吃偉哥續命的8歲女孩一年要吃千顆

2019-10-16 | 來源: 每日人物社 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　小雅家裡堆放著滿滿一麻袋的他達拉非空藥盒。她去買偉哥的消息傳出後，接診她的華中阜外的程江濤教授非常關心她，多方聯系協調後，江蘇一家企業也願意免費為小雅提供一年的治療用藥。就診復雜、藥費高昂，尚玉芬連同其他家屬不止一次上有關部門反映過，希望肺動脈高壓的藥物能夠早日納入醫保。

　　被稱為“偉哥”、“壯陽藥”的西地那非、他達拉非，似乎一夜之間被正了名。

　　為其正名的是8歲的女孩小雅，她是一名肺動脈高壓患者。目前，我國大部分肺動脈高壓患者都服用過或正在服用這些被稱為“偉哥”及“壯陽藥”的藥。

　　直到今年九月，它陰差陽錯的故事再次進入公眾視野。當初為治療心血管病而研發的西地那非，在研究後期宣告臨床失敗，卻在治療男性性功能勃起障礙上獲得了成功。

　　“不管外面有什麼樣的聲音和偏見，只要大家知道了肺動脈高壓這個病，我就覺得值了。”小雅媽媽尚玉芬說。

　　據了解，在肺動脈高壓患者並不友好的就醫環境裡，他們沒有多少選擇。專門肺動脈高壓的藥物裡，只有部分藥品納入個別省市地方醫保名單。

　　藥費高昂，不吃藥等於窒息

　　在世界衛生組織對肺動脈高壓的定義裡，肺動脈平均壓25mmHg是個分水嶺。但在8歲的女孩小雅身上，這個數字一度達到了116，數值越高，她離心衰越近。

　　確診了五年，小雅吃了五年的“偉哥”。不過她一開始不是吃“偉哥”的。

　　三歲生日當天，小雅被確診為肺動脈高壓。一開始服用的是靶向藥波生坦，後來因藥效並不理想，換成了安利生坦。醫生一度給的建議是聯合用藥，後因藥貴，小雅只好吃起更便宜的他達拉非。最後改吃西地拉非至今。

　　他達拉非每粒106元，西地那非每粒126元，小雅一天需掰開服用三次。盡管如此，一個月下來，藥費也需要三千多元。如換成安立生坦、波生坦，每月則需五千多。“藥不能停，停了等於窒息，就靠這藥續命。每天都吃，算下來一年至少要吃1095顆。”尚玉芬說。

　　2006年，中國開始進口針對肺動脈高壓的靶向藥物，波生坦率先被批准用於治療肺動脈高壓。在多種靶向藥物的聯合治療下，中國患者的存活期極大地延長，已經達到了國際水平。但這些靶向藥物在河南省無一進入醫保，這讓很多像小雅這樣的家庭難以承受。

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　　直到今年9月，她前去藥店買偉哥，遭到藥劑師的詢問。這才引發公眾對服用“偉哥”的肺動脈高壓人群的關注。

　　事實上，患有肺動脈高壓並服用“偉哥”的孩子還有很多。來自雲南的女孩貝貝，自確診以來，一直遵從醫生建議的聯合用藥，每天服用西地那非和安利生坦。

　　一日服藥三次，晚上吸氧，是10歲的貝貝雷打不動的日常。吃藥一個月後，卻不見媽媽讓自己停下來，這讓貝貝產生了質疑，“我什麼時候才能不吃藥呢”。媽媽耐心的解釋讓貝貝理解到自己身體的“嚴重”，即使自己不喜歡，她也聽話照做。貝貝上學後，早晚在父母的監督下吃藥，中午則在老師的監督下吃藥。

　　同樣服藥的，還有五歲的石家莊女孩依依。在面對藏在鋁箔紙中的淡黃色和粉色藥片時，她有種莫名的排斥。自三歲確診以來，她只知道自己生了“很重的病”，需要每天在服用他達拉非和安利生坦。

　　一開始脾氣稍倔的依依“強著不吃”，給爸爸急壞了。常年在外打拼的父親回到家後，只能呵斥她吃下這些藥片。此前，她從來沒被凶過。爸爸擔心是不是由於苦，依依才不願意吃，為此還試著嘗了一下兩種藥的外衣，發現沒有味道。在健康和任性之間，爸爸只能狠下心來。

　　“118的高壓，她隨時可能心衰，怎麼敢讓她想不吃藥就不吃藥。”依依媽媽說。

　　不停藥，成了這些無法手術和無法去除病因的孩子們，唯一能與病魔作斗爭的手段。每天按時按量吃藥，三個月一次復查，是醫生對他們最低的要求。

　　但小雅很難做到。她一直只吃半量，最開始也遵醫囑三個月去復查一次，堅持了一年後，復查被迫拖延，去年一年去了三次，今年九月前，僅去了一次。

　　對於大多數人來說，等待復查需要的是時間，而對小雅一家來說，需要的是一萬元。

　　北京是個“大醫院”

　　在小雅被確診為肺動脈高壓後，當地的醫生建議去北京阜外醫院接受治療，那裡醫生經驗豐富。

　　小雅三歲那年，尚玉芬帶她去北京就診。媽媽說，住不起200元一晚有窗的房間，兩晚就400元，這是4粒偉哥的價格，夠小雅吃好幾天。她們找到了街邊吆喝攬客的旅館，娘兒倆蜷縮在120元一晚的房子裡。