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原創：三聯生活周刊

快言快語的東北女性劉寅，一點也看不出快六十的樣子。去年她在北京的一家醫院籌建了安寧療護病房，病房門口用中英文寫著臨終關懷倡導者西西裡·桑德斯的一段話：“你很重要，因為你是你，即使活到最後一刻，你仍是那麼重要⋯⋯”

做了一輩子腫瘤科醫生，劉寅見證了太多病人的離世。隨著安寧療護理念的推廣，一些病人在身體“沒有積極治療價值”之後，接受著人生最後階段的姑息治療。劉寅說，做安寧療護的人，需要識別他人的靈性痛苦。這項工作也可以做到和助產士一樣，一個是幫人喜悅地迎來生命的奇跡，一個是幫人平靜地接受生命的消失。而一個人死亡時能否平靜，牽涉到家庭、社會等多方面現實。

口述｜劉寅

采寫｜吳琪

攝影｜黃宇

患者何時不再需要積極治療？

我曾經是北京一家二級醫院（後晉級為三級醫院）的腫瘤科負責人。醫院在北五環外，我們的病人既有北京本地人，也有來京務工人員，還有這些年通過努力在北京安了家的一些人，他們的父母病了後被接到北京治療。二級醫院很難獲得首診的腫瘤病人，到我們醫院治療的，一般都是之前輾轉過好幾家三級醫院的中晚期癌症患者。我能深刻地感受到他們的疲憊和糾結，比如癌痛、經濟壓力、離世前的悲傷，很多病人在軀體和精神上忍受著非常大的痛苦。

十幾年前接觸到姑息治療理念時，我非常感興趣，在醫術之外，我對病人的處境特別能夠產生共鳴。當時北京軍區總醫院腫瘤科的劉端祺主任作為北京抗癌協會康復與姑息治療專業委員會的主任委員在積極推廣姑息治療的理念，得到學會裡同仁們的積極響應，我也受到了這些理念的感染，開始了對臨終關懷的深入了解和實踐。2012年我所在的二級醫院成為了衛生部首批67家“癌痛規范化治療示范病房”，這讓我對通過控制癌痛讓病人感到舒適，有了更加深入的認知。

退休後，我到了北京王府中西醫結合醫院工作，在腫瘤科建立了安寧療護病房。目前我們做安寧療護的對象基本是腫瘤病人，因為晚期腫瘤病人的生存期相對容易評估一些。醫院的安寧療護病房一般都與腫瘤科在一起。我們的安寧療護病區有靜修室，有病人畫的畫兒，有關於生命和死亡的溫暖的話語。接觸的病人多了，我發現安寧療護工作與一個國家的死亡觀念、歷史文化、患者個人經歷等密不可分，有著濃厚的本土特色。一個在醫學上“沒有治療價值”的病人，還要不要用抗生素？要不要輸血？這些涉及醫療原則、倫理，更涉及病人和家屬的訴求，需要具體案例具體分析，而不能把安寧療護的理念和原則絕對化。

從定義上來說，通過醫學治療無法解決這個病人的疾病問題了，才進入姑息對症治療。但是我們很多中國人是非常忌諱談論死亡的，一個病人選擇什麼態度面對治療，很多時候沒有經過與家人、與醫生充分有效的溝通，病人因為對疾病了解的局限性，對治療方案的不確定性，可能使他們最後的決定不成熟。什麼樣的病人應該進入姑息治療階段，需要面對每個具體的病人來做判斷。從生存期的角度看，一般是在生命的最後3〜6個月。



劉寅在與病人和家屬聊天

今年春節期間，我們病房來了一個患肺癌的老人。老人是清華大學畢業的大學教授，快80歲了，一兒一女分別在國外和北京工作，我叫他張老師。初診的時候，他就被診斷為小細胞肺癌（廣泛期）、上腔靜脈壓迫（顏面及四肢水腫）、兩側胸腔積液、肝轉移、骨轉移，整個人憋喘很嚴重。我查房時，張老師非常不情願地在吃之前醫生給他開的依托泊苷膠囊（VP16），他堅決拒絕系統治療。他為什麼不接受治療？我與病人和家屬聊下來，獲得這樣幾個信息：第一，張老師的夫人死於食管癌。夫人做了放療和化療，受了好多的罪。等到張老師自己得了癌症，他想起化療就有心理陰影。他的說法是：“讓我早點結束，別讓我受罪就行。”第二，張老師查出癌症時情況已經很嚴重，他覺得自己不久就要離世了，對自己病情的判斷非常悲觀。

