》采访时告诉记者，孩子刚刚过完 3 岁生日。有人说，这场孤独的冒险取得了胜利，堪称 " 医学奇迹 "；但徐伟不这么想，作为一个 " 隐形学霸 "，他认为如今的结果基本符合预期。这种从实验中取得的自信甚至表现在即将开始的基因治疗上。而从始至今，有一条看不见的线将这一切穿插起来，徐伟称之为：强加给孩子的父爱。

　　

　　徐伟和儿子的合照 / 图来自徐伟微博

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　　" 他活过三岁不算是奇迹 "

　　Menkes 综合征是一种铜代谢异常疾病，目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗，导致患此病的患者平均寿命只有 19 个月。很不幸，徐伟的儿子徐颢洋在他 9 个月大的时候，确诊换上 Menkes 综合征，被医生 " 判了死刑 "。

　　焦急之初，来不及做什么心理建设，徐伟只知道想尽一切办法救孩子。他发现一种名叫组氨酸铜的化合物能够缓解孩子病情，但遗憾的是这种试剂大陆并未上市，要用药最近也需要去到台湾，但疫情阻挡了他当时唯一的去路。

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　　自制药的念头遂迸进了徐伟的脑海。

　　

　　徐伟在实验室 / 图来自徐伟微博

　　用机器翻译论文确定组氨酸铜的配方、上网搜视频学习每个设备的用法、动物实验、以身试药 ...... 最终徐伟成功用自制的组氨酸铜延续了孩子的生命。总有人会反复问徐伟，给孩子用药为什么那么干脆？

　　" 没什么好犹豫的，一切的恐惧源于未知，但有了学习和实验的过程，就会发现没什么害怕的。组氨酸铜就是氨基酸和铜离子，都是人体必需的，只要不过量，不会有问题 "。徐伟的回答总是胸有成竹，又带着一丝云淡风轻。

　　徐伟接受采访时，孩子的 3 岁生日刚过去 5 天，一家人好好地庆祝了一番。

　　曾被断言活不过 3 岁的孩子走到今天，徐伟并不认为自己创造了奇迹，因为这背后的努力都有科学作为支撑：" 第一我们一直没放弃，第二他一直很开心，我接触分子生物学以后才知道，开心的情绪可以影响人体内的 MRA 表达，可以抵御自身疾病或提升自身免疫力 "。

　　