當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

2021-10-15 | 來源: 故事硬核 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　能激怒劉海莉的，大概就只有徐偉的記憶力和時間觀念。約好了明天十點半要去做點什麼，九點鍾得起床，九點叫他他卻沒反應，九點叫到十點，到十一點……

　　而那些和"人"有關的事情，徐偉也總是記不住，偶爾說出來幾個細節也常是錯的："我自己帶著孩子去醫院的"——可劉海莉明明記得自己在場，甚至記得當天醫生說的話——"那天是媽媽在老家帶孩子"——劉海莉那天在昆明，看孩子的是外婆。

　　徐偉反倒容易記住抽象的東西：組氨酸銅的治療機理、藥品確保無菌的流程，他一門心思全在孩子的病情上，在實驗室和那些天書般的分子式裡。

　　"萬物負陰而抱陽，沖氣以為和，"徐偉引用了一句《道德經》，是開車時聽電台節目聽來的，"那期節目裡說到眾妙之門。就是說你不要去在意大家都看得到的東西，把那些外表的東西拿掉，看內在就找到了眾妙之門。"

　　"我現在大腦是混亂的，一下生物、一下化合物、一下基因、一下又是《道德經》，轉不過來了……"

　　2020年6月，在飛去上海找制藥公司之前，徐偉就已經有了全套的目標：先做組氨酸銅，緩解血液症狀，然後做伊利司莫銅，緩解腦部症狀，最後是兩步基因治療，直接解決病灶。如果足夠順利，洋洋還能趕上發育的末期，甚至能擁有一個真正的人生。

　　但徐偉很快發現伊利司莫銅無處可買。作為藥品，它沒有通過任何國家的審批，原料藥則是天價，而且境外供應商無法保證貨期。

　　徐偉回到論文中去。組氨酸銅無法通過血腦屏障，他得為銅離子找到新的載體。徐偉認出了兩種熟悉的物質，麝香和尼古丁，它們據說能"提高血腦屏障通透性"。

　　鼻黏膜直通大腦中的嗅覺神經，所以徐偉在兒子的鼻孔裡抹上一層組氨酸銅，點上電子煙去熏。孩子咳嗽了幾聲，但他還是想堅持一下，萬一呢？

　　徐偉找人買麝香，賣家告訴他，包頭有個名中醫專治腦癱和紅斑狼瘡，每個月都從他這大批量采購。"大批量"震懾住了徐偉，夫妻倆立刻帶著兒子飛往包頭。

　　包頭的醫生讓他倆"到家裡來"，劉海莉看了對徐偉耳語：這"家"沒有住過的痕跡，也沒有藥材與設備。"醫生"看了洋洋一眼，說："你家孩子得的是腦癱，幾個療程吃下去，能走能跑。"他倆立刻明白過來，找個借口帶兒子走了。回到家，徐偉反思自己，不要相信本能，要相信科學。他在醫學科研平台上搜索，發現像組氨酸銅那麼大的分子是不可能通過鼻黏膜的。他不再用煙熏兒子了。

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　　到了年末，病友群裡來了新人，一位做腦部介入治療的"秦醫生"，他的孩子也得了Menkes病，他聽說徐偉自己合成了組氨酸銅，主動加了他好友。

　　秦醫生跟徐偉打了很長時間的電話，告訴徐偉，他能買到伊利司莫銅的原料藥。

　　2021年來了，徐顥洋一歲零四個月了。

　　姐姐

　　劉海莉把大女兒露露從昆明接回縣城，她快上小學了，劉海莉不希望她太孤單，於是兩個孩子一起帶。露露和洋洋並排躺在床上，劉海莉給洋洋喂奶，和露露聊天，徐偉在客廳裡打電話。

　　"為什麼爸爸不說自己在’養’細胞，而是說在’培養’細胞？"露露問。

　　"培養就是用心呵護，慢慢讓它們成長。"劉海莉說。

　　"是不是就像你養我們一樣？"露露翻了個身，看著媽媽說。劉海莉笑得燦爛。

　　劉海莉覺得露露基本明白發生了什麼：洋弟病了，而且是細胞出了毛病，非常不一般。她從而有了特別的魔法，和表弟用礦泉水瓶決斗的時候，表弟大喊："吃我一擊！"露露把水瓶懟過去，急迫地反擊："給你吃洋弟的細胞！給你吃有病的細胞！"洋弟非常可愛，呆呆的，不說話，每晚打針都會哭。露露拿著氣球在他眼前晃，洋弟就安靜一會，再疼得哭起來，露露再晃。