[maohu]

原創：英國報姐

最近，20歲的美國歌手Billie Eilish碧梨，在接受節目采訪的時候，被問到了她患上的圖雷特綜合征。

在采訪中，她袒露了心聲：“患有圖雷特綜合征，非常非常消耗人……”

碧梨表示自己以前很少公開談論從小患上的這種遺傳性疾病，因為她不希望別人提起她就是“那個患病的歌手”。

但這一次，她很想要深入討論這個話題，讓更多人知道並理解圖雷特綜合征患者的真實感受……



圖雷特綜合征，也被翻譯為妥瑞氏症，或者被稱為抽動穢語綜合征。

患者會重復地抽搐性運動和發聲：每隔一段時間（甚至可能是幾秒）就不由自主地抽搐一下，或者發出怪叫的聲音。

他們無法控制住自己的所作所為，就像無法控制住膝跳反射。



在外人看來，這種疾病非常讓人難以理解——就像是故意的一樣。

諸如抖肩膀、甩頭、眨眼、噘嘴、做怪表情的重復動作每隔一段時間就要出現一次，很容易打斷日常生活的所有事情。

而抽搐性地發出聲音，發出清嗓聲、犬吠聲、怪叫、重復別人的話甚至是臓話，就更容易讓不了解這個病情的人戴上有色眼鏡。

圖雷特綜合征患者們的症狀並不完全相同，但無一例外的是，他們都會被視為“怪胎”。



2018年11月，碧梨首次承認自己患上這種疾病——她承認自己因為這個病，會經常無法自控地抽搐。

“我的症狀是抽搐性動作，雖然不是很引人注目，但如果你仔細觀察的話就能夠發現。”

“這個病讓原本簡單的事情變得很難。某些東西會增加抽搐的強度。”

她解釋說，自己的症狀是總是在抽搐，有時候是前後擺動耳朵，有時候是敲擊下巴或者歪歪頭。



在最近的采訪中，她坦言周圍人的反應讓她覺得很難受：

“只是和我短暫交談的話，你可能不會注意到這件事情；但如果你拍攝我的時間較長，你就會發現我抽搐了很多次。”

“對我來說，這是一件非常累的事情。”

“我發病的時候，人們最常見的反應就是笑起來——因為每個人都會覺得我是在努力搞笑，覺得我做了一個有趣的動作，所以為此哈哈大笑。”



明明是痛苦的疾病，卻被認為是搞笑。

對於圖雷特綜合征的患者來說，這可能是最為冒犯、卻十分常見的事情……

1885年，法國醫生喬治·圖雷特首次發現並描述了這種抽動性疾病。

大多數圖雷特綜合征患者首次發病在2-15歲，很少有患者首次發病是在21歲之後。

這種病具有遺傳性，男性發病率是女性的三倍，而且會不斷復發、完全無法由意志控制。

即使現在人們認識這種疾病已經有一百多年，圖雷特綜合征的病因仍不清楚，也沒有完全治愈的方法。

更讓患者們感到痛苦的，是大眾對於這種病的認知不足。



藝術家Terrina Bibb就是一名圖雷特症患者。

“我曾經有一次非常嚴重的抽動發作，餐廳裡不斷有人在盯著我看。”

“這很不禮貌，也很讓我沮喪。每個人都問我：“你為什麼要這麼做？”但這其實是我無法自己控制的。”

她一直希望，能夠讓更多的普通人也知道這種病症。

“讓它正常化，這樣圖雷特綜合征的患者，才能夠也被正常對待。”



21歲的Kieran Challis是一名足球運動員，他在12歲時出現了這種症狀。

“那五年中，我在學校裡被霸凌。這是我生命最艱難的五年，我只想被視為一個正常人。”

“我盡可能地控制它——但這非常艱難。我試圖壓抑它、試圖延長抽動的時間間隔，但情況反而會變得糟糕10倍。”

[maohu]

“我不想責怪那些對我口出惡言的人，但我想讓大家知道這個病。”

為了努力擺脫污名，也有很多圖雷特綜合征患者站出來，通過各種方式，讓大家慢慢認識並理解到這種病症。

英國少女JessJessu就通過一個又一個的小視頻，向大家展示圖雷特患者的日常。

如果只看靜態圖片，她是一個很甜美的小姑娘，和其他人沒有什麼不同。

但她身邊的所有朋友都知道，她會不自覺地說著說著話就開始抽動。

平時跑跑跳跳時可能不太明顯，但如果靜下來對鏡頭說話，就會發現她的不一樣。

有時候就連喝口水，也會因為不自覺地抽搐而直接澆在臉上……

曾經有人質疑過她既然有這樣的病症，平時要怎麼化妝，她還專門錄制了視頻，給大家看自己化妝的步驟。

因為身體會不自覺地晃動，無法控制地“手殘”，所以在精細化妝前，必須先貼上膠布。

如果感覺到自己要抽動了，就要提前拿開手中的筆刷，等抽動結束後再繼續化妝。

如果一個不小心，也很容易會畫飛出去，一切白費。

不過，雖然身患圖雷特綜合征，但是她也在努力地不影響其他人，過好自己的生活。

Jessjessu堅強樂觀的態度，讓很多人對她產生了好感。

這是一個正向循環——人們認識到圖雷特綜合征這種病症，能夠對患者報以理解之心。

也能夠讓更多的圖雷特綜合征患者願意展示自己的生活，增加大眾對這種病的認知。

在電影《叫我第一名》中，主角布萊德就是一名患上圖雷特綜合征的患者。

他無法控制住自己做出怪異的行為，從小不被周圍的人理解，就連父親也對他失望透頂。

但校長和母親一直在鼓勵著他、支持著他，讓身邊人能夠以平常心看待他。

在他自己的不懈追逐下，最終他也實現了自己的夢想。

在一份圖雷特綜合征的介紹指導中，醫生寫道：

你如何能夠幫助圖雷特綜合征的患者？

• 友善一些。
• 支持他們反對霸凌。
• 盡量不要盯著他們看，不要嘲笑他們。
• 不要將他們排擠出游戲與聚會。
• 要有耐心——抽搐會讓人感到疲倦沮喪，讓上課做作業變得困難。
• 每個患有圖雷特綜合征的人症狀不同，也有各自處理的方式。你可以詢問他們希望您如何對待他。
• 請記住，圖雷特綜合征患者可能會出現新的症狀。
• 請記住，圖雷特綜合征患者，是沒有辦法阻止他們自己的抽動的。

也許，對於這種病的患者來說，他們最想要的就是“被平常看待”……