京東副總裁患絕症:砸千萬元"求生"

2021-10-14 | 來源: 錢江晚報 | 轉到微信 | 有6人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　蔡磊在助理的幫助下喝水。陳馨懿/攝

　　蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下，用他的話說，“裡面都空了”。以左邊肩胛骨為始，觸摸起來，肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

　　ALS（肌萎縮側索硬化症），俗稱漸凍症，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫，通常來說，患者將在2~5年的時間內逐漸失去行為能力，像被堅冰封鎖，並在呼吸衰竭中走向生命終點。

　　蔡磊已經算是幸運，病情進展相對緩慢，右手指頭一邊對抗著肉跳，一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位於右手手腕，蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落，在檢查室門口，袖子接縫處卡住了，蔡磊想用左胳膊撐住衣服，卻後退了幾步。

　　

　　蔡磊穿衣服也需要助手幫助。陳馨懿/攝

　　ALS首先發出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發生在2018年8月。次年2月，蔡磊因為持續肉跳，找到北京協和醫院。醫生判斷，“你這情況不太好，需要住院。”“住院？我哪有時間？”蔡磊很快回到工作崗位。

　　沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠。可他又覺得自己能夠與時間對抗。

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　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發票，他曾經四天四夜沒怎麼睡覺；趕上重要項目需要推動，在公司通宵也是例行節目。

　　蔡磊告訴競爭對手：“只要我蔡磊開始幹的事，你們都幹不過我。因為我不要命，你要命，你就輸了。”

　　但如今的商場不是刺刀見紅的戰場，時間就是生命，蔡磊唯有付出比對手更多的時間，比如，不回家，不成家。漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發量，也幾乎丟掉了曾經的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。

　　蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。

　　檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯網大廠，參加一場醫療健康論壇。臨時，蔡磊去了趟基金會，又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午後散漫的令人昏昏欲睡的日光裡，蔡磊手機上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過去一面之緣的某位地方幹部，給他發來當地的風光，希望他能去休養。蔡磊一一回復，擔心不禮貌，他用語音輸入後，又用一支觸控筆，將轉化後的錯別字一一剔出。

　　