當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

2021-10-15 | 來源: 故事硬核 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　在上海，徐偉到賓館放下包，空著手徑直去了藥廠。跟他對話的技術主管自我介紹說做過博士後，博士後問他："環評過了嗎？安評過了嗎？准備走IND還是IIT？"

　　他聽不懂，支支吾吾。當時徐偉沒有挑明來意，只是問：多少錢？用多久？花二十萬一個月做出來，夠不夠？

　　技術主管介紹了常規流程：兩到三年，幾千萬。徐偉加上了坐在一旁的藥廠經理的微信，說，保持聯系，然後起身離開。

　　徐偉又跑去基因公司，談到制藥，還沒來得及說做哪個基因，前台就告訴他："不考慮、不合作。"

　　徐偉走到園區外，看到指示牌上有間"共享實驗室"，返身回去。"可以代做實驗嗎？合成組氨酸銅。"他問好了價格和需要提供的資料，當晚從上海飛回北京。

　　徐偉在Menkes病友群裡發，找到了實驗室，要不要一起做組氨酸銅？病友們紛紛應和，都願意出錢。質疑緊跟著就來了，實驗室裡做出來的是藥嗎？可以往孩子身體裡打嗎？出了事算誰的？——這是違法的吧！病友們又紛紛退回去了。

　　安全不安全倒不是徐偉的第一考量，沒藥打也是死，打了藥好歹有可能活，怎麼能不試試呢？只是雇人做一次實驗兩萬塊，還不算往返上海的行程費用，組氨酸銅保質期短，每個月都來，根本負擔不起，怎麼辦？

　　要不然自己建個實驗室吧。

　　徐偉立刻著手籌備，他整日看論文、看視頻、搜索科研平台、對比哪家儀器的性價比最高。他不管網店了，也很難空出時間來照顧孩子，每晚都是劉海莉抱著洋洋。

　　這時是2020年6月，徐偉的兒子徐顥洋一歲了。

　　

這樣的艱苦歲月...罕見的60年代彩色照片(圖)

趙長鵬走後幣安做出“靠攏美國”的罕見決定(圖)

沙漠變澤國太空看阿聯的罕見洪水

　　"

　　再生一個不就得了？"

　　劉海莉知道不少親戚在背後勸徐偉放棄，有人說在抖音上看過，孩子得了這個病，男的都是把媳婦甩掉，拍拍屁股就走了；你要是實在仗義，再生一個不就得了？徐偉會直接指著他們的鼻子罵："你們都是在說屁話。"他把兒子緊緊摟在懷裡說："這是一條生命，他的眼睛看著我，求救的眼神看著我。"

　　徐偉自己則完全不記得說過這些。劉海莉有時會埋怨他的記憶力，他倆帶著洋洋看病，徐偉永遠只能說出身份證號的前六位。後面就是生日了啊，劉海莉提醒他，但他誰的身份證號都記不得，兒子的，妻子的，每天都問，甚至一天要問好幾次。他身材魁梧，戴著眼鏡，走路松松垮垮，笑起來眼睛眯成一條縫，在家裡客廳和人聊天，興起了會從沙發上滑下去，好像地板更舒服似的。總之是個游離在日常生活之外的人。"求人不如求己。"他總說。家裡衛生間返水了，他不讓劉海莉請工人，自己買工具重鋪了地磚。

　　徐偉就是這樣的個性。"知道原理就有底氣了。明明白白親手做出來的，還恐懼什麼呢？"徐偉這樣說。他請人在共享實驗室制備組氨酸銅，把全過程都拍了下來，做筆記總結：

　　超淨工作台——分析天平——磁力攪拌儀

　　0.1345克二水氯化銅，0.245克L-組氨酸，0.2克氫氧化鈉，每樣加水40毫升

　　全買國產機器的話，建個實驗室只要兩萬塊，比租便宜太多。

　　徐偉想在家裡建實驗室，劉海莉和姑媽並未反對，反正也勸不動他。劉海莉看到丈夫的努力，心裡也期待，萬一他真的能做出藥來呢？

　　徐偉盯上了家裡的雜物間，那是他父親放健身器械的地方，他把配重和鋼梁都拆下來，堆在花園中央，父親急沖沖地跑過來質問他："幹嘛呢！"