10個月男孩得罕見病:救命藥70萬1針

2021-02-28 | 來源: 南方Plus | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　2月26日，元宵節，南方乍暖還寒，天氣開始轉陰。茂名市人民醫院兒科病房裡，31歲的杜佳稍微松了一口氣，10個月大的兒子“米粒”終於控制住肺炎，可以出院回家，這個春節他們一家都在醫院裡度過。每一次普通的肺部感染全家就如臨大敵，是因為“米粒”患有一種類似漸凍症卻更加嚴重的隱性遺傳病——脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA），由於呼吸肌無力，沒有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

　　70萬一針的救命藥，與SMA罕見病抗爭的普通家庭

　　

　　在家中接受拍痰背心治療的“米粒”，患有脊髓性肌萎縮症，一種逐漸喪失運動神經元的罕見病。

　　去年4月，新冠疫情的陰影籠罩在人們頭上，二寶“米粒”的到來給杜佳和丈夫帶來了希望。“米粒”剛出生時很愛笑，大大的眼睛總是靈動打量四周，十分討人喜愛。然而第三個月起，杜佳發現孩子不愛動了，肢體無力，呼吸和吞咽能力減弱，哭啼聲也不如起初那般洪亮。

　　

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　　杜佳每天都需要幫“米粒”做霧化、咳痰、吸痰、注食，以及8000次的拍背護理。

　　在排除了腦癱等疾病後，杜佳聽從醫生建議，帶孩子到深圳做基因檢測，在等待期間，她通過網上查閱資料，知道SMA是一種逐漸喪失運動神經元的罕見病，但她始終抱著僥幸心理，覺得自家不會遇上萬分之一概率的事情。當得到SMA確診報告，杜佳感覺天都塌了下來。她問醫生，這病是否能治？醫生只是問她，你和丈夫是從事什麼職業？那一刻，杜佳意識到這種病應該要花很多錢。

　　夜晚，疲憊的丈夫趴在一旁休息，杜佳仍在為“米粒”做護理。

　　2020年10月29日，杜佳永遠都忘不了這一天，在深圳兒童醫院，她和丈夫揣著11張銀行卡，裡面除了自己的積蓄和貸款，還有雙方父母的退休金、公積金，親戚朋友的借款，甚至有90歲奶奶一輩子省下的3萬元存款，夫妻倆一邊刷卡一邊流淚，一旁的藥房代表也忍不住跟著落淚，一共刷了69萬9千7百元，來自一個年收入不足10萬元的普通家庭。