小細胞肺癌的初次化療效果一般會非常好，在我看來，張老師當時放棄治療太可惜了。我第一次動員他時說：“我們給你把胸水（胸腔積液）放一放，胸腔裡打點順鉑（一種含鉑的抗癌藥物），行不行？”他不同意。

過了一個星期，他吃VP16膠囊確實沒什麼起色，我又跟他溝通。“你這個小細胞肺癌現在處於第一次治療階段，不治有點可惜。你喘憋這麼重也不舒服，我以改善症狀為目的來給你治，咱不以治療腫瘤為目的，你說好不好？”接著我又說，“張老師，我們用藥的目的呢，主要是讓你的身體感覺舒服。而且你看2020年的春天，這個世界太熱鬧了，咱們爭取一起看個完整的春天，好不好？”

我溝通了兩次，這位老教授同意了。考慮到患者的年齡，我用了正常治療量三分之二的藥量，盡量減少藥物的副作用，讓病人身體不難受。三天後病人水腫基本消失，第二周期我們給他用了VP16口服加靜脈順鉑，他的上腔靜脈壓迫症狀很快得到了緩解，胸水得到控制，人也不需要吸氧了，整個人舒服多了。

接著，張老師的孩子從美國回來了，他的情感得到進一步支持，再加上身體感受舒服了，對治療變得積極了。家屬和我商量後，我給張老師加用了新的免疫制劑。張老師有些不好意思地對我說：“我要是能再活兩三年也挺好的。”我跟他說：“張老師，您記得我給你的承諾嗎？我希望您的症狀能夠改善，活得舒服些，咱們爭取看一個完整的春天，你已經看到了。我們共同努力活好每一天，好嗎？”

到了8月，張老師的病情又反復了。他的女兒來與我交流，她說她很糾結，要不要給爸爸積極治療。我跟她說，第一次我鼓勵病人積極治療，是因為一線治療我有70%的把握，現在是二線治療階段，30%的把握都沒有了，腫瘤在病人體內已經廣泛性轉移。廣泛期的小細胞肺癌，總體生存期本就不超過半年，你爸爸已經過了5個月，很好了。他女兒不死心，帶張老師去外院做了伽馬刀，病人反應非常大。最後，他女兒下決心不給張老師做抗腫瘤治療了。其實她已經與病人交流過，雖然病人心裡充滿渴望，但是理智上是能接受現實的，他已經需要進入姑息治療階段了。張老師對我說，你真的是讓我好好活了一個春天。當然，是否接受治療仍然以病人意願為主，我是從醫學角度給他提供建議。

無法按照自己的心願去世

一個晚期的腫瘤病人，如果家裡經濟條件還可以，病人有醫保，家庭關系和睦，再加上患者對自己的病情了解，我們與他的溝通就會順暢，醫患關系也會簡單。現在控制癌痛的手段比較成熟，只要人們觀念到位，能夠接受疼痛控制的治療，解決軀體疼痛不是一個大問題。即使是這樣，在醫生層面，具體治療癌症病人時，有些醫生還是容易忽略控制疼痛的問題。我在我們科室也需要頻繁地提醒年輕大夫：疼痛控制得好不好，在很大程度上決定了病人的生活質量。



安寧療護工作是希望陪伴病人走好人生的最後一段路

隨著這些年接觸的病人越來越多，我感覺家庭和社會因素也在很大程度上決定著一個病人能否安心離世。比如有經濟糾紛的家庭，病人就很難平靜。這些年城市化改造的過程中，很多城市家庭經歷了拆遷，社會格局發生了變化，對文化和習俗也有一定的影響，完全沒有經濟困擾的家庭其實並不多。還有進城務工的家庭，要花多大力氣來治療一個病人，與整個家庭的生存狀況密切相關。家庭成員對親情的理解、需求各有不同。在病人的重大治療決策上，我們科室有個家庭會議制度，讓病人與能夠做他代理人的親人，來和我們醫生一起討論制定對患者更為有利的治療決策。但有時候要做到這一點，也相當不容易。

有一天我接到一個同行的電話，說有一位著名學府的老教授，人快不行了，在我們醫院急診科，麻煩我關注一下。急診科跟我們聯系，說這位老教授已經處於彌留狀態。我跑到急診科一看，一位衰弱的老人躺在那裡，身下不斷地有血便出來，看上去非常可憐。我問他：“您感覺怎麼樣？”老人家說：“我要安樂死。”這個顯然不現實。我問他：“您家裡人呢，誰能管您？”旁邊站著一個保姆模樣的人，她說老人的老伴已經去世，孩子們都在國外，她只給老人做了兩三個月的保姆。我問：“能聯系到誰？”保姆說：“老人有個學生叫張大寧（化名），很多事情都是他在辦理。”

