當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

2021-10-15 | 來源: 故事硬核 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　"沒辦法。"醫生說。再沒有人說話。

　　回到家裡，劉海莉記得丈夫一直重復著同一句話："我就不相信了，老天能把我逼上絕路。"

　　他們搜索"Menkes"：2-3月齡起病，身體與智力停止發育，開始時能抬頭能笑但不能翻身，不久後均消失。常有癲癇發作，有時視神經萎縮。後期呈植物狀態，出現呼吸障礙，平均19個月死亡……

　　是不是診斷錯了？搜索出的新聞裡有位北京專家的名字。在301醫院。徐偉做核酸、訂機票、網上掛號，兩天後，一家三口出現在北京。

　　劉海莉抱著兒子徐顥洋，他的頭抵住媽媽的左肩，屁股坐在媽媽的左臂上，整個身體服帖地趴倚著，劉海莉用空出的右手撐著他的後背。她右手上掛著一只小包，裡面裝著一瓶奶粉、一瓶熱水、一只空奶瓶、一大包紙巾和一包維生素B12沖劑，她每次出發前都會認真清點這些東西。

　　醫院大廳廣闊透亮，排隊的時候劉海莉揮著手逗兒子笑，心裡卻在想別的事情。確診那天醫生提到，兒子的病有85%概率遺傳自母親。她感到自己有罪，卻又明知道不怪自己。家裡人也沒提過這事，無人訴說，心裡的墜重便反反復復，愈發不舒服了。

　　就是Menkes病。專家看完基因報告給出了肯定的結論。現在沒有藥，只能用雞尾酒療法試著治一下。"有一個小孩這麼治過以後眼睛不像以前那麼暗淡無光了。"專家說，這就是她能給夫妻倆的全部信心。

　　多少錢？用多久？

　　"組氨酸銅"是最有用的藥，徐偉跟專家聊過後記下來，中國大陸買不到。可這些"某某銅"是什麼東西？

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　　有病友主動聯系了徐偉，一位山東大哥，說要寄瓶過期的組氨酸銅，先給孩子用著——為什麼要用過期的？——以往都從中國台灣的醫院裡拿，現在疫情隔離過不去，只剩點過期的。

　　徐偉上網去搜論文。"組氨酸銅"是個簡單的分子，做它的門道在儀器，不在科學。他旋即線上咨詢藥廠，給自己網店的經營范圍加上"醫學藥品相關"。晚上兒子拔針，徐偉在病床旁把拖鞋換成運動鞋，對妻子說："我買好機票了，今晚去上海，找人幫兒子做藥。"

　　劉海莉腦子裡當即蹦出來，徐偉被人詐騙了。她勸他再等等，他不聽，她到走廊裡偷偷給他姑媽打電話。徐偉幾乎打小就是跟姑媽長大的，兩個女人緊張起來："徐偉是不是急糊塗了？可千萬不能讓他去。"徐偉穿著T恤和運動褲背起雙肩包准備出門，兩個女人線上線下地去拉，徐偉堅決拒絕了她們。都安排好了，他說。

　　徐偉做事很少跟劉海莉商量，談戀愛的時候他拉著她去坐跳樓機，她是真的害怕，心臓咚咚跳、渾身發麻，可是徐偉這個人呢？完全看不出來，下次還要帶她蹦極。劉海莉喜歡有規劃地生活，上班、養孩子，都是得靠嚴謹細致才能做好的事情。徐偉老是講："活在當下。"劉海莉耳根子軟，兩人的爭辯總是以她讓步告終。

　　徐偉飛上海了，劉海莉帶著兒子住進醫院裡。他幹瘦幹瘦的，小胳膊小腿一捏幾乎就掐到骨頭了，皮卻懈松，耷拉下來褶皺著。襪子總是從他的腳上滑下來，劉海莉扶著洋洋的後背慢慢蹲下，左手撐著他的後腦勺，右手擱了提包，撿起襪子給洋洋穿上，拎包繼續走。洋洋似乎總是害怕，在家裡喂奶的時候，劉海莉得像喂母乳那樣側躺著，把奶瓶遞到他嘴邊，他才敢大口喝。劉海莉會看著洋洋閃亮的、水汪汪的大眼睛，想象他到底在思考什麼。劉海莉的母親曾有一次告訴她孩子在夢裡喊媽媽，那是一個什麼樣的夢呢？劉海莉想著想著眼眶就濕了。

　　劉海莉把兒子放在病床上，護士用一台固定著針筒的儀器把藥一點點推進他脖頸上的大血管裡。以前本是打額頭的，打了兩天就腫了老大，醫生說是缺銅血管脆，一扎就透。針要打四個小時，洋洋就哭四個小時，血管扎透的那一次，一直到天全黑了她才離開醫院。劉海莉在手機記事本裡寫：

　　"害怕寫日記，真的不想那麼清醒……今天第一次有了想放棄的沖動，看著寶寶撕心裂肺地在穿刺室哭，不知道這樣做到底對還是錯，讓他這樣痛苦，真的好嗎？"

　　但丈夫徐偉抱著非此不可的決心。兒子的血管幾天就打壞一根，很快就要沒處進針了，而銅藍蛋白指標幾乎一點沒升，也就是毫無好轉。徐偉要求自己，必須做出來組氨酸銅。它可以皮下注射，而且一針打下去，銅藍蛋白一定會升。