當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

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當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

當兒子患上罕見病,我的丈夫決定..

2021-10-15 | 來源: 故事硬核 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　兒子患上罕見病且藥物難尋時，父親徐偉決定在家中搭建實驗室，自行配制組氨酸銅、伊利司莫銅，高中學歷的他，甚至嘗試幹細胞療法、基因療法……為了兒子，徐偉孤注一擲。

　　兒子徐顥洋有一個英雄般的父親，妻子劉海莉有一個固執的、一往無前的丈夫。這給了小家庭難得的希望。但在拯救孩子的路上，消磨的、瑣碎的生活大都落在了妻子身上，使得劉海莉同樣遭受著深重的痛苦。

　　女性的擔當，在類似的故事中常常未引起足夠的注意。

　　

　　文：初子靖解亦鴻

　　采訪：解亦鴻

　　圖片：心像SoulPix

　　編輯：杜強

　　絕望中的徐偉、劉海莉夫妻倆終於邁出了這一步。

　　為了治好兒子的罕見病，他們在家中搭建了一座實驗室，並決定以身試藥。如果一切順利，他們便能制備出那種無處可買的藍色藥劑——組氨酸銅。此時是2020年9月。

　　剛拿到組氨酸銅後不久，妻子劉海莉去幫忙，徐偉買了一只小兔子，蹦來蹦去。劉海莉害怕帶毛的東西，她把臉背過去，兩只手死死地壓著它。徐偉把剛做好的溶液注射到兔子屁股裡。第二天劉海莉起床，看見沙發旁躺著兔子的屍體。

　　實驗失敗了,劉海莉想，但她能理解，制藥怎麼可能那麼簡單？丈夫徐偉是個天馬行空、敢想敢幹的人，而在他踏上後果未知的制藥之路後，家中瑣碎龐雜的事情都壓在了她的身上。

　　第一次失敗後徐偉又買了三只更大的兔子，這次它們活了一周，直到劉海莉在花園裡發現了屍體。

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　　"是吃老鼠藥死的，我媽昨天正好在花園裡撒了老鼠藥。"徐偉拿著一針管組氨酸銅跟劉海莉解釋，在給兒子打藥之前，他想先給她打一針試試，"我這個藥沒問題，我自己打過。"

　　"我怕死。"劉海莉說。

　　"這個不會死的。"

　　"不會死你給自己打啊。"

　　"我死了就沒有人救兒子了！"

　　這算什麼話呢？劉海莉生氣了，兩人吵起來。徐偉承認是自己急躁了，口不擇言，他滿心想的都是把兒子的藥做出來。他讓劉海莉給自己打一針。

　　劉海莉暈針，她捏著徐偉的三角肌，徐偉把針頭插進去，劉海莉忍住顫抖，推動注射器的尾部。徐偉沒事，第二天醒來他又纏著劉海莉，要給她也打一針試試。這次劉海莉沒有拒絕。

　　四天後徐偉給兒子打了第一針組氨酸銅，再去體檢時，銅藍蛋白的指標漲上來，緩緩接近正常。

　　但在拯救兒子的路上，這只是一小步。

　　絕境

　　劉海莉還記得確診那天的每一個細節，但丈夫徐偉已經忘幹淨了。

　　那是2020年5月的下午，昆華醫院三米見方的診室裡擠了八個成年人，醫生站在他的電腦後，捏著薄薄一沓紙。空氣憋悶，有人把門關上了。沒有人再坐下。

　　那沓紙是兒子的基因報告，全家人已經等了它三個月。醫生打破了沉默："孩子得了Menkes病，非常罕見，我也是查了資料才知道。平均壽命一般是三年。"劉海莉渾身發軟、口幹舌燥。最終接茬的是徐偉："怎麼才能治好孩子？"