吃伟哥续命的8岁女孩一年要吃千颗

2019-10-16 | 来源: 每日人物社 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　小雅家里堆放着满满一麻袋的他达拉非空药盒。她去买伟哥的消息传出后，接诊她的华中阜外的程江涛教授非常关心她，多方联系协调后，江苏一家企业也愿意免费为小雅提供一年的治疗用药。就诊复杂、药费高昂，尚玉芬连同其他家属不止一次上有关部门反映过，希望肺动脉高压的药物能够早日纳入医保。

　　被称为“伟哥”、“壮阳药”的西地那非、他达拉非，似乎一夜之间被正了名。

　　为其正名的是8岁的女孩小雅，她是一名肺动脉高压患者。目前，我国大部分肺动脉高压患者都服用过或正在服用这些被称为“伟哥”及“壮阳药”的药。

　　直到今年九月，它阴差阳错的故事再次进入公众视野。当初为治疗心血管病而研发的西地那非，在研究后期宣告临床失败，却在治疗男性性功能勃起障碍上获得了成功。

　　“不管外面有什么样的声音和偏见，只要大家知道了肺动脉高压这个病，我就觉得值了。”小雅妈妈尚玉芬说。

　　据了解，在肺动脉高压患者并不友好的就医环境里，他们没有多少选择。专门肺动脉高压的药物里，只有部分药品纳入个别省市地方医保名单。

　　药费高昂，不吃药等于窒息

　　在世界卫生组织对肺动脉高压的定义里，肺动脉平均压25mmHg是个分水岭。但在8岁的女孩小雅身上，这个数字一度达到了116，数值越高，她离心衰越近。

　　确诊了五年，小雅吃了五年的“伟哥”。不过她一开始不是吃“伟哥”的。

　　三岁生日当天，小雅被确诊为肺动脉高压。一开始服用的是靶向药波生坦，后来因药效并不理想，换成了安利生坦。医生一度给的建议是联合用药，后因药贵，小雅只好吃起更便宜的他达拉非。最后改吃西地拉非至今。

　　他达拉非每粒106元，西地那非每粒126元，小雅一天需掰开服用三次。尽管如此，一个月下来，药费也需要三千多元。如换成安立生坦、波生坦，每月则需五千多。“药不能停，停了等于窒息，就靠这药续命。每天都吃，算下来一年至少要吃1095颗。”尚玉芬说。

　　2006年，中国开始进口针对肺动脉高压的靶向药物，波生坦率先被批准用于治疗肺动脉高压。在多种靶向药物的联合治疗下，中国患者的存活期极大地延长，已经达到了国际水平。但这些靶向药物在河南省无一进入医保，这让很多像小雅这样的家庭难以承受。

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　　直到今年9月，她前去药店买伟哥，遭到药剂师的询问。这才引发公众对服用“伟哥”的肺动脉高压人群的关注。

　　事实上，患有肺动脉高压并服用“伟哥”的孩子还有很多。来自云南的女孩贝贝，自确诊以来，一直遵从医生建议的联合用药，每天服用西地那非和安利生坦。

　　一日服药三次，晚上吸氧，是10岁的贝贝雷打不动的日常。吃药一个月后，却不见妈妈让自己停下来，这让贝贝产生了质疑，“我什么时候才能不吃药呢”。妈妈耐心的解释让贝贝理解到自己身体的“严重”，即使自己不喜欢，她也听话照做。贝贝上学后，早晚在父母的监督下吃药，中午则在老师的监督下吃药。

　　同样服药的，还有五岁的石家庄女孩依依。在面对藏在铝箔纸中的淡黄色和粉色药片时，她有种莫名的排斥。自三岁确诊以来，她只知道自己生了“很重的病”，需要每天在服用他达拉非和安利生坦。

　　一开始脾气稍倔的依依“犟着不吃”，给爸爸急坏了。常年在外打拼的父亲回到家后，只能呵斥她吃下这些药片。此前，她从来没被凶过。爸爸担心是不是由于苦，依依才不愿意吃，为此还试着尝了一下两种药的外衣，发现没有味道。在健康和任性之间，爸爸只能狠下心来。

　　“118的高压，她随时可能心衰，怎么敢让她想不吃药就不吃药。”依依妈妈说。

　　不停药，成了这些无法手术和无法去除病因的孩子们，唯一能与病魔作斗争的手段。每天按时按量吃药，三个月一次复查，是医生对他们最低的要求。

　　但小雅很难做到。她一直只吃半量，最开始也遵医嘱三个月去复查一次，坚持了一年后，复查被迫拖延，去年一年去了三次，今年九月前，仅去了一次。

　　对于大多数人来说，等待复查需要的是时间，而对小雅一家来说，需要的是一万元。

　　北京是个“大医院”

　　在小雅被确诊为肺动脉高压后，当地的医生建议去北京阜外医院接受治疗，那里医生经验丰富。

　　小雅三岁那年，尚玉芬带她去北京就诊。妈妈说，住不起200元一晚有窗的房间，两晚就400元，这是4粒伟哥的价格，够小雅吃好几天。她们找到了街边吆喝揽客的旅馆，娘儿俩蜷缩在120元一晚的房子里。