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健康新闻: 一个医学博士生的自救曾瘫痪在床

2021-09-25 | 来源: 自拍 | 转到微信 | 有1人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

邱怀德/口述

邱怀德、逍遥鱼/撰文

我叫邱怀德，今年28岁，是南京医科大学康复医学的在读博士，同时也是一名患有“少年帕金森病”的罕见病患者。说起来，我人生中有一半的时间都在生病，从14岁开始走路拖步，之后经常手抖，全身没劲儿，最严重的时候瘫在床上，连生活都无法自理......

一次次求医无果后，我下定决心学医，想搞清楚自己究竟得的是什么病。为此，我放弃了已经考上的大学，复读一年考入医学院，从本科一直读到博士。

学医之后，我终于有机会明确诊断，找到合理的治疗方式控制住病情。从一开始只能拄拐行走，到后来一口气可以跑5公里，整个人都变了样。

这是本科毕业前，我在南京医科大学拍的毕业照。

1993年，我出生在福建漳州的一个农村家庭，在尚未发病的童年时期，也曾有过很幸福的家庭。我爸年轻时特别上进，他自学成为镇上第一个锅炉技术工，后来又改学酿酒，和我妈一起开了家酒坊。他们俩一个酿酒，一个送酒，日子过得红红火火。

可惜这段时光只持续到我六岁那年。我妈因为经常出去送酒喝酒，街上开始传出她的风言风语。这些话传进我爸耳朵后，他们俩大闹了一场，把结婚证都撕烂了，还嚷嚷着要离婚。我妈一气之下离家出走，她前脚刚走，我爸就拎起大锤把酒坊砸了个稀碎。

从那以后，我们家一夜回到解放前，从小康户变成了贫困户。因为穷，我和姐姐很多年都没穿过新衣服。塑料凉鞋坏了一粘再粘，裤兜坏了就用手捂着走路。邻居可怜我们，整理出旧衣服总是送给我们姐俩穿。

有次小学校长来家访，看到我家的灯泡亮度太低，屋里暗得字都看不清。校长跟我爸说：“一个节能灯泡也要不了几个钱，这光线让小孩怎么学习？你不能苦了孩子啊！”我爸才想起来换个亮一点的灯泡。

小时候我和我姐为数不多的合照。

我妈走后基本没了消息，有次我爸去邻县送货发生交通事故，被拘留了半个月，家里就剩下我和姐姐两个人。亲戚们都觉得两个小孩太难了，设法联系上我妈。我妈带着她的男朋友回了趟家，给我们做了一顿丸子汤，留下两百块钱，当天又走了。我那时觉得没什么，后来想想才隐隐觉得残忍。

然而，命运对我的残忍不止于此。2007年升入高中后，我经常感觉右脚走路没什么力气，左脚发僵，走路拖着步子，肩膀也明显一高一低。由于家里穷，我爸没带我去医院，只是去小诊所看了病，当时没查出什么问题，之后我走路拖步的情况越来越严重。

到了高三，我的手开始不自觉地颤抖，老师建议我去市里大医院看看。我爸白天忙着送货，我只好独自一人坐车去市里看病。医生让我双手平举，还在我手上放了一张白纸，我手一抬起来就抖得厉害，纸也跟着哆嗦。

医生认为我是脑供血不足，给开了一堆药。药房的工作人员递过来一个塑料袋让我自己装药，我一手拿着袋子，另一只手把药往里塞，才发现手抖得连药都放不进去了。

我团员证上的照片，中学时期又黑又瘦。

高三这一年，我几乎跑遍了市里的各大医院，但没有一位大夫能告诉我得了什么病，也没有人能提供有效的治疗。从那时候起，我就下定决心要考医学院。

由于手抖得厉害，我只能请假回家。我爸给我找了些民间偏方熬药吃，吃了一段时间之后，手抖竟然有了明显缓解，不过还是可以看出来有问题。也许我爸觉得这不是什么大病，又或许因为临近高考，他让我赶紧回了学校。

此时我明显感觉体力变差，在课堂上坐一会儿就感觉很累，手抖起来写字都很费力。为了多拿分，我拿到试卷一般先做作文和大题，要赶在出现疲劳感之前把写字的部分完成。2010年高考，我就是这样参加的考试，分数虽然超过了一本线，但不够报考医学院。

