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制药救子父亲:没收入有人劝我再生

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  两岁多的徐灏洋又发烧了。


  10月11日,徐伟和妻子带着儿子去医院检查,诊断为细菌感染,吊了三瓶水。

  前一天晚上,他们在家里喂徐灏洋退烧药,小小的他突然被呛住了,憋得满脸通红。两人吓坏了,妻子吴佳赶紧做人工呼吸,儿子才恢复了正常。

  他们生活如今充满这样的突发状况。

  半岁之前,徐灏洋看上去跟普通孩子没什么两样,能动能笑。在云南昆明,他们算标准的小康之家,年轻的父母经常带着孩子外出旅行

  大约是孩子五个月大时,一家人在越南玩,吴佳突然有一种异常的感觉,抱在怀里的儿子很软很软,那时她以为是孩子太胖;接着是六个月大时,儿子不能像大多数孩子一样翻身;一直到八个月时,他们被医院告知,孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。

  确诊的消息堪称“绝望”。医生说,这种疾病非常罕见,无法治疗,平均寿命只有三年。

  

  那也是徐伟最迷茫的日子。他不愿相信医院的诊断,又疯狂地上网搜索“Menkes”:这种因遗传因素导致的基因突变,无法从食物中吸收微量元素铜,会引起机体发育和功能障碍。

  只有高中学历的徐伟,一边翻着英文字典,一边啃下难懂的医学论文。他如今云淡风轻地回忆这些,没有人知道这个过程是怎样的艰难。

  有一次,徐伟在网上看到,一位北京的专家曾治疗过这种疾病,于是他带着儿子北上求医,再次被确诊“Menkes”。

  那段时间,徐灏洋每天扎针,吴佳清晰记得孩子撕心裂肺的哭声,“如果他能讲话,愿不愿意我们这样去折磨他?”她心痛又纠结。

  一个来月的鸡尾酒疗法效果并不显着,他们决定放弃。当时,医生告诉徐伟,有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效,但中国大陆没有。

  在研究医学论文后,徐伟觉得,制备组氨酸铜并不复杂,原料也很便宜,他想自己制药。


  “他要做什么事,任何人都拦不住。”吴佳评价丈夫。

  徐伟花了两万块钱,找人在上海的一间“共享实验室”做成了组氨酸铜——一种蓝色的液体,和他以前见到的一模一样。

  

  整个制药过程,徐伟拍摄了下来。回到云南,他很快把杂物间改造成实验室,购入仪器、资料,如法炮制出蓝色液体。

  为了验证药物效力,他买了一只小兔子,给它注射了一针。第二天,兔子死了。接着,他又买了两只大兔子,注射过后一切正常。不久,徐伟给自己和妻子都扎了一针,在确认没有任何不适后,他才决定给孩子打。

  治疗两个星期后,儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

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