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瘋狂後 那對基因編輯嬰兒何去何從

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  北京時間2019年1月21日,中國廣東省政府查明“基因編輯嬰兒事件”,認定該事件系南方科技大學副教授賀建奎為追逐個人名利,自籌資金,蓄意逃避監管,私自組織有關人員,實施中國國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動。調查組有關負責人表示,對賀建奎及涉事人員和機構將依法依規嚴肅處理,涉嫌犯罪的將移交公安機關處理。對已出生嬰兒和懷孕志願者,廣東省政府將在有關部門的指導下,與相關方面共同做好醫學觀察和隨訪等工作。


  

  早前已有消息指賀建奎被“軟禁”,行蹤成謎(圖源:VCG)


  

  有關基因編輯嬰兒是否應該被接納的問題,仍是輿論關注的重點(圖源:VCG)

  不可否認,這對生於中國的基因編輯雙胞胎嬰兒是整個事件的最大受害者。這項研究的道德倫理問題主要涉及兩個層面。首先是那對基因編輯雙胞胎。她們和她們有可能出世的後代會成為終身的“白老鼠”——當然,日後她們能否結婚生育,恐怕也不是自己能做主的事情。這種試驗不可逆轉,而且會代代遺傳,影響的不僅僅是那對雙胞胎姐妹。


  雖然有法律專家已指出,目前,“基因編輯”的副作用並沒有得到證實,在尚未發現“基因編輯嬰兒”生育後代存在疾病風險的情況下,結婚生育是基因編輯嬰兒們的基本人權。但即便享有這些權利,她們的健康狀況依然是個難以評估和預料的謎題。

  眾所周知,基因被編輯過的人類,可能更容易患上其他疾病,而且在基因編輯過程中出錯的可能性也很高,意味著這對雙胞胎日後可能出現其他生理問題。對於如何承擔她們出現問題的責任,賀建奎團隊顯然沒有為她們考慮太多,他們把這個問題拋給了“社會”。


  另外,這對雙胞胎的隱私問題也成了擺在中國政府面前的一道難題。在中國,自然人基因信息、病歷資料、健康檢查資料屬於個人隱私。但這對雙胞胎可能很難擁有隱私。因為在《最高人民法院關於審理利用信息網絡侵害人身權益民事糾紛案件適用法律若幹問題的規定》裡明確規定“學校、科研機構等基於公共利益為學術研究或者統計的目的,經自然人書面同意,且公開的方式不足以識別特定自然人”時,其個人信息能夠被公開。這意味著這對雙胞胎姐妹有可能終生活在“監測”中。

  中國科學院院士、中國生命科學研究所學術副所長邵峰認為:“最好的處理方式是永遠不讓倆孩子知情,允許她們就跟正常人一樣生活。”他解釋“因為這個個例還不足以帶來對這麼大種群的影響”,並形象地比喻“(那些被編輯過的基因),你往整個基因池裡放,立馬就稀釋掉了”。

  這對基因被編輯過的雙胞胎已然造成了尷尬局面,而“未出生者”則考驗中國政府的應對能力。據上述調查結果顯示,另外一對志願者仍在懷孕中,是否讓孩子出世,調查報告只字未提。法律能懲罰瘋狂的科學家,卻不可能將無辜的基因編輯嬰兒一輩子關起來。不管如何對待這些基因編輯嬰兒,中國政府的一舉一動都會是一個“示范”,在全球科學史上寫下關鍵一筆。
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