“我不想責怪那些對我口出惡言的人,但我想讓大家知道這個病。”
為了努力擺脫污名,也有很多圖雷特綜合征患者站出來,通過各種方式,讓大家慢慢認識並理解到這種病症。
英國少女JessJessu就通過一個又一個的小視頻,向大家展示圖雷特患者的日常。
如果只看靜態圖片,她是一個很甜美的小姑娘,和其他人沒有什麼不同。
但她身邊的所有朋友都知道,她會不自覺地說著說著話就開始抽動。
平時跑跑跳跳時可能不太明顯,但如果靜下來對鏡頭說話,就會發現她的不一樣。
有時候就連喝口水,也會因為不自覺地抽搐而直接澆在臉上……
曾經有人質疑過她既然有這樣的病症,平時要怎麼化妝,她還專門錄制了視頻,給大家看自己化妝的步驟。
因為身體會不自覺地晃動,無法控制地“手殘”,所以在精細化妝前,必須先貼上膠布。
如果感覺到自己要抽動了,就要提前拿開手中的筆刷,等抽動結束後再繼續化妝。
如果一個不小心,也很容易會畫飛出去,一切白費。
不過,雖然身患圖雷特綜合征,但是她也在努力地不影響其他人,過好自己的生活。
Jessjessu堅強樂觀的態度,讓很多人對她產生了好感。
這是一個正向循環——人們認識到圖雷特綜合征這種病症,能夠對患者報以理解之心。
也能夠讓更多的圖雷特綜合征患者願意展示自己的生活,增加大眾對這種病的認知。
在電影《叫我第一名》中,主角布萊德就是一名患上圖雷特綜合征的患者。
他無法控制住自己做出怪異的行為,從小不被周圍的人理解,就連父親也對他失望透頂。
但校長和母親一直在鼓勵著他、支持著他,讓身邊人能夠以平常心看待他。
在他自己的不懈追逐下,最終他也實現了自己的夢想。
在一份圖雷特綜合征的介紹指導中,醫生寫道:
你如何能夠幫助圖雷特綜合征的患者?
- 友善一些。
- 支持他們反對霸凌。
- 盡量不要盯著他們看,不要嘲笑他們。
- 不要將他們排擠出游戲與聚會。
- 要有耐心——抽搐會讓人感到疲倦沮喪,讓上課做作業變得困難。
- 每個患有圖雷特綜合征的人症狀不同,也有各自處理的方式。你可以詢問他們希望您如何對待他。
- 請記住,圖雷特綜合征患者可能會出現新的症狀。
- 請記住,圖雷特綜合征患者,是沒有辦法阻止他們自己的抽動的。
也許,對於這種病的患者來說,他們最想要的就是“被平常看待”……