我讓保姆先給老人在國外的孩子打電話，急診室裡人來人往，溝通效果也不好。我對老人的孩子說：“急診評估老人的生存期只有一周了，現在因為新冠疫情，你們馬上回國也不現實，你得告訴我，你們授權誰來做治療決策。”老人的孩子說，那只能是老人的學生張大寧。我們給張大寧打電話，他有事情趕不過來。我對急診醫生說：“只要有委托監護人簽字，就可以收入院。”夜裡值班醫生又與老人的女兒溝通。這家人有一個特別大的分歧：老人堅決要求回家，不治療，死在家裡；孩子們都要求醫院積極治療。沒有家人的授權，保姆不敢帶老人回家。

老人已經處於休克狀態，於是根據電話裡老人孩子們的堅決要求，醫生給老人輸液、止血，聯系血庫准備輸血，又給老人插了胃管、導尿管，給他輸氧。第二天早上我查房的時候老人清醒過來，老人說：“你們給我弄這些，我同意了嗎？都是騙子，醫院也是騙子。”後來我們了解到，老人一直不同意住院治療，直到前幾天出現血便，因堅持不來醫院，處於休克狀態了。保姆急急忙忙與他在國外的孩子們視頻，老人睜眼看到了女兒的影像，以為女兒回來了，答應去醫院。他認為即使去到醫院，也只是接受一點支持治療。等老人在我們科室清醒過來，發現女兒沒回來，自己還被迫插管，感到非常氣憤。

我們的社工志願者一直在配合我們醫護人員做臨終病人的安寧療護。志願者佳奇嘗試與老人聊天，老人態度很冷淡。等到佳奇要離開的時候，老人突然拽了一下他的手，把保姆支了出去，對佳奇說：事情很復雜，我不想把你牽扯進來。我們這位社工很感動，後來提到好幾次，老人到了這個時候，還在替別人著想。佳奇還是想給他提供支持，與他聊了幾次。老人說，他有明確的囑托，就是希望安安靜靜地死在家裡，不要讓他受折磨。他想把房子捐給自己所在的大學，但是這牽扯到家人利益，很難實現。老人幾年前就為死亡做准備了，把銀行卡都清理了。他說他這一輩子培養過很多人，成就過很多人，做過不少好事，但是輪到自己要去世了心願卻很難實現，他發現別人真幫不了自己。

老人一再要求回家安靜離世，我趕緊組織了一個特殊的家庭會議，孩子們在國外怎麼辦呢？那只能線上開會。開會的時候，老人單位負責管理退休人員的工作人員、學生張大寧也來了，照顧過老人的三個保姆全來了。疫情期間真的是不容易。但遺憾的是，因為時差的原因，開會時老人的孩子們沒有聯系上。

因為沒有直系家屬在場，誰也不肯簽字帶老人回家。兩天後老人去世。一直到老人去世之前，保姆還在騙他：“我們回家，我們馬上回家。”我內心真的很難過，老人家就一個心願——回家。為什麼就是滿足不了呢？！

最後的懺悔

今年6月的一天，一位北京老大爺被人送到我們病房，辦完住院手續後，送他的人就走了，留老人孤身一人。這位賈大爺骨瘦如柴，送來之前5天沒有吃飯了，前列腺癌已經全身骨轉移，並且骨轉移導致左側上下肢骨折臥床不起。他顯得邋遢，一看就是沒人照顧的。但老人家頭腦很清醒，雖然整個人是一副很不合作的樣子。我問他：“你家誰替你作主，我們該聯系誰？”一看他的手機通訊錄，十幾個電話，只有兩個是有名字的：一個是我們醫院前段時間照顧過他的護工，一個是上次送他入院的女孩，這次送老人來住院的是房東。賈大爺說他在出租房的7萬多元存款剛剛被偷了，身上沒錢。

