“我不想责怪那些对我口出恶言的人,但我想让大家知道这个病。”
为了努力摆脱污名,也有很多图雷特综合征患者站出来,通过各种方式,让大家慢慢认识并理解到这种病症。
英国少女JessJessu就通过一个又一个的小视频,向大家展示图雷特患者的日常。
如果只看静态图片,她是一个很甜美的小姑娘,和其他人没有什么不同。
但她身边的所有朋友都知道,她会不自觉地说着说着话就开始抽动。
平时跑跑跳跳时可能不太明显,但如果静下来对镜头说话,就会发现她的不一样。
有时候就连喝口水,也会因为不自觉地抽搐而直接浇在脸上……
曾经有人质疑过她既然有这样的病症,平时要怎么化妆,她还专门录制了视频,给大家看自己化妆的步骤。
因为身体会不自觉地晃动,无法控制地“手残”,所以在精细化妆前,必须先贴上胶布。
如果感觉到自己要抽动了,就要提前拿开手中的笔刷,等抽动结束后再继续化妆。
如果一个不小心,也很容易会画飞出去,一切白费。
不过,虽然身患图雷特综合征,但是她也在努力地不影响其他人,过好自己的生活。
Jessjessu坚强乐观的态度,让很多人对她产生了好感。
这是一个正向循环——人们认识到图雷特综合征这种病症,能够对患者报以理解之心。
也能够让更多的图雷特综合征患者愿意展示自己的生活,增加大众对这种病的认知。
在电影《叫我第一名》中,主角布莱德就是一名患上图雷特综合征的患者。
他无法控制住自己做出怪异的行为,从小不被周围的人理解,就连父亲也对他失望透顶。
但校长和母亲一直在鼓励着他、支持着他,让身边人能够以平常心看待他。
在他自己的不懈追逐下,最终他也实现了自己的梦想。
在一份图雷特综合征的介绍指导中,医生写道:
你如何能够帮助图雷特综合征的患者?
- 友善一些。
- 支持他们反对霸凌。
- 尽量不要盯着他们看,不要嘲笑他们。
- 不要将他们排挤出游戏与聚会。
- 要有耐心——抽搐会让人感到疲倦沮丧,让上课做作业变得困难。
- 每个患有图雷特综合征的人症状不同,也有各自处理的方式。你可以询问他们希望您如何对待他。
- 请记住,图雷特综合征患者可能会出现新的症状。
- 请记住,图雷特综合征患者,是没有办法阻止他们自己的抽动的。
也许,对于这种病的患者来说,他们最想要的就是“被平常看待”……