思来想去，我决定复读再考一次。那个暑假，县团委送来了贫困学子上大学的助学补贴，我告诉他们我要复读了，这个钱应该留给更需要的人。

复读的那一年里，我走路走不了多远就得停下来歇歇，后来只能扶着墙走。上课时坐也坐不住，总觉得很疲惫，好不容易才撑到第二年高考。幸运的是，这一次我考了645分，超一本线72分，成功被南京医科大学临床医学专业录取。

2011年我成为一名医学生，这是刚进校不久舍友给拍的。

考上大学不是终点，我身上的症状都还在，生活并没有因此变得容易。有一次上晚自习，辅导员朱苏苏老师看见我从走廊一路扶着墙在走，问我怎么了。我说我脚走不动路，已经这样好多年了。朱老师觉得我不能再这样撑下去，于是给了我一个骨科大夫的电话让我联系问问，骨科大夫又建议我去看神经科。

大一下学期，在朱老师的帮助下，我住进了江苏省人民医院神经内科，医生的诊断结果是痉挛性截瘫，但也没有给出相应的治疗，我的病还是在加重。身边没有一个可以依靠的人，我总是很无助，情绪消极的时候会想：“我得了个怪病，找不到病因，还怎么也治不好，以后会越来越严重，这辈子怎么办......”辅导员打不通我的电话都会很着急，生怕我想不开寻了短见。

后来，朱老师特意安排了一位同学照顾我，这位同学也姓朱，叫朱承刚，我平时都叫他老朱。老朱是安徽人，三十来岁就已经靠自己在北京闯出一番事业。因为对医学感兴趣，他也是通过第二次高考进入南医，才和我成了同学。

那段时间，老朱一直陪着着我去医院，问大夫下一步怎么治疗，以后会出现什么情况，怎样转诊，后期需要做哪些检查。他还跟我讲很多大医院也会有误诊的例子，特意把新闻链接发给我，告诉我还有希望。

2012年第一次住院，我玩魔方打发住院的时间。

不过，这次住院还是没能查清病因，我的手还是会抖，以至于很多实验都没法操作。有次我无意间听到别人私下讨论我——“如果做实验手抖，可能连执业医师资格考试都没法通过，没有医院会要一个连手都发抖的医生。”这让我第一次有了转专业的想法。

如果通过不了执业医师考试，那我真的还不如早点换个专业，比如计算机之类的，这样最起码能用键盘操作。那一刻，我萌生了退学再战的念头。

老朱劝我不要放弃，跟我说如果学医，我在专业领域内的很多资源还可以用上，一旦离开医学专业，恐怕治病的机会就更少了......老朱的话对我有一定影响，不过最终起决定作用的还是我爸，他给我打电话说，如果退学就和我断绝父子关系。于是我就没有退学。

到大二下学期，我已经完全离不开拐杖了。除了走路很慢，脊柱也开始倾斜，左边身体越来越僵，坐久了左肩会很酸，每次走到教室都要休息十多分钟才能开始学习。我的日常生活严重受影响，动作不利索，平衡感也不好，穿裤子都会绊倒，得靠着墙穿。

我一边求学一边看病，跑遍了南京各大医院的门诊，一直没有查清得的到底是什么病，与此同时，病情变得越来越严重。到了2015年4月，我几乎走不动路了，只能求助学校老师，搬到了一个距离教室最近的宿舍楼里住。这栋楼和教室只隔着两个过道和一个篮球场，加上拐弯距离大概也就两百米，可我还是得中途停下来休息一会儿才能接着走。

当时搬去的宿舍楼，已经是离教室最近的了，对我来说还是很走得很吃力。

有天晚上我去教室上自学，走到篮球场之后感觉再没有力气往前走了，就坐在地上写了一首小诗。写完之后，眼眶也湿润了。抹了抹眼泪，我又起身走完后面一半的路。那天晚上，我告诉自己，还是得再去看病，不能就这么放弃。

那天晚上写的一首小诗。

2015年4月27日，我第一次来到江苏省人民医院康复科看病，励建安主任帮我开了一种叫美多芭的药，可以说，这次就诊为我后来的诊断指明了方向。

去医院的时候是我自己坐公交去的，回来的路上就不太能走路了。幸亏老朱赶来帮忙，他让我搭着他的肩膀走，结果走了几步还是走不动，一位保洁大叔也跑过来架起我一个肩膀，没走几步，我连步子都迈不开了，两条腿软绵绵在地上划拉。