我們又問老人到底有沒有家人，他說有兒子，平時不來往。他告訴我們他兒子的姓名、電話，可是我們給這個兒子打電話，一說他爸爸的事情，他馬上就掛斷電話，再打就不接了。我們評估了一下，賈大爺的生存期只有三周了，我們找不到人管他，可是也不能把他放到大街上，那太不人道。我們向醫院匯報，經院裡同意後我們報了警，警察說他兒子的信息屬實，其他的事情警察也管不了，讓我們找民政部門。我給科室醫護們開會時說，這樣的老人，我們需要給予更多的關注。他兒子不接電話，沒有微信，我讓護士長天天給他發彩信，把賈大爺的醫治情況發給他看，雖然從來收不到回音。我們還咨詢了律師，志願者佳奇打了好幾個電話給老人戶口所在地的街道辦事處，街道說經過這麼多年的拆遷，空掛戶口的人員很多，疫情期間查起來也不方便。護士長自己掏腰包給他買吃的。賈大爺還挺挑剔，這個米糊還行，那個餛飩不好吃，說草莓還可以。

賈大爺住院的第12天，他跟我說，他要死了，活不過當天。我知道他惦記兒子，問他：“我能不能用你的手機給你兒子發短信？”發完他想說的，我又加了一句：“如果你想見你爸爸最後一面，請你盡快過來。”我們不知道他兒子會不會回話，等待的過程有些熬人。我出門診去了，等到中午回到病房，護士長特別高興地說，賈大爺的兒媳婦下了班就過來。真是蒼天不負苦心人。我告訴賈大爺的時候，他的神情馬上就不一樣了，像換了個人。

等兒媳婦到來後，她給我們講了13年前老爺子與老伴離婚，拿走家裡全部現金並斷絕了父子關系，之後再無往來。我對賈大爺的兒媳婦說：“老爺子非常想念兒子和老伴，他說如果能見兒子一面，這輩子就可以翻篇啦。”賈大爺的兒媳婦說：“他們父子的矛盾太深，很難化解。我這幾天天天和他說，他堅決不來，還對我發脾氣。”

我跟賈大爺的兒媳婦溝通，說我給出三個理由，希望兒子來看看他。第一個，不管他對他爸有多大怨恨，希望他在他爸活著的時候能把這怨氣撒出來，而不是帶一輩子；第二個，我不希望等他到晚年，回想起今天的事情後悔，他應該給自己的孩子做一個好榜樣；第三個，如果老頭還有什麼財產方面的問題，不管他是有錢還是負債，希望他在活的時候跟你們講清楚，這樣處理起來要方便得多。

本來這些事情都是病人的家務事，我們醫護人員參與深了並不合適，可是如果不把賈大爺的心結解開，賈大爺是不會走得心安的。安寧療護中有太多的事情不是靠醫療手段能夠解決的。安寧療護所提倡的“全人、全家、全程、全隊”四全照顧，也體現醫學是有溫度的人文關懷，是安寧療護的重要組成部分。



安寧療護病區很注重病人的精神需求

等到第二天中午11點多，賈大爺的兒子來了！他是一個50多歲的憨厚中年人。他沖我作了一個揖，我還了禮。我叫他賈師傅。賈師傅說：“老頭的罪孽三天說不完。”我說：“今天真是太謝謝你了，你能過來我真的非常謝謝你。其他事情晚點說，我們先去看看老人。”賈師傅走到床前，拉著老爺子的手叫了一聲“爸”。賈大爺模模糊糊中慢慢轉過身來，睜眼看了一下，以為是做夢呢。賈大爺見到兒子，唉，本來很混不吝的一個老頭兒，真的是戚戚哀哀地哭了五分鍾，一手摸著自己的耳朵，一手捂著胸口，說不出話。我們趕緊給他舌頭下塞了兩顆速效救心丸，怕他太激動。

賈大爺一直在問兒子：“你媽知道你來看我了嗎？”其實他老伴兩個月前就去世了，兒子沒有告訴他。

從病房出來，賈師傅跟我說，他的手機號早就應該換掉，之所以留了這十幾年，“就等著最後一天，看是火葬場還是派出所給我打電話，叫我去收屍”。他也一直留著父親離家時寫給他的紙條——“生不贍養，死不送終”。賈師傅跟我說：“如果不是因為主任和護士長，我今天是不會來的，我不來對不起你們。他生了我，我給他送終，這就是緣。您放心，後面的事我會負責的。”我跟他說，不要只是怨恨你爸，他年輕時遭遇了命運的不公，也是個悲劇人物。

賈師傅每天看我們發的信息，心情很復雜，也不相信現在還有醫護人員會管這樣的事。所以我們做安寧療護的人也有成就感，並不完全只有悲傷和痛苦。做我們這個工作的人可遇不可求，一個人能不能識別他人的靈性痛苦，或許也是種天分。安寧療護與心理健康、個人誠信、法律援助、殯葬服務的關系也是非常密切的，這個行業還有很多工作體系需要搭建。有時候我也跟同事講，我們做的很多事情，都不是醫生護士該做的，但是安寧療護把我們的職責外延擴大了。



