[maohu]

原创：英国报姐

最近，20岁的美国歌手Billie Eilish碧梨，在接受节目采访的时候，被问到了她患上的图雷特综合征。

在采访中，她袒露了心声：“患有图雷特综合征，非常非常消耗人……”

碧梨表示自己以前很少公开谈论从小患上的这种遗传性疾病，因为她不希望别人提起她就是“那个患病的歌手”。

但这一次，她很想要深入讨论这个话题，让更多人知道并理解图雷特综合征患者的真实感受……



图雷特综合征，也被翻译为妥瑞氏症，或者被称为抽动秽语综合征。

患者会重复地抽搐性运动和发声：每隔一段时间（甚至可能是几秒）就不由自主地抽搐一下，或者发出怪叫的声音。

他们无法控制住自己的所作所为，就像无法控制住膝跳反射。



在外人看来，这种疾病非常让人难以理解——就像是故意的一样。

诸如抖肩膀、甩头、眨眼、噘嘴、做怪表情的重复动作每隔一段时间就要出现一次，很容易打断日常生活的所有事情。

而抽搐性地发出声音，发出清嗓声、犬吠声、怪叫、重复别人的话甚至是脏话，就更容易让不了解这个病情的人戴上有色眼镜。

图雷特综合征患者们的症状并不完全相同，但无一例外的是，他们都会被视为“怪胎”。



2018年11月，碧梨首次承认自己患上这种疾病——她承认自己因为这个病，会经常无法自控地抽搐。

“我的症状是抽搐性动作，虽然不是很引人注目，但如果你仔细观察的话就能够发现。”

“这个病让原本简单的事情变得很难。某些东西会增加抽搐的强度。”

她解释说，自己的症状是总是在抽搐，有时候是前后摆动耳朵，有时候是敲击下巴或者歪歪头。



在最近的采访中，她坦言周围人的反应让她觉得很难受：

“只是和我短暂交谈的话，你可能不会注意到这件事情；但如果你拍摄我的时间较长，你就会发现我抽搐了很多次。”

“对我来说，这是一件非常累的事情。”

“我发病的时候，人们最常见的反应就是笑起来——因为每个人都会觉得我是在努力搞笑，觉得我做了一个有趣的动作，所以为此哈哈大笑。”



明明是痛苦的疾病，却被认为是搞笑。

对于图雷特综合征的患者来说，这可能是最为冒犯、却十分常见的事情……

1885年，法国医生乔治·图雷特首次发现并描述了这种抽动性疾病。

大多数图雷特综合征患者首次发病在2-15岁，很少有患者首次发病是在21岁之后。

这种病具有遗传性，男性发病率是女性的三倍，而且会不断复发、完全无法由意志控制。

即使现在人们认识这种疾病已经有一百多年，图雷特综合征的病因仍不清楚，也没有完全治愈的方法。

更让患者们感到痛苦的，是大众对于这种病的认知不足。



艺术家Terrina Bibb就是一名图雷特症患者。

“我曾经有一次非常严重的抽动发作，餐厅里不断有人在盯着我看。”

“这很不礼貌，也很让我沮丧。每个人都问我：“你为什么要这么做？”但这其实是我无法自己控制的。”

她一直希望，能够让更多的普通人也知道这种病症。

“让它正常化，这样图雷特综合征的患者，才能够也被正常对待。”



21岁的Kieran Challis是一名足球运动员，他在12岁时出现了这种症状。

“那五年中，我在学校里被霸凌。这是我生命最艰难的五年，我只想被视为一个正常人。”

“我尽可能地控制它——但这非常艰难。我试图压抑它、试图延长抽动的时间间隔，但情况反而会变得糟糕10倍。”

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“我不想责怪那些对我口出恶言的人，但我想让大家知道这个病。”

为了努力摆脱污名，也有很多图雷特综合征患者站出来，通过各种方式，让大家慢慢认识并理解到这种病症。

英国少女JessJessu就通过一个又一个的小视频，向大家展示图雷特患者的日常。

如果只看静态图片，她是一个很甜美的小姑娘，和其他人没有什么不同。

但她身边的所有朋友都知道，她会不自觉地说着说着话就开始抽动。

平时跑跑跳跳时可能不太明显，但如果静下来对镜头说话，就会发现她的不一样。

有时候就连喝口水，也会因为不自觉地抽搐而直接浇在脸上……

曾经有人质疑过她既然有这样的病症，平时要怎么化妆，她还专门录制了视频，给大家看自己化妆的步骤。

因为身体会不自觉地晃动，无法控制地“手残”，所以在精细化妆前，必须先贴上胶布。

如果感觉到自己要抽动了，就要提前拿开手中的笔刷，等抽动结束后再继续化妆。

如果一个不小心，也很容易会画飞出去，一切白费。

不过，虽然身患图雷特综合征，但是她也在努力地不影响其他人，过好自己的生活。

Jessjessu坚强乐观的态度，让很多人对她产生了好感。

这是一个正向循环——人们认识到图雷特综合征这种病症，能够对患者报以理解之心。

也能够让更多的图雷特综合征患者愿意展示自己的生活，增加大众对这种病的认知。

在电影《叫我第一名》中，主角布莱德就是一名患上图雷特综合征的患者。

他无法控制住自己做出怪异的行为，从小不被周围的人理解，就连父亲也对他失望透顶。

但校长和母亲一直在鼓励着他、支持着他，让身边人能够以平常心看待他。

在他自己的不懈追逐下，最终他也实现了自己的梦想。

在一份图雷特综合征的介绍指导中，医生写道：

你如何能够帮助图雷特综合征的患者？

• 友善一些。
• 支持他们反对霸凌。
• 尽量不要盯着他们看，不要嘲笑他们。
• 不要将他们排挤出游戏与聚会。
• 要有耐心——抽搐会让人感到疲倦沮丧，让上课做作业变得困难。
• 每个患有图雷特综合征的人症状不同，也有各自处理的方式。你可以询问他们希望您如何对待他。
• 请记住，图雷特综合征患者可能会出现新的症状。
• 请记住，图雷特综合征患者，是没有办法阻止他们自己的抽动的。

也许，对于这种病的患者来说，他们最想要的就是“被平常看待”……