京东副总裁患绝症:砸千万元"求生"

　　段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。

　　相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，“对社会有贡献，才是最有价值的事情。”

　　但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

　　这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。

　　躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

　　可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。

　　残酷与尊严

　　

　　蔡磊（图片由受访者提供）

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　　确诊之后蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。”

　　段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！”

　　段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。段睿知道，一款药物从研发到上市，是残酷的金钱运气交织的游戏，况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境：发病率低，意味着买单者有限，研发者动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而，当蔡磊第一次告诉她，自己找到“钥匙”，要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。

　　但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。

　　一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。

　　蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性，包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等，涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，为医学科研、药物研发提供数据基础。

　　渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。比如，已经“死”过两次的病友小陈。

　　小陈39岁，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。