劉寅與她的團隊

賈師傅探訪後，又過了11天，賈大爺去世了。去世前那幾天我們跟他聊天，問他有什麼心願，希望穿什麼樣的衣服離開，他回答說“隨便了，無所謂了”。兒子來過，他的心願已了，滿足了！他跟兒子見面時也提道：“我這一輩子對不起你媽，她跟著我，沒有過過一天好日子。”對於一個非常自私的人來說，臨終前他懺悔了，意識到自己的過錯，也算不容易。

賈大爺去世後，賈師傅把父親的骨灰葬在了他爺爺的身邊，並說服了親戚們，同意他爸爸與他媽媽合葬。這對賈大爺來說，也是個圓滿結局了。

既然死亡不可避免

前段時間，一個老人在和我聊到死亡時說：一個人去世，有三重意義上的消失：第一個是肉體上的消失；第二個是社會關系的消失，比如一個人的組織關系、社保這些的消失；第三個是記憶的消失。一個人說話的聲音、笑聲，會消失。我能夠坦然面對死亡，但希望子孫們不要太快忘記我。我覺得老人總結得太到位了。

為什麼會有這麼一段談話呢？因為老人家的兩個兒子，不忍心與父親做這樣關於死亡的對話。兩個兒子非常孝順，都是四五十歲的人了，小兒子為了照顧患癌的媽媽，還辭去了工作。待到父親查出癌症晚期，兩個兒子心裡很崩潰，覺得無法向父親挑明，也覺得父親承受不了癌症晚期的事實。

所以我承擔了談話的“任務”。我接觸下來，覺得老人家非常開明。我們遇到不少家屬，不告訴病人實情，一再說病人會崩潰，但是事實上，一個人面對死亡時，往往比家屬預計的要堅強得多。

我把老人的話轉達給他的兩個兒子，建議他們把老人的照片做成視頻合集，讓他知道，記憶會保留。兩個兒子孝順，很不願意談論父親即將離去的事。他們對老人照顧得很好，兄弟倆就是普通的工薪階層，可是盡職盡孝，每天都來看望父親。

老人很豁達，他知道自己不久將離世，他是這樣跟我們說的：“第一，希望我不是痛苦地走；第二，如果我走了，家裡就沒有負擔了；第三，可以給國家節省資源。”一位80多歲老人的覺悟，讓我感動。每個人對死亡的看法不同，但每個人最後的心願，都打上了他成長的時代烙印。一個人年輕時受到的教育，影響他一輩子，死亡面前也是這樣。

我們這裡還有一對知識分子，也是80歲左右的老人。兩人在新華社工作了很多年，早年是學小語種的大學生。丈夫到了癌症晚期，妻子總是讓他堅強，老太太說：“你可是布爾什維克，你要堅強，老同事們來電話都讓我轉告你——要戰勝疾病，要活著。”老先生說：“這樣拖著太痛苦了，我不要堅強，饒了我吧，放我走吧。”按照我們的辦法，我召集主管醫生、護士和患者的老伴、女兒一塊在床旁開了個家庭會議，病人表達了他希望盡快結束痛苦的願望。我跟老人家說：“咱們不去主動結束生命，但也不去延緩它，這個過程我們盡量讓你不感覺痛苦，行嗎？”一家人很快達成一致，同意姑息治療。

兩天後就到了老先生彌留之際，他拉著老太太的手，說了一句外語。老太太後來告訴我，老頭兒最後用西班牙語對她說“我愛你”。老太太一輩子都埋怨老頭兒不浪漫，這最後的告白，是相當浪漫了。

那天家庭會議後，老兩口關著門商量了很久，最後決定老太太今後跟著上海的弟弟妹妹一起生活。老先生一去世，上海的親人過來接老太太，她就跟著走了。這是對死亡和生活都看得非常通透的一對老人，我覺得他們是幸福的。

安寧療護也叫臨終關懷，是幫助人們走過人生最後一段路的一種方法。安寧療護人是伴行者，如何幫助人們“智慧到彼岸”，要求我們不斷地探索和踐行。做安寧療護是一件不容易的事情。這件事情不怎麼掙錢，還需要投入大量的精力和情感，但我覺得這項工作很有意義和成就感，雖然很多人不理解。好的安寧療護，能夠使我們發揮類似助產士的作用，幫助病人安心地進入另一個世界。

（本文刊載於《三聯生活周刊》2020年第43期，為保護隱私，文中患者姓名均為化名）

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吳琪

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