最后保洁大叔只好把我背进了宿舍楼。那一刻，我的眼泪唰地往下流，心想以后可能再也走不了路了......回到宿舍，我基本只能躺着坐着，下床走路都很费劲，甚至开始考虑买个轮椅。

没想到的是，吃药后第三天我又焕发了活力，可以拄着拐杖走路了。这简直是戏剧性的变化，仅仅几天，我就从卧床不起到可以拄拐行走，看来吃的药有作用了！

大概一个月之后，我出现了明显的药效波动，没药效时又走不动路了。我知道这事不能自己瞎想，还得再去咨询大夫才行。当时我大四，正在江苏省人民医院实习，工作之余我会去神经科咨询。在神经科医生的建议下，我开始加用受体激动剂，吃完后整个人状态能好一些。

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我在宿舍楼练习不拄拐走路，背上已经被汗水湿透。

那段时间，我看了很多运动障碍的临床文献，还给国内和国际的很多学者们发邮件，咨询诊治信息。慢慢地，我对自己的病加深了认知，下定决心要做基因检测，一定得搞清楚病因。

2015年6月，我在浙医二院吴医生的帮助下做了基因检测，这位医生就是我通过邮件联系上的。但基因检测也不是一步到位，最开始只检测了一个单基因病，结果是阴性的，说明没有匹配上。

我没有因此放弃，在康复科大夫的建议下，开始试着做一些心肺功能康复和肌力训练，打算先通过运动提升体能，改善活动能力。

这是医院康复科治疗室的运动设备，我从这里开始做康复训练。

在药物和锻炼的双重作用下，我的症状有了明显改善。为了增加体能，我又把目光从康复治疗室转向了从来没去过的健身房。

第一次来到健身房，我是拄着拐杖缓缓走进去的。当时也不知道自己能不能行，健身房锻炼的大哥大叔们见我拄着拐杖，都围过来鼓励我，“小伙子，身体这么弱，得加油练才行。”有位大叔是江苏省健美冠军，六十多岁了依然满身肌肉，他给了我很大的信心。

我每天都去健身房，在健身教练的指导下练习。几个月下来，卧推已经能做60kg，引体向上一口气可以做十几个，体重也从52kg长到了59kg。胳膊和腿明显有了力量。但我还是不敢扔掉拐杖，怕出了门就走不回来了。

直到有一次在做负重蹬腿时，重量加到了70kg，旁边的健友跟我说，“小伙子，都蹬这么大重量，还要拐杖做什么呢？” 我才慢慢尝试脱离拐杖出门。

2015年冬天，我在学校健身房训练，已经练出了一身肌肉。

2016年春天，浙医二院再一次联系上我，这次带来一个好消息。原来吴医生把我的血样又进行了帕金森病的遗传检测，最后得出了“少年帕金森病”的诊断。可惜后来的检测我不知情，浙医二院给我打了好几次电话，我都以为是诈骗电话给挂了。

那一天正好是愚人节，拿着检测结果，我如释重负。经过五年的求医求学，我终于在大学最后一年拿到了诊断，这像是上天跟我开的一个玩笑。

求医问药这么多年，原来是帕金森病，虽然它不能完全治愈，但起码有药可医，而且有很多方法提升生活质量。

2016年4月1日在西湖边，此时我已经脱离拐杖，还对着路灯摆了个pose。

也是在这一年，我选择留在南医大继续攻读康复医学与理疗学的硕士，省人民医院的励建安教授成了我的老师，我既是他的患者，也是他的学生。后来有家媒体报道了我的经历，网上都说我是“抗帕英雄”，也有些病友通过各种渠道找到我，找我问治疗方法，所有人都以为我完全“好了”。

实际上，我并没有完全康复，只是通过锻炼和药物配合改善了症状，让病发展得缓慢些。帕金森病其实无法治愈，好在可以通过合理的治疗、良好的心态保持去控制，只要做到位，每个患者都可能享有更高的生活质量。

保研后老师带我去广州旅游，我去白云山尝试了蹦极。

我常说自己比别人慢了很多拍，读了4年高中才得以进入医学院，读了5年医学院本科才明确自己是什么病，读研究生可能还需要6年（硕士3年+博士3年）。之所以读研，我一方面是想在工作之前更好地跟疾病相处，另一方面就是通过自身所学帮助到别人。

