健康新聞: 一位癌症家屬的經驗總結非常珍貴

2021-04-16 | 來源: 覓健腫瘤科普 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　回想我母親一年以來的治療經歷，其中走過的彎路數不勝數。遭遇絕症打擊，全家人一時間手足無措，病急亂投，錯失很多機會。如果能重來一次，我一定要說服自己和家人團結起來，冷靜科學地去判斷思考，在最短時間內迅速理解病情和正規治療手段，對於診療目標，做最現實的考量——生活質量的最優化。如果能像這樣將治療和生活有條不紊地規劃下來，現在的遺憾不可能沒有，但是肯定會少很多。

　　這是我的慘痛教訓。因為當初面臨診斷時我和家人是如此的慌亂無助，料想這世上一定還有一些和我一樣的人。那些在平靜生活中突然接到晴天霹靂的家庭。所以將我的一些經驗整理下來，寫在這裡，如果能幫到你們，也算是慰藉母親在天之靈。

　　當至親遭遇晚期癌症，你可能需要知道的幾件事情。

　　（個人經驗，僅供參考）

　　1 確診

　　1、確診的目的

　　確診的目的有兩個：

　　①確診癌症；

　　②確診癌症原發以及分期。

　　關於癌症的分期，請參考NCCN診療指南（美國國立綜合癌症網絡，National Comprehensive Cancer Network ）。

　　還可以參考中國臨床腫瘤學會發布的論文以及綜合診治專家共識，但是目前資源發布方很散，找到此共識的方式主要有兩種：

　　1）通過專門網站的指南資源進行查找。

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　　2）通過“年份+名稱+中國專家共識”的格式在搜索引擎進行搜索。

　　通過具體的指南，大家可以了解到自己家人的病情概念，嚴重程度，國際上通行的治療方案，最新的研究動態以及新藥研發狀況。

　　2、確診的工具

　　①CT/加強CT、ECT（放射性核素骨掃描）、MRI（核磁共振，一般查頭頸）、腹部B超。

　　②PETCT（正電子發射計算機斷層攝影CT，價格昂貴，一般自費）。

　　③活檢（務必保留足夠的活檢組織，以備基因檢測使用）（注：病理是確診金標准）。

　　④生化檢查

　　前兩種都屬於醫學影像檢查，並不是所有都需要做全，應根據患者情況篩選檢查。第三種是取活體組織用實驗室技術做病理診斷，最後一種就是常見的全血細胞計數、肌酐、電解質、肝功能、血清鈣等生化指標檢查。

　　3、確診結果

　　拿到確診工具反饋的結果和病理報告之後，至少拿到兩家三甲醫院的腫瘤科請教專家，對比得出診斷結果，結果一定包含原發腫瘤位置及大小、轉移灶位置及大小、病理分期、腫瘤分化程度，有的醫院會附上初步免疫組化結果。

　　PS：

　　影像檢查報告和圖片、活檢病理報告、病理報告可能附帶的免疫組化結果、生化檢查的各項指標，最好用手機一類的東西拍下來歸檔，時間充足的話，用一本容易攜帶的筆記本（或者文檔、電子表格）把重點內容和醫生囑咐的注意事項按時間記錄下來，這樣無論是以後復查、去其他醫院進行治療、去網上詢問資深人士，拿出來的資料都一目了然，對病人的後續治療是非常有利的；家屬也不至於像無頭蒼蠅一樣拿著一大堆硬資料無從下手。