你或亲人被确诊患上脑退化，现在应该怎么办?

2021-09-22 | 来源: 黄耀明医生 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

撰写：黄耀明医生（Dr. Roger Wong）

根据国际阿兹海默症协会（Alzheimer's Disease International）的资料，现今在全球有5,000万人患有阿兹海默症，或其他类型的脑退化症。许多人与这种脑部疾病拉上关系，包括成为患者或认识患者的人；而有些人可能不知道，自己已经受到这种疾病的影响。

九月是「世界阿兹海默症月」（World Alzheimer's Month），本年的主题是「认识脑退化」（#KnowDementia）—— 如果我们对此有更深入的了解，以及对预期会发生的状况有更多的认识，那么当我们或亲人被确诊时，便有更充足的准备。

作为一名老人科专科医生，除了诊断工作外，我也会与患者及其亲人一起制定一套个人化的应对计划，让他们能够以安全和健康的方式继续享受生活。在患者来见我之前，脑退化过程往往已开始了一段长时间；当患者或他们身边的人发现有异样时，这个过程其实已经开始了。患者可能开始变得越来越健忘，而且难以记住一些资料；患者亦可能难以处理日常事务。此外，患者也可能对日期和时间感到困惑、判断能力下降、或情绪上出现突然的波动。许多人可能很难接受某些事情正在发生变化，而他们又往往会推迟扬声提问或求证。人们通常是在发生剧变后，才会寻求帮助。

当病人向家庭医生或专科医生（例如：老人科医生）求助时，我们必须知道，诊断脑退化症不仅是一项临床工作，也不是单在做完检验后对患者说：「你患有脑退化了。」

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「认识脑退化」不仅在于分享诊断结果，而是希望了解确诊结果对患者及其亲人意味着甚么，并同时尊重他们对脑退化的一些看法。我们必须设法调解一些可能存在的观点差异，例如焦虑、价值观、以及不同文化背景在医疗问题的信念和看法等，而不是淡化或忽略这些因素。这对于减低公众对脑退化确诊的负面标籤尤其重要；他们经常会有先入为主的观念，而且也不了解脑退化患者会有怎样的经歷，例如他们可能会担心脑退化患者在确诊后，会否很快便不能说话或走路。

当然，在「认识脑退化」过程中，家属和护理者都扮演重要的角色。我们在辅助许多来自亚裔和南亚裔社区的家庭时，务必不断提醒自己，语言和文化是很重要的因素，因为在讨论病情时，小心使用相关术语能够有助于减少误解。当获悉确诊时，患者及家人可能也会出现复杂的情绪，这可能会进一步加深对脑退化症的误解。在一些个案中，患有中度或严重脑退化的患者，可能不太了解自己的病情；然而患者的家人可能会同时感到焦虑和安慰，因为一方面他们知道「真的出现了问题」，但另一方面又感到至少有人聆听和确认他们的担忧。

我们可以透过政府资助的各种照顾者支援项目，帮助患者及其亲人面对和处理对脑退化症的恐惧，让他们能够重新集中精力，应对阿兹海默症或其他脑退化症所带来的改变。在社会层面上，政策制定者应设定和实施对脑退化症有成效的政策，以支援患者，家属和照顾者。

在卑诗省当我们诊断脑退化症的同时，我们应该习以为常地尽早转介脑退化患者及其家属和照顾者给卑诗省阿兹海默症协会，让他们获得所需的连系和支援。我们致力为有需要的人仕找寻符合他们独特需要的项目和服务，可以令他们感到安心，并能得到所需的帮助。此外，理想的做法是为脑退化患者或亲人提供各种具实证并配合不同文化背景的支援服务，让他们在未雨绸缪的同时，能联系社区的支援和服务机构，以便为未来进行适当的规划。

我们坚信通过提高大众对脑退化症的认识，可以帮助众人为这种疾病做好更充足的准备。同时在富有爱心和获得所需支援的情况下，我们可以减轻阿兹海默症及脑退化症患者或亲人面对的压力和挑战。

黄耀明医生（Dr. Roger Wong）是卑诗大学（UBC）医学院副院长暨老人科临床教授。