2017年，我通过了执业医师资格笔试和操作考试，拿到了执业医师资格证。回想起多年前无法拿到医师资格证的顾虑，又是另外一种心情了。

拿到证的第二年，我创办了“南医小邱”自媒体账号，经常做一些疾病科普和健康宣教。同时还创建了帕友交流群，在线上和线下都为病友们做过宣讲解答。

我在康复医院进行线下宣教，医生和患者的双重身份吸引了很多观众。

2019年上半年，我完成了临床培训和学业的所有要求，顺利拿到硕士毕业证书和学位证书。同年9月，我开始攻读博士学位。

读博期间，我继续跟帕金森病做着斗争，每天的症状变化、以及注定走下坡路的预后情况，足以让任何一个意志坚强的人陷入抑郁。虽然我在人前表现得问题不大，但是药效一过就会出现手抖、站立不稳、走不动路的情况。

这是我同一时期的字迹，上面是没有药效，下面是有药效，可以看出症状波动很明显。

有次我在央视《生命线》栏目录制一档关于帕金森病的节目，视频时长只有大概两分钟，而我几乎拍了整整一天。因为药效时间短，我经常中断，得停下来歇会儿才能继续拍。央视的老师了解到拍摄过程的艰难，一句话点醒了我，“为什么不做手术呢？你值得更好的生活。”

我一下子恍然大悟，对啊，为什么不呢？之前不做是因为没钱，我不愿意给大家添麻烦，曾经拒绝过朋友提出来的众筹建议。

这几年我也有了些积蓄，想明白之后立马开始咨询病友、医生和设备商。在病友的介绍下，我联系上了清华大学玉泉医院的马羽主任。今年5月，马主任安排我来北京做了各种检查。7月中旬，在她的帮助下，我接受了DBS（脑深部电刺激术）手术。

这是一种开颅手术，要在脑内插入电极，然后在胸口放置脉冲发生器，持续刺激颅内的核团，从而调整身体状态。手术之后，从外表上看不出任何外露的装置。

术前检查后大夫给我安装头架，这个过程有点痛，好在时间短，半个小时就好了。

手术当天，先是局麻手术，要依次打开头皮、钻孔，植入电极。因为脑组织是没有感觉的，所以钻孔之后的操作也是无痛的。不过我当时很紧张，尤其是术前建立动静脉通道（扎针）和钻孔的时候。

一紧张我就数灯，我知道手术台上有两个无影灯，左边的有6个灯泡，右边的有5个。钻孔的时候我告诉自己，顺服就好，不要抵抗，没一会儿就睡着了。

手术后禁食禁水了6个小时，医生尝试把设备开机，刺激器一打开，我的四肢有明显的异动，下肢一直放松不下来，不受控制地四处乱摆。普通患者这时候可能要怀疑大夫了，我是学医的，知道这不是手术质量的问题，可能只是参数没适应而已，一般要花3—6个月时间调整参数，才会较好地控制住。手术之后的一周，医生帮我调了两次参数，直到快出院时才终于好一些。

我那时候还开玩笑说，来医院的时候自己是个人，出院之后一下变成“机器人”了，感觉跟钢铁侠差不多。植入我体内的设备每周都要按时充电，防止电池过度放电，有点像手机无线充电。我会先用充电宝插着一个专用的感应板，把感应板靠近胸前植入的刺激器，就可以慢慢给体内的设备充电了。

设备参数也是可以调节的，不过一般要医生来调。经过两次远程调控后，我感觉效果好多了，说话、做事、走路都有了明显改善。

医生在给我调参数，不断调控才能让手术效果发挥到极致。

比起大多数帕金森病友，我已经无比幸运。经过14年的病程，期间从误诊到确诊，经历过药物、手术和康复训练，我的症状还是控制得相对较好。而且我发现，即便比正常人难一点，经过努力训练我也可以赶上我的朋友们。

生活确实发给我一手烂牌，那又怎样？莎士比亚说过，“明智的人绝不坐下来为失败哀号，他们一定是乐观地寻找方法加以挽救。”

过去十几年，我经历了太多不如意，年纪轻轻就患上帕金森病，举止言行尽显颓态。我摔碎了好几次手机屏，打翻了数不清的水杯，经历过走不动路的无力感，也有过很多睡不着的夜晚。可能潜意识里都觉得从前太难熬，很多回忆都已经不清晰。想不起来也挺好，人总要往前看。

我从来不敢以“励志”、“典范”之类的称号自居，充其量就是个普普通通的奋斗者，没觉得自己做了什么大的贡献。等博士毕业之后，我很快就能参加工作了。接下来的日子，更要无疾于心，乐观地面对生活。